脳幹出血・情報掲示板 446441


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海綿状血管腫による脳幹出血です

1:花梨卯女子 :

2013/05/27 (Mon) 06:35:01

はじめまして。私自身(48歳・女性・愛知県在住)のことについてご相談さていただきます。

今年1月下旬に、左手足の痺れから神経内科を受診したところ、海綿状血管腫からの脳幹出血がみつかりました。その時は症状も極めて軽微だったため、10日間の検査入院で済んだのですが、その後、3月上旬・5月下旬に再出血をして現在入院中です。
再出血する度に左半身の状態も悪くなり、複視も出ています。
初めは、脳幹ということもあって、外科手術には消極的だった医師も、あまりに短期間に再出血を繰り返すので、手術や放射線治療も考えた方がいいかもしれないと言い出しました。

ただ、やはり手術しても取りきれない可能性や他の部分にしょう害が出る可能性を考えると、なかなか思い切りがつきません。
でも、体力的な事を考えれば、今がチャンスかもしれないとも思うのです。

そこで、こういった症例に対して積極的に対応をしている脳神経外科のある病院について、ご存知でしたら教えていただけないでしょうか?
よろしくお願いいたします。
2:てんきあめ :

2013/05/27 (Mon) 17:36:19

花梨卯女子さん、こんばんは

私の娘は4年前に突然、その病気を発症しました。
最初から重症で、救急車で運ばれた地域医療の要の病院では手術は困難ということで、
しばらくそこで入院して出血を抑える治療を続けながら、
大学病院での手術の空きがくる順番を待つことになりました。
手術は1ヶ月待ちました。
倒れてすぐに体・頭も動かすことができないほどの重症でした。
どんどん悪化していくのをただただ見守ることしかできませんでした。
入院していた病院では手術は他の病院に任せたからか、
ほったらかされてる気がしました。

手術の担当医の第一声は、
「 こんなに悪化してるとは想定外でした 」
というものでした。
娘の海綿状血管種は脳幹の橋・延髄から小脳にかけてありました。

残念ながら全部の摘出はできませんでした。
幸い歩行はふらつきますができます。
しかし、後遺症もかなりあります。
若い女性としては辛い症状の後遺症もあります。


脳幹の手術は危険なので、なかなか難しい面があります。
後遺症についてはしっかりお聞きになり、やはり覚悟がいります。
手術に成功するということが、元通りになるということではないのです。

娘の場合、今度再発したら、自力呼吸不可、もちろん飲食不可、話すことも不可、動くことも不可
・・・
そんな風に言われています。


ただ、花梨卯女子さんの場合、今はご自分で身動きが取れるご様子なので今のうちに、
納得できる選択をなさったらよいと思います。
娘は手術の病院までの2キロの距離も医師つきの救急車で、30分ほどかけて移動しました。
少しの揺れも無理があったのです。
娘は選択できる状況にありませんでした。



名古屋ですと近いところで、信州大学病院が海綿状血管種にも力を入れていると聞いています。
また、北海道には上山博康脳外科医、澤村豊脳外科医、東京に河野道宏脳外科医など、
また、福島孝徳先生は世界的にも有名ですね。
検索なさり、先生にまずはメール等でご相談されたらよいと思います。

リハビリにも時間がかかります。
そのことにも考慮がいります。
娘は手術待ちからリハ退院まで5ヶ月でした。
その後もなんとか後遺症を軽減できないかと、
遠いところまであちらこちら出かけ手術をしたりもしました。
できるだけのことはしてやりたかったのです。

花梨卯女子さん、
早めにセカンドオピニオンを受けられることをお勧めします。

3:花梨卯女子 :

2013/05/27 (Mon) 20:12:21

てんきあめさん
お返事ありがとうございます。
娘さんのこと、大変だったようですね。

私が現在かかっているのは神経内科なのですが、セカピニオンを受けてみたいと申告したところ、かかるなら脳神経外科をと言われました。同じ病院内に同科はあるのですが、手術の設備面で対応しかねるようで、同系列の大学病院を勧められてはいるのですが、ネットで検索する限りその病院と私の病気を繋げるような情報が出てこなくて不安に感じておりました。

