脳幹出血・情報掲示板 427787


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脳幹部海綿状血管腫:花ごんさん

1:sally(管理人) :

2015/05/08 (Fri) 11:59:27

21:花ごん : 2015/05/07 (Thu) 22:28:46
明日脳幹部海綿状血管腫の主人のセカンドオピニオンに信州大学へ行きます どんな話をされるかとても心配です 担当医にセカンドオピニオンの話を相談してデータを送って頂いてから2日で信州大学から打診がありました こんなに早いお返事がいただけるなんて思ってもいなかったのでこれはどういう結果が示唆されているのか・・・手術は無理です とあっさり言われてしまうのか・・それとも一刻も早く手術をすべきなほど大変な状況なのか・・・主人は13年前にガンマナイフを受け昨年11月に再出血で失調状態で歩行が困難、複視、左手足の麻痺、言語障害 薬の影響で気を失ったり、幻聴、幻覚で錯乱状態になったこともあります
2:sally :

2015/05/08 (Fri) 12:01:54

花ごんさん、初めまして。

ご主人様の治療について、良い話が聞けますように、
心からのエールを送らせていただきます。
3:花ごん :

2015/05/08 (Fri) 20:09:16

掲示板の投稿の仕方が良くわからず書き込んでしまって申し訳ありません
本日、信州大学でのセカンドオピニオン後 手術をすることに決めました
何より先生の真摯なお話がとてもうれしかったです
これからは主人の一日一日の努力が報われるような日々になってくれるように祈るばかりです
4:sally :

2015/05/09 (Sat) 03:10:17

花ごんさん、こんばんは!
こちらこそ書き方が分かりにくくて申し訳ないです。

今日は良いお話だったんですね!
良かったですね。

脳幹部海綿状血管腫は難しいことも多いと多いますが、
きっと良い方向に向かわれると信じています。

ファイトです!
5:2ne:

2015/05/09 (Sat) 09:29:53

初めまして。2neと申します。
私は2013年に、信大病院の本郷教授に脳幹部海綿状血管腫の摘出手術をして頂きました。
詳細はまた機会があればお話ししますが、後遺症もあり、いまだ自主リハビリも続けておりますが、手術して頂きよかったと思っています。1日1日が希望膨らみ、笑顔で過ごせる良き日となりますように。
どうぞご自愛下さい。
6:花ごん :

2015/05/09 (Sat) 11:07:39

2neさん こちらこそはじめまして そして書き込みありがとうございます。
主人はまさしく2neさんと同じように頑張ろうとしています。
どのようなことになるかは本当に分かりませんが、今は同じ努力をするなら少しでも良い可能性のある方へと考えています。
掲示板で信州大学のことを知ったとお伝えすると本郷先生は驚いた様子でした。
術前 術後に行った方が良いことなどアドバイスをいただければ光栄です
7:2ne:

2015/05/10 (Sun) 16:29:22

花ごんさん、2neです。
本郷先生は優秀な先生です。全てを委ねて間違いないと思います。
術前、術後にやったほうがいいことは特にありません。その時その時直面した問題に正面から立ち向かうのみです。
私がいろいろ言わずとも、並々ならぬ決断と決意を感じます。
もし何かの壁にぶつかり、私が経験上において微力ながら何かアドバイスできることがあれば、その時はまた書き込みをしたいと思います。それ以外にも私に回答できることがあればいくらでも答えますので、遠慮なくお聞き下さい。
まずは、手術を無事に終えることができますようお祈り申し上げます。



8:花ごん :

2015/05/10 (Sun) 21:53:25

2neさん心強い言葉をいただきありがとうございます。
主人は今できることとして歩くことはできないのですが、筋力が衰えないように足のトレーニング、顔に少し麻痺が見られるので表情筋動かして少しでも元に戻れるようにと鏡を見てリハビリをしています
手術後に少しでも動けるようにと毎日努力をしています。
私のできることといえば洗濯と好きなお菓子を持って行って減ってしまった体重を少しでも回復させることぐらいです、
伺いたいことはたくさんあります
よろしくお願いします
9:2ne:

2015/05/11 (Mon) 08:37:45

花ごんさん、おはようございます。
セカンドオピニオンから手術を決断した経緯には、沢山悩まれたりされたんだと思いますが、これからきっと良い方向に行きますよ。
状況や状態は違えど、同じ手術を受けた身として答えられることは何でも答えますので、遠慮なくお聞き下さいね。


10:花ごん :

2015/05/15 (Fri) 20:30:58

ありがとうございます 16・17日と尾張一宮で行われる脳損傷者ケアリング・コミュニティー学会に参加してきます。16日は仕事があるので17日だけになるのですが、講演とかロボットの実演とかあるようなのでいろいろ勉強して来ようと思います。
11:花ごん :

