脳幹出血・情報掲示板 436884


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現在の後遺症

1:まいどちゃん:

2012/07/23 (Mon) 21:39:34

私の現在の後遺症(発症1年3ヶ月)

体幹失調・右上下肢感覚鈍麻・四肢の筋力低下・ 複視・難聴・構音障害 と盛り沢山。
構音障害が一番回復したな〜と実感してます。「えっ?」「もう一度言って」と言われる回数が減ったような気がします。
難聴?というか音を何でも拾うので、とてもつらいです。スーパーのビニール袋のカサカサ音は まるで耳元で鳴ってるよう。
複視もひどいです。新聞、文庫本、映画の字幕などは全滅です。

目と耳がもう少し良くなってくれるといいなぁ…と思っています。
もちろん 麻痺手足もだけど…
2:sally :

2012/07/24 (Tue) 02:34:05

目や耳の障害は、手足の麻痺よりも理解されにくくて辛いですよね。
カツも、発症当初は目や耳に障害がありました。

目は、複視というよりは、写真の「手ぶれ」の様に見える、と言っていました。
また耳は「音の遠近感」が乏しく、水道の水が落ちる音や、食器が当たるカチンという音が、いつまでもエコーがかかった様に聞こえて、うっとおしいらしかったです。
「通気法」という、空気を入れる処置を何度かしてもらって、その時はクリアになったと言っていました。

発症9年目の今は、目も耳も、ほとんど何も問題ない様です。本人が慣れたせいなのかもしれませんけどね。
3:saku :

2012/07/24 (Tue) 08:55:28

脳幹出血(発症2年2ヵ月)です
耳の感覚は食器のカチン・やPCから出る小さな雑音を敏感に拾い嫌でしたが発症2年を迎えるころに
自然に無くなりました、
また最近右側の虫歯を抜歯したら(主治医相談許可済)再度右耳から「ボーン」の雑音
でも2ヵ月位で消えました

複視も最初は5m先の物が二重に見えましたが徐々に改善し右側の視界45°位から奥の少しになりました
私はほんと2年を迎えた最近回復を感じます、時間は掛るとは思いますが回復進むと良いですね。
4:まいどちゃん:

2012/07/24 (Tue) 13:40:38

教えて頂きありがとうございます。
私は実際に脳幹出血の方と会った事がありません、 生存者が少ないのか、発症じたいが少ないのか…
sakuさん、カツさんのお話を聴けて、よかったです。 「ゆっくりだけど回復していく」 そうですよね。
私も発症時と比べれば、目も耳も とても良くなりました。
5:sally :

2012/07/25 (Wed) 01:15:09

>まいどちゃん、
実は私達も、実際に脳幹出血の方にお会いした事はないんです。
(ネットで知り合った方ばかりで・・・。 ^^;)
なので脳幹出血の方が、今現在、どのくらいの数いらっしゃるのか、さっぱり分かりません。

脳出血じたい、脳卒中の中の1割くらいだと記憶していますが、
その中でも脳幹出血は少ないんじゃないかなあ?即死率70ー80%らしいですし。

「脳幹出血の症状と要因」
http://www.biological-j.net/blog/2009/01/000666.html
「脳幹」
http://www.brain-studymeeting.com/str/nokan/


で、生存者の方々に以外と多いのが、目の障害ですね。

私のネット上の友人(脳幹梗塞)に、
やはり目の後遺症があった方がいらっしゃって、
その方の症状は、主に複視(=麻痺性斜視)と眼振だったそうですが、
( まともにピントがあわなくて、平衡感覚がなくなったんじゃないかと錯覚するくらい、ずっとクラクラしていたそうです。)

でも、手術で随分と(車の運転が可能なくらいに)良くなられたそうです。
友人が手術を受けた病院は下記です。( 脳卒中後遺症の患者様が多いらしいです。)

兵庫医科大学病院 眼科
http://www.hyo-med.ac.jp/department/oph/dat/index.html

↑上記URLの「専門分野−3」が、それです。
6:sally :

