脳幹出血・情報掲示板 440804


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無題

1:智子 :

2013/02/22 (Fri) 21:16:44

主人は脳幹出血の発症から4か月でやっとリハビリ病院に行けました。
前の病院では、栄養のある食事で体力も回復しつつ顔色も良くなって安心していました。
ところが、病院が変わって主治医が内科になり、糖尿病と心臓肥大がわかり、原因は高血圧によるものだろうということで、
薬とカロリーのない食事になりました。
病院が遠いので久しぶりに面会に行くと、ガリガリに痩せて体力まで無くしていたのです。
前の病院では、車椅子で食事して、車椅子でしばらく居たりして体力維持を保っていました。
新しい病院になるとほとんどがベッドで、食事もベッドの上です。
食事は質素で、本当に心配です。
3食で480カロリーです。
糖尿病は予備軍です。
来月には介護保険の申請がおります。
友人に聞くと、早く家に戻して通所リハの方がいいと言っていました。
その友人は、乳がんでしたが、病院へ通わずに完治させてしまった驚きのひとです。
その彼女から教えてもらったWebサイト「白雪姫プロジェクト」という脳幹出血の患者さんをつづったエピソードが語られているサイトです。
どんなに重症でも、必ず回復するんだという強い想いと愛が奇跡を起こすという内容です。

あと2ヶ月で半年になります。
リハビリは、1日2時間ほどです。
それ以外はベッドの上です。
回復の見込みあるんでしょうか。
通所の方が回復できるんじゃないかって思ってしまいます。
皆さんは、どう思われますか。

まだ完全な飲み込みができないので、おかゆですが、おかずは一口大です。
あんまり小食にすると、胃が小さくなって、本当に食べられなくなったらって不安です。
2:sally :

2013/02/23 (Sat) 02:48:42

智子さん、こんばんは!

せっかくリハビリ病院に移られたのに、そんな状態では智子さんも心配だと思います。
普通は、少しでも車椅子の時間を増やす様にすると思うんですが、
1日2時間のリハビリ以外はずっとベッド上なんて、ちょっと考えられないです。

それに、いくら糖尿病だとしても1日のカロリーが少な過ぎると思うんですが、
何か他の、特別に重篤な疾患でもあるんでしょうか?

一度、主治医に質問された方が良いと思いました。

せっかく今、一口大でも口から食事をされてるんですから、
それを大事にして欲しいですよね!

3:智子 :

2013/02/25 (Mon) 18:16:09

sallyさん、お返事ありがとうございます。

体の悪いところは心臓肥大と糖尿病だけです。
まあ、それだけでも困りますが、カロリー少ないんですよ。
月に一度、話し合いがあるそうなので、その時に聞いてみますが。
不安は募るばかりです。

ただ、リハビリの時間って、皆さんどの位なんでしょうね。
やはり2,3時間なのですか。
(゜o゜)
4:モンタン :

2013/02/25 (Mon) 22:10:41

智子さんへ。
暫くぶりにここを、覗いて見ると、そういう状況ならすぐにでも担当医に相談すべきだと思います。
あまりに痩せすぎると、リハする体力もなくなってしまいますよ。糖尿病もまだ予備軍なら必要な処方をして貰って
ちゃんとした脳外科に移した方がいいと。心臓肥大がどれほどの状態なのかはわかりませんが。人間一人の運命を左右しかねない
大事な事だと思いますがね。あとは貴方の判断です。
5:智子 :

2013/02/25 (Mon) 23:04:49

病院から病院は難しいのだそうです。
それに治療はしないという条件で同意書も書きました。
それも、診断前です。
心臓肥大は言葉だけで写真は見せてもらえませんでした。
糖尿病ですが、実は前の病院で薬を出していたようです。
退院の時まで気がつきませんでした。
今の先生に、糖尿病なんですか?って聞くと、
だって、薬が出ているじゃないですかって言われて初めてわかったんです。
安定してきたら薬を減らしていきますと言われました。
とりあえず退院する時に先生から紹介状を書いてもらって、
家の近くの病院で診てもらうつもりです。
目や耳もです。
目は乾燥してラップでもしたいくらいです。
難聴は、仕方ないのかもしれませんが。
6:R :

2013/04/11 (Thu) 17:32:37

初めまして。皆さん、このサイトをご存知でしょうか?

脳幹出血で倒れた宮田さんの情報を中心として、
植物状態であっても回復する可能性があることを広めたいと運用されているサイトです。
白雪姫プロジェクト
http://www.shirayukihime-project.net/

智子さん、目の乾燥は、心配ですね。
ここにも、情報があります。
http://ohanashi-daisuki.com/ohanashi/handmade/index.html


7:sally(管理人) :

2013/04/12 (Fri) 02:36:22

Rさん、初めまして。
情報ありがとうございます。

山元加津子さんとは、
以前は直接メールでやりとりさせて頂いてましたが、
現在はおつきあいがありません。

私はおつきあいするつもりはありませんが、
情報に罪はない、とも思っています。


この度は書き込み、誠に有難うございました。m(ーー)m
8:R :

2013/04/17 (Wed) 23:39:08

sallyさん、返信をありがとうございました。
何か気分を害されたのでしたら、失礼しました。

多くの方が回復に向かわれていることを嬉しく思います。
9:智子 :

2013/04/20 (Sat) 08:32:52

Rさん、お返事ありがとうございます。
どんな重度でも、少しずつ回復していくものなんですね。
もう発症して半年になりました。
来週に退院です。
糖尿も治り、後は更に回復してくれたら最高の喜びです。
目の乾燥は避けられません。
退院したら眼科で診てもらいます。
私も病院で主人とトイレと入浴のリハビリしました。
なるべくオムツから脱却できるといいです。

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