脳幹出血・情報掲示板 402609


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無題

1:はな :

2013/10/19 (Sat) 15:56:39

初めまして。はなと申します。

少しでも情報が知りたくて、この掲示板にたどりつきました。

私は今年の3月に、脳幹部(右延髄)海綿状血管腫より出血しました。
と言いましても、この診断に至ったのは5月です。最初はひどいめまいと吐き気の症状から
メニエールの疑いでした。近くの脳神経外科でのMRI検査の結果は異常がみられなかったためです。
しかし、自宅療養を続けても一向にめまいと手足のしびれが治まらないため、かかりつけの耳鼻科より
大きな病院を紹介していただいて、再度検査を受けてこの病名の可能性を告げられました。

後遺症としては、軽いふらつきとめまい、右手足の痺れ、左顔面の感覚の違和感がありますが、
半年たった今、当初よりだいぶ回復しているように思います。
担当医からは、手術はやはりリスクが高すぎるので、手術はせずに経過観察をすすめられ、定期的にMRIを撮っています。
現在血管腫は約3ミリだそうです。(今は固まっている状態だろうと言われています。)

ここまで回復した今、それでよかったと思っていますが、再出血への不安と恐怖は常に消えることはありません。
今回お世話になった病院では、脳幹部の手術の前例を聞いたことががほとんどなく、もし再出血し手術が必要になった場合に不安です。
動ける今の間に、セカンドオピニヨンを受け、よりリスクの低い手術をしていただけるお医者様を探しておくべきでしょうか。

まだ子どもが3才と0才です。母親として、できるだけ長く成長を見守っていきたい。
担当医からなるべく頭に圧がかからない生活をと言われているので、子どもを抱き抱える時すらびくびくしています。

また出血して更に悪化する事も手術をする事(結果どんな後遺症が出るか解らない)も、考えるだけで怖くて落ち込みます。
少しでも前向きになれるよう、皆さんからのアドバイスや情報をお願いします。

当方、九州在住です。なるべく近くで手術経験の豊富なお医者様、病院をご存じでしたら教えてください。
2:sally(管理人) :

2013/10/27 (Sun) 12:02:49

>2ne 様

いつも有難うございます。
このスレッドにレス戴いてたと思うのですが、
当方の手違いで削除してしまったみたいで、
大変申し訳ありません。

もし、お時間がありましたら、再度コメントを戴けないでしょうか?
大変勝手なお願いですが、何卒宜しくお願い致します。


>はなさん

初めまして。
大変な状況の中、当掲示板に書き込み、有難うございます。

せっかくコメントがあったのですが、
当方の手違いで削除してしまいました。
本当に申し訳ありません。

経験豊富なお医者様と出会えます様に祈っています。
3:はな :

2013/10/31 (Thu) 00:36:59

2neさん

コメントありがとうございました。

子どもが小さいとなかなかPCに向かえず、お返事が遅くなりましたが
読ませて頂いていました。

ひとつ質問ですが、20年以内に再出血する可能性があるとのお医者様の言葉は、
何をもってそう判断されたのでしょうか?
血管腫の大きさですか?MRIの画像か何かですか?

私の主治医は、再出血の可能性は神のみぞ知る、と言った感じで仰います。
ネットで、脳幹部の海綿状血管腫の再出血率は高いと見るたびに、たまらなく
不安になります。

参考までに、教えていただけると嬉しいです。


>sally様

2neさんからのコメント、読ませて頂いておりました。
ご丁寧にありがとうございます。

この掲示板のおかげで、同じ病気の方のご意見や情報を知ることができ、本当に
ありがたく思っております。不安が消えることはありませんが、子どもたちのためにも
笑顔で明るい母親でありたいと思います。
4:2ne :

2013/10/31 (Thu) 04:57:35



失礼します。

ドクターが全て同じ見解を持っているとは限りません。

何をもってしてとは、私の病気に対する主治医の見解と捉えて下さい。

5:はな :

2013/10/31 (Thu) 14:38:59

2neさん

コメントありがとうございます。

そうですよね。先生からも、この病気の症状は人それぞれで、
医者の見解もそれぞれだと伺っていたのに、不安からか
ついいろいろと聞きたくなってしまって・・・。

大変失礼致しました。

次回の受診の際に、気になることは質問してみようと思います。
6:2ne :

2013/10/31 (Thu) 17:08:54



私の願いはただひとつです。

貴女の悲しみ、苦しみが1分1秒でも早く取り除かれることです。

言葉足らずで、私の発言により不安な心境にさせたなら謝ります。

どうぞご自愛下さい。

7:はな :