県内にも脳神経外科で有名な私立大学病院はあり、知人等はそこを勧めてくれますが、一口に脳外科手術と言ってもそれぞれに得意分野もあると思うので、素直に頷く事も出来ずです。

以前、某掲示板で見かけた長野県の病院というのは信州大学の病院だったんですね。テレビやネットですぐにヒットするようなスーパードクターに診ていただけるのが一番ありがたいとは思うのですが、費用面、入院中の諸々の事情など考えると、現実は厳しい状態です。
何しろ健康なうちに医療保険に入り損なったウツケ者なので…。

お寄せいただいた情報も含め、今一度家族と相談して決めようと思います。
ありがとうございました。
4:sally :

2013/05/28 (Tue) 01:11:21

花梨卯女子さん、こんばんは!

私は海綿状血管腫については詳しくないのですが、
以前、別の掲示板で話題になっていました。

私自身、大変お世話になった「たんぽぽさん」という方が運営されています。

ココです。↓↓
「脳幹出血よろず掲示板」
http://bbs6.sekkaku.net/bbs/orihime.html

現在は掲示板としての機能は閉鎖されていますが、
「検索」という所に「海綿」と入れると関連の書き込みが表示されて、
過去の会話が読める様になっています。

もしかして、すでにご存知だったら、すみません。
5:花梨卯女子 :

2013/05/28 (Tue) 07:21:53

sallyさん、おはようございます。

アドバイス、ありがとうございます。
教えていただいた掲示板は存じております。そこから、ここへ辿り着いたものです。
ただ、あまりに膨大な記事があって、複視が強くなった今では、読み切る気力が湧きませんでした。検索で読ませていただきましたが、皆さん全国各地の名医を訪ねていらっしゃるご様子で、頭が下がります。

もう少しいろいろ検討してみます。
ありがとうございました。
6:カンガルー :

2013/05/28 (Tue) 09:31:50

花梨卯女子さん

私は2012年にあなたとほぼ同じ経過をたどり、
脳幹部の海綿上血管腫の摘出手術を行いました。52歳、女性。
福井大学病院の脳神経外科のお医者様です。
露出は少ないですが、国内外問わず患者さん来られているみたいです。
現在多少後遺症はございますが、普通に生活しております。
一度セカンドオピニオンに行かれてはいかがでしょうか?
7:花梨卯女子 :

2013/05/28 (Tue) 12:59:18

カンガルーさん、こんにちは。

同じような状況での情報提供ありがとうございます。
福井県も近いと言えば近いですね。

不躾な質問になりますが、術後の後遺症はどのような症状ですか?
うちの神経内科の主治医は、今の私は手足は痺れの症状だけなのに手術をすれば必ず麻痺が出るから、勧めたくないと言います。
もしよろしければ、お答えいただけますか?

8:カンガルー :

2013/05/28 (Tue) 13:37:18

花梨卯女子さん

愛知県からだと福井は近い方だと思います。

後遺症ですが、私の場合は、複視、顔面麻痺、左手足のしびれ(術前から)でした。
一年経った今では、もともとあった左手の痺れと、術後の目の不具合によるふらつきのみです。
出血を繰り返して、血管腫が大きくなったために手術が可能になりました。
放っておくと昏睡状態になると言われたので、迷わず手術を選択致しました。

私は、手足の麻痺は全く出ませんでした。
むしろ左足のしびれがなくなり、歩行には問題ありません。
病気の症状と術後のリスクをてんびんにかけて、少しでも良くなっていれば「成功」だと言われました。
9:花梨卯女子 :

2013/05/29 (Wed) 10:59:46

カンガルーさん、おはようございます。
お返事ありがとうございました。
カンガルーさんにとっては、手術は成功ということですね。
私もそうなりたいです。
10:松田 のん :

2013/05/29 (Wed) 13:09:22

花梨卯女子さん、はじめまして。

私(当時42歳、女性、横浜在住)も、昨年の3月に、海綿状血管腫による脳幹出血を起こしました。
なんとなくおかしいと感じためまいからの始まりでしたが、
入院して数日後に再出血、その後も三週間程ジワジワと出血が止まりませんでした。

