脳幹出血・情報掲示板 612201

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脳幹部海綿状血管腫について

1：みう : 2013/10/14 (Mon) 16:04:09: 初めまして。
こちらで同じ病状の方がいることを知り、質問させてもらいます。
私は6月に海綿状血管腫により脳幹部で出血し、歩行が困難なほどのふらつき、複視、右腕の痺れ、舌と喉元の痺れが症状としてありましたが、3週間の入院と自宅での療養を経て、現在はふらつきと若干の腕の痺れが後遺症として残るぐらいまで回復しています。
かかりつけ医のもとでは手術はせずに経過観察が得策だということで手術はせず、ここまで回復した今、それでよかったと思っていますが、再出血への恐怖は常に消えることはありません。
今回お世話になった病院では、脳幹部の手術の前例がほとんどなく、もし再出血し手術が必要になった場合に不安です。
そこで動ける今の間に、セカンドオピニヨンを受け、よりリスクの低い手術をしていただけるお医者様を探しておきたいのですが、皆さんはどのようにして福島先生や上山先生に診ていたさいたのでしょうか？
福島先生には公式サイトからメールをお送りしたのですが、これでお返事をいただけるのでしょうか。。。？
また、関西圏で手術経験の豊富なお医者様をご存知でしたら教えてください。
よろしくお願いします。
2：花梨卯女子 :
2013/10/16 (Wed) 16:57:06: みうさん、こんにちは。
初めまして、花梨卯女子と申します。

福島先生にメールをされたのでしたら、お返事を待つのがよろしいかと思います。
私は、上山先生の病院にメールをしてお返事をいただきました。(上山先生ご自身ではありませんでしたが。)

過去の私のスレッドに、akoさんの書き込みがあります。彼女は関西の病院で手術されたようで、リンクされている彼女のブログに詳細がありますので、ご覧になってはいかがでしょうか。

海綿状血管腫じたいは、たいしたものではなくても、できた場所が悪いから困るんですよね。私も、今年の前半に3度出血して、その都度悪い部分が増えたために、本当に憔悴してしまいました。
不安はずっと残りますが、徐々に戻ってきている機能があるうちは、出来ることを頑張ろうと思っています。
みうさんにとって、良いセカンドオピニオンが受けられますように願ってますね。
3：sally（管理人） :
2013/10/17 (Thu) 00:33:34: ＞みうさん

初めまして、こんばんは！

色々と難しい選択だと思います。
良いアドバイスがあります様に！（祈）

花梨卯女子さんが書かれているakoさんのブログはココです。
↓↓

未来に向けて（akoさん）／脳幹部　海綿状血管腫
http://kekkannsyu.exblog.jp/11134727/

／手術に向けて(2)
http://kekkannsyu.exblog.jp/11556709/

＞花梨卯女子さん

いつも有難うございます。
台風の影響だとかで急に寒くなりましたね（＞＜）

体調はいかがですか？

＞akoさん

いつもリンクさせて戴いてます。
有難うございます。

もしも読んで下さってたら嬉しいです。
4：みう : 2013/10/17 (Thu) 09:31:26: 花梨卯女子さん
お返事ありがとうございます。まずは福島先生からのお返事をお待ちしたいと思います。半年で三度出血されて、今はどのような後遺症がどの程度ありますか？不躾な質問でごめんなさい。私は一番ふらつきがひどく残っていて、日によって症状の強さが違います。朝、今日はひどいなと感じるたびに再出血の可能性を考えて怖くなります。
5：みう : 2013/10/17 (Thu) 09:35:35: Sallyさん
お返事ありがとうございます。
ブログを読み、病院名も控えておきました。
兵庫県でしたら近い方なので、他の病院と合わせて検討したいと思います。自分で納得のいく、私の病気をお任せしてもいいと思えるドクターを探したいと思います。
6：花梨卯女子 :
2013/10/18 (Fri) 18:55:02: ＞みうさん、こんばんは。
書き込みが、遅れてすみません。