2013/10/31 (Thu) 22:29:13

2neさん

コメントありがとうございます。

いつまでもくよくよせずに現実を受け入れ、この不安とも
うまく付き合っていけるようになりたいです。

温かいお言葉、心に沁みました。2neさんも、どうぞご自愛下さい。
8:ako :

2013/11/06 (Wed) 20:32:18

はな様
初めまして 5年前に脳幹部の海綿状血管腫の手術をしたakoと申します。
はなさんの最初の症状は 私の1回目の時とよく似ています。

私は再出血したので、手術に踏み切りました。
詳しくは http://kekkannsyu.exblog.jp/ に載せていますので
一つの例として 参考にして下さい。

お子さんが小さいので 本当に不安ですよね。
私も再出血をした時 子供は高1と中2でしたが 成長する姿を元気に見たい
と思い手術を決断しました。

手術前の後遺症が小さかったので 今の方が後遺症はありますが
複視以外は生活に支障はなく 日々元気に過ごしています。
なので 頭の中に爆弾もなくなり
手術をして本当に良かったと思っていますが
でもこれは人によって結果も違うし 勧めているわけではないので誤解しないで下さいね。

はなさんも1度だったら 再出血するかは神のみぞ知る だし
ご家族や主治医の先生と よく相談なさって下さい。

私が手術の出来る先生を探している時に九州だと
九州大学の佐々木教授がお上手だとお聞きしましたよ。

これから寒くなりますし、子育てもまだまだ手がかかって大変でしょうが
余り無理をされず身体を休めながら ゆっくりお過ごしくださいね。 


>sally様
掲示板の内容に気づくのが遅くて すみません。
私のブログが少しでも同じ病気の方の参考になれば 幸いです。
9:sally :

2013/11/07 (Thu) 01:04:05

>2neさん

いつも有難うございます。
この掲示板には「脳幹出血」と名前がついていますが、
私自身には「脳幹部の海綿状血管腫」についての知識がほとんどありません。
なので、2neさんの様に実際に体験された方からの書き込みだけが頼りです。
これからも宜しくお願いします。m(ーー)m


>はなさん

なかなか判断が難しい事も多いと思いますが、
同じ病気の方や、セカンド・オピニオン等、色々と聞かれるのが良いと思います。
どうぞ、この掲示板を活用なさって下さい。
心より応援しています!


>akoさん

心強いコメント、有難うございます!
akoさんのブログは、とても分かり易く書かれていたので、
何度かご紹介させて戴きました、すみません。
でも、これで鬼に金棒です!
これからも宜しくお願いします。m(ーー)m

目の手術を受けられるんですね。
脳幹にダメージを受けられた方には目の後遺症の方、多いです。
この掲示板の過去記事ですが、
複視(=麻痺性斜視)と眼振の手術の話が出てきます。

現在の後遺症
http://brainattack.bbs.fc2.com/?act=reply&tid=7348241



最後に、
順番が逆さまになってしまいましたが、私のブログです。
お時間がある時にでも読んでもらえたら嬉しいです。

苺畑でつかまえて
(sallyの日記とノート/2003-2004)
http://katsutsun.web.fc2.com/diary_03.html

苺畑こぼれ話
http://ameblo.jp/abalonetopia/
10:はな :

2013/11/08 (Fri) 15:51:09

ako様
コメントありがとうございます。

 実は、以前からブログを拝見しておりました。
初めての出血の際の症状が似ていましたので、
ako様の再出血から手術に至るまでの経過を、祈るように、
すがるように読ませていただきました。

 私は本当に小心者なので、再出血することも手術を受けることも、
考えただけで怖くて言いようのない不安に押しつぶされそうになります。

今は前を向いて、懸命に日々を過ごしておりますが、もし再出血したら
自分は現実を受け入れ、立ち向かっていくことができるのか、自信が
ありません。少し頭痛やめまいがしただけで、一気に不安になります。

家族にはこれ以上心配をかけたくないので顔には出しませんが、
この病気が分かってから、一日たりとも心穏やかに過ごせた日はないかも
しれません。と、すみません、愚痴ばかりで申し訳ないです。

九大の情報、ありがとうございます。今の病院は九大ではありませんが、
九大から来られている先生もいらっしゃるので、次回の受診の際に担当の先生に
伺ってみようと思います。

 主人は、もし悪くなったらその時に考えようといいますが、この掲示板で
同じ病気の方々がセカンドオピニオンを受けたり、手術してもらう病院や先生を
探しておられたりするのを拝見すると、自分で動ける今、何かしなくていいのだろう
かと、焦るような気持ちになります。難しいものですね。