出血の割には症状は軽いと言われましたが、
右半身すべてが、痺れ&感覚無し&運動コントロールがきかない、
焦点が合わない(焦点移動が遅い)、顔面麻痺(口の中も)・・・等々があり、
ずっと船酔いのような気分の悪さで、手術して欲しいと切に願っていました。

当時、意識はしっかりありましたが、記憶がちょっと定かではないので、
少し自信は無いのですが、主治医には、以下のように聞きました。

脳幹は、奥深い所にあり、薄い膜のようなものに包まれて?いるそうです。
出血した血が、その薄い膜を染み出てくれば、そのルートを逆からたどる手術は出来る。
が、そうでないと、非常に難しい。

手術した場合、後遺症が出る確率はとても高く、
たとえば、顔面の神経(よだれをたらすとか、ピクピクしたりする)などが現れる可能性がある。

セカンドオピニオンは受けた方がいいでしょう。

日本の脳外科は、世界でもトップレベルなので、有名な先生でなくても優秀な先生はたくさんいる。

・・・・・・・・・・
結局、私の血は、その薄い膜を染み出て来なくて、手術は出来ないと言われたんですが、
「手術をしないで血がひくのを待つという選択肢」を選んだ事になりました。

現在、右手・右足に痺れ(ピーク時の半分以下)、感覚はちょっと薄い、
焦点移動もちょっとゆっくりですが、
日常生活に支障がないぐらいまで回復しました。
料理も自転車も車の運転もしています。

花梨卯女子さんの現在の症状が辛すぎなければ、
手術をしないという選択肢もありかもしれません。

手術をしなかったら、脳の中に爆弾を抱えているようで嫌かもしれませんが、
そうなった場合は、気をつけて毎日を過ごせばいいのではないかと思います。

手術をするにしろしないにしろ、
セカンドオピニオンを受ける事や、家族らとよく話す事が大事ですね。
(自分の判断でなく、客観的に判断してもらうことが大事です。)

お互い、明るい未来へ、希望を持って進みましょうね!


11:花梨卯女子 :

2013/05/29 (Wed) 15:15:10

松田のんさん、こんにちは。
アドバイス、ありがとうございます。
実は、のんさんのブログを読んでいます。

ブログに書かれているのんさんの初期症状に比べれば、私のはまだ軽い方なのかもしれません。しかも、利き手側ではないので辛さもさほどではないのかもです。
このままおさまってくれれば、私も好き好んで手術は受けたくはないのですが、余りに簡単に再出血を繰り返すのと、その都度状態が悪くなるのが辛くて悩んでいます。

手術するしないに関わらず、今の血管腫の状態も知りたいので、セカンドオピニオンとして脳神経外科は受診しようと思います。
12:まっちゃん :