今年の最後の出血は5月下旬だったので、そろそろ半年経つかどうかというところです。
最初が1月下旬で、この時は左手足の先が少し痺れている程度。次が3月中旬で、この時は複視と左半身全体の痺れでした。で、5月には複視と内斜視、左手足の酷い痺れ、触覚や感覚麻痺と軽い左半身の失調がありました。
退院してから、目が不自由になっていることや、ちょうど熱中症の季節になったことから、ほとんど外出しなかったので、筋力が落ちてしまいました。

今は、以前ほどではありませんが、複視が残っています。そのために、車の運転などは出来ません。後、左手指先の痺れがあるので、何を触ってもビリビリしていて、物を触っても正確に判断は出来ない状態です。
筋力が落ちたからか、疲れやすいのもあります。時々頭が痛かったり、首筋が痛かったりします。日によって、少しずつ症状の差はありますが、概ねこんな感じです。

夏が過ぎて、動きやすくなってきたので、今月から少しずつ行動を増やしています。
医師達は「いつかまた出血はあるから」と言うので、確かに怖いし不安は消えませんが、せっかく少しずつ元の状態に近づいているので、今出来ることをやっていこうかなという気持ちに、ようやくなったところです。
私の場合は、医師からも今は手術のしどきではないと言われましたので、半ば開き直りもあるかもしれません。

＞Sallyさん、こんばんは。
いつも、つい出しゃばってしまってごめんなさい。
お陰様で、今のところ落ち着いて生活しています。
北海道に行ってから、少し気持ちが強くなった気がします。
7：sally :
2013/10/19 (Sat) 00:22:09: 花梨卯女子さん

出しゃばって、なんて、とんでもない！！！
いつも貴重な体験を書いて下さって本当に感謝しています。
これからもヨロシクお願いします。

気持ちが強くなってこられましたか？
それは素晴らしいですね！　＾＾／
8：みう : 2013/10/19 (Sat) 15:21:56: 花梨卯女子さん
詳しいご説明をありがとうございます。
私は6月初めに出血したので、ちょうど時期が重なりますね。
私も入院中にひどい複視で、本も読めずテレビも見られず辛かったですが、このままでなるものかと、見えないテレビを見たり、眼球を動かす体操などをして今は違和感なく、車も運転できるまでに回復しました。
日によって頭痛があるのは同じで、後頭部が痺れるように感じたり、よろけるほどフラつきがひどい日もあるので、不安はありますが、心配ばかりしていて毎日を楽しめないのはもっと辛いと思って、私も今できることを毎日していこうと思って過ごしています。
こちらでいろんな方のお話を読んで勇気をもらったような気もします。
本当にありがとうございます。
うまくいけば11月に福島先生に診ていただけそうなので、行ってこようと思います。
9：花梨卯女子 :
2013/10/19 (Sat) 17:29:25: ＞みうさん

福島先生に診ていただけるんですね。
良かったです。
よろしければ、その結果なども教えて下さい。

それから、複視の事ですが、私も二度目の時は眼球の運動してました。三度目は左目の斜視が酷くて、すっかり忘れてました。今は斜視がとれたので、私も頑張って眼球運動再開しようと思います。
10：みう : 2013/10/20 (Sun) 13:44:05: 花梨卯女子さん
私もひどい斜視になりました。
鏡を見るのが嫌になるほどでしたが、斜視があるうちから眼球運動をしたり、車の助手席に乗って周りの流れる景色を意識して目で追うようにしていました。
ぼやける目でテレビを見てみたり。
主治医にはあまり意味ないかもと言われましたが、意識して目を使うようにしていました。
斜視が治っていくにしたがって、複視も改善されていきました。
視点が合いにくい時はメガネをかけたりもしています。
次はフラつきを徐々に改善させていきたいので、今は無理のない程度に歩くようにしています。

福島先生にみていただけたら、結果をお知らせしますね！
病気に気持ちで負けないように一緒に頑張りましょうね！