 私も、ako様のように子どもの成長を見守っていければと、心より願っております。
長文、失礼致しました。


>sally様

いつも心強いコメントありがとうございます。
この掲示板での出会いに、感謝しております。
なかなかPCに向かえず、打ち込みも遅いので申し訳ないです。
今後とも、よろしくお願い致します。



11:ako :

2013/11/09 (Sat) 14:25:16

はな様

はなさんの不安なお気持ち 物凄くよく分かります。
私も一度目の出血の後 普通に元気に振舞っていましたが
心中は毎日不安で不安で一杯でした。
今でも静脈奇形は残っているので 100%安心では無いですけどね。

そんな時ハタヨガを始めたのですが 先生の教えが私の状態に合っていたので
精神的にも とても救いになりました。
はなさんはお子さんが小さくて 習い事は難しいでしょうが
不安な時 目を瞑って 腹式呼吸で鼻から息を吸って 口からゆっくり吐く
すると気持ちが落ち着く気がするので 一度試してみてくださいね。

はなさんは今、状態が落ち着いてらっしゃるし
セカンドオピニオンは急がれる必要はないと思いますが 
九大に通院できる所にお住まいなら 
一度診察に行かれてもいいかもしれませんね。

子育ては肉体的に一番大変な時なので 決して無理をされませんように。
でも今になってみると その頃が一番可愛い時期でしたので
楽しんでのんびり子育てしてくださいね。

長文になり、失礼しました。
もし個人的に質問などありましたら、ブログに鍵コメでも下さいませ。


>sally様

情報ありがとうございます。
まさにその兵庫医大で手術を受けます。
今回は命に危険はないし、今より悪くなることも無いでしょうから
ちょっと楽しみなんですよ!

ブログも拝見させて頂きました。
sallyさんには感服いたします。
毎日お忙しいのに、このように掲示板まで管理されて…
どうかお体大事になさって下さいね。
12:はな :

2013/11/13 (Wed) 15:52:55

ako様
コメントありがとうございます。

毎日緊張した状態なので、呼吸も浅くなっていると思います。
意識して実践しますね。

PCに疎いため、この場をお借りしたいと思います。
日常生活で、ako様は何か気をつけていることはありますか?
私は重たいものをなるべく持たないようにすることくらいです。
ちなみに、血圧は低いし、タバコやお酒はたしなみません。

もちろん、お医者様の見解やその人その人で症状も違うことは
承知しておりますので、日常生活の範囲のなかで、ちょっと
気をつけてるかな、と言った程度で構いません。参考までに・・・

不安のなかでも毎日やることはたくさんあって、子どもたちの成長も
待ってはくれません。体調管理に留意して、少しでもお母さんを
頑張りたいと思います。いつもありがとうございます。






13:ako :

2013/11/14 (Thu) 16:17:07

はな様

私も血圧も低く、お酒やたばこもたしなまないので
何に気をつければいいのか 分かりませんでした。

主治医も 「普通に生活して下さい」と言われましたが
「普通」がどの程度か 分かりませんもんね(T_T)
重い物も持たないようにしましたが 何kgから重いのか?
はな様はお子さんも小さいから 抱っこする機会も多いでしょうが
上のお子さんには 抱っこを我慢してもらった方がいいかもですね、
その代わりお母さんが座ってる時に 膝の上に抱っことか。

それからこれから寒くなりますが いきなりの温度差には気をつけました。
首はいつもタートルでしたね。

後はトイレで余りいきまない。
そして短気ですぐにカッとなる性格を なるべく怒ってもすぐに忘れるよう努力しました。

そんな感じで とにかく急に血圧が上がるような事に気をつけました。

毎日不安な日々でしょうが、出来る限り楽しく生活して下さいね。
家族の為にも 自分の為にも 笑って過ごすのが一番大切なことだと思います。
はな様も言われてると思いますが、安静にしてても再出血する可能性はあるし
今後どうなるかは 神のみぞ知る です
なので無理はいけませんが 楽しく暮らしたもん勝ち をモットーにしてきたかな?

と言っても やはり何かあるとビクビクしてたし
結局再出血してしまった訳だから 参考になるかは分かりませんが

でも腹式呼吸だけは血圧も下がるし 気持ちも落ち着くし
これだけは実践されて良いと思いますよ。

はな様は十分に頑張られてるから 少し肩の力を抜いてお過ごし下さいね。
14:はな :

2013/11/18 (Mon) 17:52:35

ako様
コメントありがとうございます。

とても参考になりました。私も急に血圧が上がるようなことに気をつけながら、
少しでも楽しいことを見つけて過ごしていきたいと思います。

いつも自分のことばかりでお恥ずかしい限りです。ako様の目の手術の成功を
心よりお祈り申し上げます。
 

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