2013/06/04 (Tue) 00:10:10

花梨卯女子さん、初めまして。
その後、如何ですか。結論は出ましたでしょうか。
遅くなりましたが、海綿状血管腫の手術をし、8年が経過しました
メールでの書き込みは、皆さんの書き込みが大いに参考となった事と思い、あえてしませんでした。
サリーさんのアドバイス(意志決定の判断基準にしてもらう為にも、色んなケースを知って
もらえたらいいなあと思っている)もあり、遅くなりましたが、私の経験をお話します。
発症は2005年60歳、始めはPCの細かい字が普段は良く見えていたのですが、その日は見えにくかった。
老眼が進んだものと思い、すぐに老眼鏡を買いました。
2~3日後、字が上手く書けなくなり緑内障を疑いました。(当時、自動車運転は問題なく通っていました)
眼科で診察した結果、異常はなく、即、脳神経外科に廻されました。
MRの結果、視床下部の部分に内出血があり、1っか月後ご再度MRの予約で帰宅しました。
再検査の2日前、朝食時に箸が持てない事態となり、再度MR検査結果で再出血が判明。
即、入院し、約1っか月、リハビリで元に戻りました。
医師は海綿状血管腫らしいと診断し、手術はリスクが大きいため手術は出来ないとの事でした。
(当時東京のk大学病院にも行きましたが同じく出来ないと言われました)
この間、眼が見えにくくなりカーテンを引いたような状態が続き、うつになり精神科にも通いました。
当時、(半年後)福島先生が来る病院を知り、訪ねましたが、半年待ちとの事でした。
海綿状血管腫は何時再発するか分からず、再出血時は寝たきり状態となる危険がありました。
さいわい、福島先生が来てくれる病院には、TVでおなじみの上山先生も来ていました。
他の手術で来るとの情報で、状態を見て、間違いなく海綿状血管腫であり、手術は早い方がいいとの
結論でした。(8cmの開頭手術、血管腫は7個全摘でした)
先生は術後すぐ帰りましたが、神経は触っていないからリハビリで、よくなりますよ・・・といっていましたが・・
目が覚めると右半身の片麻痺、左耳の聴神経切断と複視が残りました。
複視は4ヶ月後に治りました。片麻痺は2009,19年と筋肉手術を4回受け、今ではかなりの事は出来るように成りました。
左耳は聞こえませんが、タスク型の補聴器(知らない人が多い)で左耳にマイクを掛け右耳で聴いています。
花梨卯女子さんは、たんぽぽさんのよろづ掲示板も見ているようですね。
「まっちゃん」で検索すると、全てではないが、私の病気(前述とほぼ同じ)の経緯や「碧」さとの書き込みが有ります。
特に「碧」さんの書き込みは、他にもあると思いますが参考になると思います。
信州大学の本郷先生はガンマナイフを使うのではないでしょうか。
手術を行う先生と十分に話し合い納得されて、脳幹部分、出血の有無など、非常に難しい問題ではありますが、
出血が繰り返すようなら、手遅れとならないよう早めに結論を出した方がよいのではないかと思います。
返事が遅くなりましたが、脳の病気は病気の場所により全快する人もいますし、人によってはそれぞれ後遺症が出るものです。
良く良く、熟慮して最善の方法で、悔いないよう決断して下さい。
たんぽぽさんの以前の掲示板も参考にしてください。
希望をもって、諦めづ、明るく前を向いて進みましょう。、
13:花梨卯女子 :

2013/06/04 (Tue) 09:42:47

まっちゃんさん、おはようございます。
ご丁寧なお返事をありがとうございました。

今月1日に一応退院をしまして、現在自宅療養中です。療養中とは名ばかりで、実際には家にいれば主婦としての雑事に追われて、療養どころではありませんが。だから、簡単に再出血しちゃうんでしょうか…。

本当は皆さんが勧めて下さるように、スーパードクターや実績のある病院を探した方が良いのでしょうが、現実問題、我が家はそこまでやれる環境にないので、地元の国立大学病院にかかる事にしました。でも、そこが匙を投げたらどうなるんだろうという不安もあります。

とりあえずの今の状況は、こんなところです。

14:花梨卯女子 :

2013/06/04 (Tue) 09:46:06

追伸

たんぽぽさんの掲示板をもう一度検索して見てきます。
15:りりぃ :

2013/07/03 (Wed) 00:35:01

私は現在が35歳です。
初めの出血は12の時です。痺れのレベルでは
なく左半身が完全に麻痺で寝たきりでした。
顔面麻痺もあり複視もありです。
愛知県ですと第二日赤の脳外科に関先生という部長先生
がいます。
海綿に詳しいです。
私はまだガンマができる前に出血していますが、
放射せん照射治療も受けています。
16:花梨卯女子 :

2013/07/04 (Thu) 06:35:32

りりぃさん、はじめまして。書き込みありがとうございます。
今月2日に、名大病院の脳神経外科に行ってきました。
紹介状持参で行ったのですが、以前の病院の画像データだけでは正確な判断が出来かねるということで、月末に改めてMRIを受けることになっています。
出血の場所からすると、やはり手術をするにはかなり難しいようでした。
リスクとしては、眼球運動がかなり悪くなると言われました。

自分としては、もう1箇所別の病院で診てもらおうと思っています。
名大の先生は、とても優しい先生でしたから相性は悪くないでしょうけれど、後遺症が起こるであろう案件なので、他の意見も必要だと言われているので。