2012/07/25 (Wed) 01:24:28

>sakuさん、

耳の障害の方も多いですね〜(><)
カツは、発症当初はほとんど聞こえてなかったみたいです。

その後も耳鳴りが、かなりあったんですが徐々に減少して行きました。
時間が解決する事もあるみたいですね。

でも何か画期的に効果がある薬とか治療方法、ないもんでしょうかね〜(><)
7:まいどちゃん:

2012/07/25 (Wed) 13:36:04

sallyさん 貴重な情報 お話をありがとうございます。
兵庫県の病院の情報なんて 私の主治医も知らないはず。
やはり、脳幹出血を発症して 生還した方はものすごく少数なんですね。
生きて こうして書き込みで出来る事を感謝せねば…
8:saku :

2012/07/26 (Thu) 08:29:23

耳はほんと悩まされました
退院直前に「めまい」医師からは耳から来るめまい心配無いよ・・・本人としては大問題・・
めまいが止まった変わりに耳が敏感なりました、今は全て無いけど良い治療法があればほんと
良いですよね
9:ならずもの :

2012/07/27 (Fri) 12:35:35

sallyさんお久しぶりです。
目の複視の件でお話が出てたので少し参加させていただきます。
ご紹介いただきました兵庫医科大学病院での手術の後今では1年と2ヶ月経過しましたがすこぶる順調です。
私が発症した箇所は脳幹で解離性脳梗塞でした。血管が細くめくれてわやくちゃになったそうです。
発症は2009年10月末でもうすぐで3年がこようとしてます。
はじめは車椅子に乗ってリハビリルームに行く体力もなく車椅子に1時間も座ってられませんでした・・
STの時間にスポーツ新聞を見せられ全部文字がぼやけたのを覚えています。
医者曰く脳幹には中脳と言われる部分があってそこを目を動かす神経が走ってるのでやられたんだと言われました。
右半身麻痺、構音障害、嚥げ障害、等々の中でこの目の動かない障害が一番きつかったです。

医師からの説明では目に関しては、麻痺側と逆の目に症状が出ると言われました。
よって私は右麻痺なので左目の外側に動かない病気、外転神経麻痺と診断されました。
左側の正面から左めいいっぱいが二重に見えてひどくとても歩けるような状態ではありませんでした。
眼科も7箇所行きすべて自然に治らない・手術をしてもうまくいかないことが多いと言われ落ち込んでいました。
そんな時ある医師と出会い兵庫医科大学の眼科でこの斜視性麻痺の手術の専門チームがあると聞き紹介状を書いてもらいました。
病院の説明で正面視、すなわち首を動かして見える正面はすべて綺麗に見えるが、頭を固定して目を左に動かしたら少し残ると言われました。
それで私はこの状態よりも少しでも改善するのなら、やって欲しいと思い決断しました。
今では車の運転も大丈夫です!!サイドミラーを見るとき片目を少し閉じる程度で完璧に見えます。
10:sally :

2012/07/28 (Sat) 01:59:07

ならずものさん、
貴重な情報ありがとうございます!!

全ての「目の後遺症」が手術で治るとは限らないとは思いますが、
でも、手術で治る場合もあるんですよね!

また、完治しないまでも、多少の改善があっただけで、生活が一転する事もあるんだなあと、改めて感じました。
ならずものさんの「挑戦する勇気」の勝利だと思います。

11:まいどちゃん:

2012/07/28 (Sat) 13:32:06

ならずものさん 大変 貴重なお話ありがとうございます。
私は一ヶ所しか眼科医に行っていませんが、「脳の問題だから 治らない。慣れるのを待つだけ」と アッサリ言われました

もう一度 主治医に相談してみようと思います。
本当にありがとう。
12:モンタン :

2012/07/28 (Sat) 20:11:22

 初めまして。自分は2007.5/11に公休の日に近くの遊技場で、発症し現在に至ってます。
後遺症はまず、左半身麻痺、右半身にも失調が残ってる、目は右が複視で左が眼振。右顔面神経麻痺、
嚥下障害、こうおん障害、まだまだ細かいとこに色々とありますが、5年間生きてます。目下左半身に強い痛みと
痺れが出てきてます。来週の月曜に取り合えず足にボトックス注射を打ちますが、果たしてどう出るかが、もう勝負です。
何かを変えていかないとこのままで、精神的にも耐えられないと思って。なんで今頃って感じですがね。
13:sally :