県内だと、他にりりぃさんが言われる八事日赤とか、藤田保健衛生大学とか、大雄会とかが良いと言われるので、その何れかにお世話になる予定です。
17:sally(管理人) :

2013/07/04 (Thu) 18:42:21

>りりぃさん

初めまして!書き込み有難うございます。
せっかく書いて下さった情報ですが、一部、割愛させて戴きました。
大変申し訳ありません。

今後ともヨロシクお願いします。m(ーー)m


>花梨卯女子さん

上記のりりぃさんの情報ですが、
ひかえておられなければ、ご連絡させて戴きます。
お知らせ下さいませ。m(ーー)m
18:花梨卯女子 :

2013/07/04 (Thu) 22:07:48

sallyさん、素早いご対応をありがとうございました。
りりぃさんの連絡先は控えておりますので大丈夫です。
まだ暫くお世話になると思いますが、よろしくお願いいたします。m(_ _)m
19:ako :

2013/07/11 (Thu) 08:33:40

初めまして 47歳主婦です。
私も7年前に初めての出血し、その時は2週間の入院で後遺症もなく退院しましたが
5年前に再出血し 出血を繰り返すタイプとなり手術を決意しました。

当時は今の花梨卯女子さんと全く同じで 精神的にも辛かったし、病院探しも大変でした。
でも縁のあった病院で手術を受け、今現在元気に暮らしています。

私の場合術前の状態は複視があるだけだったので
術後の後遺症の方がありますが、複視以外は全く日常生活に不便はないので
頭に爆弾が無くなった喜びの方が大きいです。

この病気の手術の場合、血管腫のある場所や術式、状態等で後遺症は違ってくるし
どの先生なら絶対大丈夫! とは言えないと思うので
ご自分が納得して、決める事が一番大事だと思います。

でもやはり実績のある病院を選ばれる事をお勧めします。

私の経過については http://kekkannsyu.exblog.jp/
の残しているので、もしよろしければご参考にして下さい。

前向きに頑張りましょうね!
20:花梨卯女子 :

2013/07/11 (Thu) 16:05:16

akoさん、こんにちは。
書き込みありがとうございます。

この病気で初めて入院した時、医師から病名を告げられてネットでいろいろと検索をして見つけたのが、前の書き込みにもある たんぽぽさんのHPと、akoさんのブログでした。
始めから最後まで読ませていただいて、『手術』出来ない病気ではないんだと希望も持たせていただきましたが、術後の後遺症について書かれているのを読んで、やっぱりただでは済まないんだという気持ちにもなりました。
ブログは、術後暫くたった頃までしか書かれていなかったので、どうされたのかなと気になっていたのですが、お元気にされているんですね。安心しました 。

先日受けた大学病院の問診では、手足の運動神経は無事だろうけど、眼球が動かなくなると言われました。まだ、詳細な頭の中が分からないので実際のところは不明ですが。
当座、月末の検査までの禁止事項かもしれませんが、いろいろ行動に制限が出されてしまって今は手も足も出ない亀のように生活しているので、なかなか前向きにはなれずにいますが、自分の納得のいくようにかしたいと思っています。
21:花梨卯女子 :

2013/07/25 (Thu) 17:37:03

2neさん、こんにちは。
書き込みありがとうございました。

信州大学の本郷先生に執刀していただいたのですね。ガンマナイフではなくて、外科手術を受けられたのですね。
身体の後遺症は、具体的には何が出ておられるのでしょうか。

今、少し迷っています。手術またはガンマナイフを受けるべきか否か。
来週月曜日の検査を受けてみなければ分かりませんけども…。

年齢的にもラストチャンスと言われるなら、『今!』なんですね。
検査結果を踏まえて、答えを見つけたいと思います。
22:2ne :

2013/07/25 (Thu) 18:27:55



はい、外科手術です。
8時間かかりました。

後遺症は先に述べたように左半身失調に複視ですが、具体的には左半身失調による歩行のふらつき、言語の不調などとにかく左半身がコントロールしずらいということから様々な障害があるわけです。

話せば話ししくつせないくらいいろいろありますが、とりあえず頭の中の爆弾は取り除けたので私は手術してよかったと思っています。

回復期も過ぎましたが、私自身はまだまだ回復できると信じて日々リハビリに精進しております。


検査結果、またよろしければ私にも聞かせて下さい。


どうぞご自愛下さいませ。


23:花梨卯女子 :

2013/07/31 (Wed) 21:03:29

昨日の、検査結果を踏まえての医師との面談について、ご報告いたします。

MRIの画像を見る限り、現段階では血管種の状態は落ち着いているので、緊急に手術を要するものではない。
かと言って、再出血しないとは言えないので、その時に身体状態が悪くならないようにするには手術はした方がいい。
ただし、血管種のある場所が非常にいやらしいところなので、手術で傷ついてしまう部分によっては、嚥下障害・呼吸障害が起こる可能性があり、まず右目の動眼神経の傷は避けられないし、右顔面麻痺も出る事は覚悟して欲しい。
と言う見解でした。

退院後約2カ月を何事もなく過ごしてきて、少しずつ良くなってきている部分もあるため、この説明を聞いて余計に躊躇してしまいました。
脳幹部の海綿状血管種は、他の部位の物よりも再出血率が高いらしいし、これまでに3度もやっていることを考えれば、このまま何もなくとはいかないかもしれないですし…。
贅沢な悩みだと思われるかもしれませんが、悩んでしまいます。
24:花梨卯女子 :

2013/08/28 (Wed) 11:22:04

久しぶりの書き込みです。
昨日、地元の大学病院の診察に行ってきました。
前回の時には言われなかったのですが、3テスラのMRI画像をよくよく見たら、血管腫は合計2個と静脈奇形が1個有ることが分かりました。手術して取り除けるのは過去に3回出血したもののみで、後は無理だそうです。それくらい深部にあるということです。
前回は医師の方から「手術するかしないか決めて」と言われてましたが、昨日の話では、『手術には命の覚悟が必要』ということで、経過観察を勧められました。
ここで手術を選択された皆さんも、『命の覚悟』を踏まえて決断されたんだと思いますが、今の私にはその決心がつきません。

こんな気持ちではありますが、来月、北海道の病院に検査入院に行くことになりました。でも、飛行機には乗らない方が良いようで、鉄道乗り継ぎになります。
恐らくそこでも、結果は同じで、私の気持ちも変わらないかもしれませんが、せっかく有名な先生のお膝元に近づけたので、気持ちの整理をつけるためにも行ってこようと思います。
25:2ne :

2013/08/28 (Wed) 19:15:56

こんばんは。
脳幹自体が深部にあるので、意識があって手術された方は皆、術後の後遺症や最悪命の危険も覚悟した筈です。
私もその1人です、

北海道行き、道中気をつけて行かれて下さい。
お体ご自愛下さい。



26:花梨卯女子 :

2013/08/28 (Wed) 21:29:56

2neさん、コメントありがとうございます。
やはり、それほどの覚悟をされた方々なんですね。
今でも本当は、怖くて怖くて仕方ないんですが、手術の恐怖も同じくらいあるので、どうしようもありません。
北海道でも手術は受けません。もしそこで受けるなら、移住するつもりでいかなきゃと言われているので。そこまでの余裕はありません。
いろいろとご相談させていただきましたが、こんな意気地なしで、申し訳ありませんでした。
27:sally :

2013/08/29 (Thu) 00:34:33

花梨卯女子さん

命に関わる事ですもん、
意気地なしなんてコトはないです。

誰だって怖いと思います。

北海道での検査入院、長旅ですね。
どうぞ、お気をつけて!
28:花梨卯女子 :

2013/08/29 (Thu) 20:20:33

sallyさん

いろいろとありがとうございました。
鉄道での長旅になりますが、気をつけて行ってきたいと思います。
29:花梨卯女子 :