2012/07/29 (Sun) 01:13:17

モンタンさん、
書き込み有難うございます。

目や耳の後遺症もそうですが、痛みの後遺症も、よく「仕方がない」「慣れるしかない」と言われるモノのひとつですね。
ボトックスは筋の緊張をおさえる効果があるので、動きもよくなるし痛みも減少する、という理屈の様です。

「ボツリヌス療法」
http://btx-a.jp/keisyuku/about_botulinus/index.html

ただし、動きの悪さや痛みの原因となっている「筋」の特定が正しくないと効果的ではない、と聞いた事があります。
カツの場合は、尖足の改善を目的としていたんですが、結果的に足全体の緊張が減り、それに伴って痛みも減少した、みたいな感じです。

モンタンさんが書かれている通り、何かを変えていかないと、ですよね!
効果があります様に!!




14:モンタン :

2012/07/29 (Sun) 14:27:47

sallyさん、こんにちは。そのボツリヌス療法の事は、オレも調べてみました。方法には3つあって
注射、投薬、手術がありオレは明日その注射を”お試し”でやるんですが、人によって差はあるらしいですが、
なんらかの効果が出て貰わないと困るんです。カツさんの様にいい方向にいけばいいんですが。
明日うつのは、2時間程度で結果がよくても悪くても消えるという様子見の注射です。従来のものの効力は
2~3カ月あるらしいです。本意は肩に対するものでしたが、筋弛緩剤というのは一歩間違うと、生命にも関わるらしく
先生もお勧めは出来ないんで、取り合えず足で試すと言う事です。歩行練習も出来ず、筋力を落とさない様にスクワットみたいなもので、
もがいてる様な現在でして。何はともあれ明日ですね。
15:sally :

2012/07/30 (Mon) 01:07:17

モンタンさんへ。

話題がボトックス中心になって来たので、新しいスレッドに移動しますね。
続きは、そちらにお願いします。m(ーー)m
16:ridorei :

2014/12/10 (Wed) 17:06:59

みなさん頑張っておられてすごいです。小生も3年10か月前に左下小脳と脳幹の梗塞でワレンベルグ症候群
となり現在も、左目眼振複視、嚥下障害、平衡感覚障害、小脳性失調障害、構音障害、温痛覚麻痺
左目ホルネル症候 その他たくさんありますが 治す薬はありません、唯一可塑性を信じて リハビリしかないのが
現在の西洋医学です。でも 心配ありません いろいろな症状の人がいますが 中枢性代償が働きますので
死んだニュウロンやシナプスは生き返らないですが リハビリをすることで神経が新たに再生し
ワーラー変性のようになります。私は、リハビリ促通理論で複視が4重眼振はフレフレでもだんだん小さくなってきましたよ
歩けないはずの 私が 歩けます 実に人間は摩訶不思議な生き物です。あなたが思うように体は作り変えれるのです。
心しだいです。頑張りましょう あきらめないで!
17:sally :

2014/12/11 (Thu) 00:59:13

ridoreiさん、初めまして!

私の主人は脳幹出血で12年目になります。
四肢麻痺、構音障害その他があり、要介護5です。
でもお陰さまで何とか今は歩行器で歩く練習をするまでに回復しました。
目標は車イス卒業です。

確かに今の西洋医学では根本治癒は難しいと思います。
でも対処療法ではありますが様々な治療法もあるので必要に応じて取り入れられれば、
少しでも改善に役立つかなぁとも思っています。

リハビリは積み重ねですね。
主人のリハビリ日記をFacebookに書いていますので、
良かったら読んでもらえたら嬉しいです。

これからも宜しくお願いします。

リハビリ日記
http://www.facebook.com/sayuri.miyake.18

苺畑の雑記帳
http://blogs.yahoo.co.jp/loverockreward

苺畑こぼれ話
http://ameblo.jp/abalonetopia/
18:ridorei :

2014/12/13 (Sat) 17:07:55

sallyさん初めまして。車いすで買い物 頑張ってますね、すごいです。私はお店の陳列棚を
見ると動眼神経が追いつかず。筋緊張がはしり倒れます、さらに24時間激痛と灼熱感が迷走神経
につたわり激しい咳になります。最近やっとTVが見れるようになりましたが2時間が限界かな
PCも打ち込むのにものすごい時間がかかります、四六時中目が揺れているので気持ち悪いですよ。
左手左足はあっちむいてホイじょうたい歩けば泥酔してるようにみられるし薬の袋でバランスを
くずし挙句の果ては痛くないはずの足がシュワシュワしてたら疲労骨折で腫れまくり、でも
きっと立てます。歩けます。いろいろ障害があると思いますが。寝たきりの私が できたのですよ
しかも椎骨動脈は1本なくなりましたよもう1本解離したら死ぬそうです(笑い)ホントかな 私も56歳と
お年頃なので根性だけではモチベーションを維持できないかも 最近 rTMSという磁気刺激をやりましたが
大変調子悪いです。あの理論は良く知っていますが Drは電気の知識が本当にあるのか疑問です。
何はともあれ 自己の治癒能力にはかなわないから頑張りましょう ゆっくりね
19:sally :

2014/12/15 (Mon) 00:53:34

ridoreiさん、こんばんは!

ridoreiさんも物凄く頑張ってらっしゃるんですね。
筋緊張の痛みは辛いと聞きます。

主人も緊張が強かったので「ITB療法」という手術を受けました。
お腹にポンプを埋め込んで、そのポンプから24時間痛みを和らげる薬を脊髄に送ります。
緊張のレベルが下がったので動作が楽になったみたいです。

ITB療法
http://www.itb-dsc.info/itb/seijin/

ridoreiさんはTMSを受けられたんですね。
調子が悪くなったんですか?
そう言えば気持ち悪くなったという話を聞いた事があります。

脳幹は脳の奥なので磁気刺激が届くのかという疑問も浮かびますが、
効果があったという方もいらっしゃったので体質とか相性とかもあるのかもしれないですね。

もちろん自己治癒能力が1番だと思います。
56歳は、まだまだ青春ですね!ファイト〜!
20:ridorei :

2014/12/17 (Wed) 17:16:44

sallyさん。ありがとうございます。ITB療法ですか すごいチャレンジ精神ですよ すばらいい
私なんか 腹を切るなど怖くてとてもできません だからリハビリでごまかしていますよ(笑)
鍼もいやです、注射は仕方ないですけど, rTMSも目から火が出ますよ 低周波治療器のおばけです
実際には50μA ぐらいの電流を1.5テスラぐらいの磁束帯にして3Hz~30Hzぐらいの低周波
をあたまの幹細胞にあてて刺激してグリア細胞とニューロンを新たに発芽させそこにリハビリを
かまして新しく作り直すのですがまだまだWHOでもガイドラインを作成中で各専門病院も臨床のエビデンスを
作成してる段階なので治るのは?それより食べて動くことが全てです。「神経障害系理学療法学」の本はいいですよ。
アスリートのsallyさんの根性に脱帽。
21:花ごん :

2015/05/07 (Thu) 22:28:46

明日脳幹部海綿状血管腫の主人のセカンドオピニオンに信州大学へ行きます どんな話をされるかとても心配です 担当医にセカンドオピニオンの話を相談してデータを送って頂いてから2日で信州大学から打診がありました こんなに早いお返事がいただけるなんて思ってもいなかったのでこれはどういう結果が示唆されているのか・・・手術は無理です とあっさり言われてしまうのか・・それとも一刻も早く手術をすべきなほど大変な状況なのか・・・主人は13年前にガンマナイフを受け昨年11月に再出血で失調状態で歩行が困難、複視、左手足の麻痺、言語障害 薬の影響で気を失ったり、幻聴、幻覚で錯乱状態になったこともあります
22:sally(管理人) :

2015/05/08 (Fri) 11:58:25

花ごんさん、初めまして。
投稿ありがとうございます。
新しいスレッドを作りましたので、
そちらへどうぞ。
23:花ごん :

2015/05/08 (Fri) 20:00:32

掲示板の投稿の仕方が良くわからず書き込んでしまって申し訳ありません
本日、信州大学でのセカンドオピニオン後 手術をすることに決めました
何より先生の真摯なお話がとてもうれしかったです
これからは主人の一日一日の努力が報われるような日々になってくれるように祈るばかりです

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