2013/09/25 (Wed) 07:18:10

改めてご報告させていただきます。

今回、上山先生のいらっしゃる北海道の病院で検査入院してきました。
とろろさんのスレッドで「手術できない」と書きましたが、正確に言うと「今回は手術しない」です。
確かに、血管腫のある場所が悪いので、手を着けたくないのはどの医師でも同じようです。
今回こういう結論に至ったのは、3回目の出血から時間が経過したため、当初より身体症状が回復しつつあるのに、ここで敢えてメスを入れて症状を悪化させるのは、現段階では得策ではないと判断されたためです。
説明をされたのは上山先生ではありませんでしたが、これはこの病院の総意だと受け止めています。
しかし、万が一次の出血が起こった場合は、ここで手術してもらおうと思っています。その方が、身体症状の面やメンタルの面、それに医師の手術のし易さから言っても良いみたいですし。
それまで、定期的な診察もして下さるようですし、何よりも術後から回復期のリハビリまで一貫して見てもらえるのが強みだと思います。

この海綿状血管腫は、またいつか出血する確率が非常に高いですが、それまでは出来る生活を謳歌してみようと考えています。

sallyさん始め、コメントを寄せて下さった皆さん、ありがとうございました。
今回はこういう結論に至りましたが、色々な体験を知ることが出来て、本当に頼もしかったです。
軽々しく言える言葉ではありませんが、それぞれの明日に向けてお互いに頑張っていきましょう。
30:モリモリ :

2015/07/09 (Thu) 12:39:10

こんにちは。
最後の投稿からだいぶ年月が経っていらっしゃいますが、その後いかがお過ごしですか?
再発をされていない事を願っております。
私の家族も同じ病気で闘病しております。

最高の病院で治療を受け、名医と言われる先生に診セカンドオピニオンを受けましたが
結果、手術をせずに今を精一杯生きる事にしました。

ただ、まだ、20代と若いので何か積極的な治療がないものか模索しております。

何か少しでも、前向きになれる情報がありましたら教えて頂けたら有難いです。
国内で外科的な手術に長けている病院、先生等々、、。



31:soyok :

2015/07/16 (Thu) 02:06:52

はじめまして。
私の主人(インドネシア人)も中脳と橋にある海綿状血管腫の手術をバリ島で受けました。
結果的には中脳の部分はとりきれず、今後も定期的に検査を受けることになりました。

花梨卯女子さんのおっしゃるとおりです!
再出血は私もとても心配で不安ですが今を毎日を精一杯主人と共に生きたいと思います。
それぞれの明日に向けて…私も頑張ります。

とは言え、主人がこの病気だと分かって3か月半。それまで聞いた事もない病名でした。
インドネシアでの情報収集は大変(リハビリも日本とは違いとても不安)なので、いろいろ教えてください。よろしくお願いいたします。
32:sally(管理人) :

2015/07/18 (Sat) 01:23:10

モリモリさん、初めまして。
書き込みありがとうございます。

花梨卯女子さんは、
きっとお元気でお過ごしなんだろうなぁと私は思ってます。

海綿状血管腫の手術の話は、花ごんさんという方のスレッドにも出て来ます。
花ごんさんのご主人さま、2neさん、Tさんが信州大学で手術されたそうです。

http://brainattack.bbs.fc2.com/?act=reply&tid=8542930

何か積極的な治療が見つかりますように祈ってます!
33:sally(管理人) :

2015/07/18 (Sat) 01:31:41

soyokさん、初めまして。
書き込みありがとうございます。

インドネシアでの手術とリハビリ、
それは大変なご苦労だったと想像します。

以前この掲示板に書き込みをして下さった方で、
脳幹部・海綿状血管腫の方のブログをご紹介させて戴きますね。

●未来に向けて
(akoさん)(脳幹部 海綿状血管腫)
http://kekkannsyu.exblog.jp/11134727/

●脳幹出血患者★松田のんが100%の日常を取り戻すまで
(松田のんさん)(脳幹部 海綿状血管腫)
http://ameblo.jp/no-kan-shukketsu-nonn/theme-10063934934.html

またリハビリに関しては、症状によって方法が違うと思いますので、
具体的に書いていただけたらコメントを下さる方も書き易いのではと思います。

その際は新しいスレッドにしていただけたら有難いです。
このページの1番下までスクロールすると新しいスレッドを作る枠(緑のスペース)があります。

色んな情報が集まると良いですね。

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