2015/05/15 (Fri) 20:33:46

ニギニギという器具をご存知ですか?ツボを刺激して機能回復に役立てるものですが、使われたことはありますか?主人は左腕が失調で力の加減が出来ずなんでも力いっぱいに握ってしまいます。
12:2ne:

2015/05/16 (Sat) 16:02:14

花ごんさん、こんにちは。
『ニギニギ』ですか?花ごんさんの説明でどういう物かわかりましたが、知りませんでした。因みに私は左半身失調がありますよ。
私もOTと様々な細かい作業を行ったり、リハビリもしました。ご存知だと思いますが、コントロールが難しい部位は呼吸を乱さずあまり力みすぎないで意識を集中させることも大事です。
手などは、細かいことに対応できるようになってきたら、筋力をつけて力でコントロールして慣れさせていくといったやり方も選択肢のひとつです。
今日は勉強をしに出掛けられていると思いますが、いろいろ収穫があれば良いですね。道中行き帰りお気を付けて下さい。
13:花ごん :

2015/05/17 (Sun) 22:25:16

脳損傷者ケアリング・コミュニティ学会は主人の症状と比較して今まで疑問に思っていたことの理屈が理解できたりすることもありました。ロボットについてもトヨタや大和ハウスなどの大手だけでなく丁寧に親切に対応して下さる車いすの会社や義足の会社など愛知県はやっぱりものつくりにかけては素晴らしいのだと改めて感じました。動力を使わずに足の動きをサポートしてくれる器具にも感心しました。
14:sally :

2015/05/19 (Tue) 00:37:57

http://bbs1.fc2.com//bbs/img/_735500/735447/full/735447_1431963478.jpg 2neさん、花ごんさん、こんばんは!

ウチの主人も力加減が難しくて、
しっかり持っていようとすると柔らかいモノは握りつぶしてしまうし、
そぉっと持とうとすると落としてしまってました。

「ニギニギ」という名前だったかどうか分からないんですが、以前リハビリで、
握るとピーっと音がするオモチャを使って、音が出ないように持ち上げる練習をしました。
最近ではサンドイッチを手で持って食べられるくらいになりましたよ!

写真があったのでアップしますね。
(名前のすぐ下のURLをクリックしてみて下さい。)
15:花ごん :

2015/05/19 (Tue) 20:34:53

sallyさん新しい情報をありがとうございます
わからないことばかりで困っているところをいろいろとアドバイスや情報をいただき本当にありがたく思っています
いよいよ21日から信州大学へ転院します
良いほうへ向かってくれることを祈っています
16:2ne:

2015/05/21 (Thu) 10:01:09

花ごんさん、sallyさんこんにちは。
今日は転院日ですね。気を付けて行かれて下さい。そして手術当日まで、なるべく心穏やかに日々過ごせますように。
17:sally :

2015/05/22 (Fri) 00:57:16

2neさん、こんばんは!

主人も失調(全身)があります。
なので2neさんが書かれてる「呼吸を乱さず意識を集中させて」
もの凄くよく分かります。

特に体幹から遠い(腕を伸ばした状態)だと揺れが大きいです。

今は、つっぱり棒を使って腕と手・指を練習しています。
これは訪問マッサージさんが考えて下さいました。

棒リハ(2014-0320)
http://www.youtube.com/watch?v=5TZ2Vqctbjg

棒リハ(2014-1020)握る・開く・下げる−2
http://www.youtube.com/watch?v=2f6Hf_ZR7Fs
18:花ごん :

2015/05/23 (Sat) 21:50:50

痛み止めの薬について伺いたいことがあります
トラムセットという薬を主人は一日4錠飲んでいたのを体調が悪くなり飲めなくなったときに錯乱状態になりました
これは薬によるものだったのか はたまた別の原因があったのか?
今でも謎です トラムセットは強いからとリリカという薬に変えたときは左手の指が反り返ってまったく物がつかめなくなりました
これも薬の影響ですか?先生に伺っても脳内出血がこういう状況なのでどんな症状が出てもおかしくないです とも言われてそうなのかぁ・・・と思ってみたり・・・
わからないことだらけです 錯乱状態の時は主人なのに全く別人になってしまって本当に怖かったです どなたか教えてください
19:sally :

2015/05/24 (Sun) 01:31:58

花ごんさん、こんばんは。
それは怖かったですね。

トラムセットは強い薬だと思います。
主人は使ったことはありませんが名前は聞いた事があります。
錯乱は、急に服用を止めたので離脱症状が出たんじゃないかと思います。

トラムセット離脱症状
http://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q1488272449

左手の指が反ったのは、
筋肉のバランスが不安定になったのかもしれないですね。
今もリリカを服用されてるんですか?

術後は薬も変ると思うので先生にまた相談してみられると良いと思いますよ!
20:2ne:

2015/05/24 (Sun) 10:34:46

こんにちは。私はリリカとロキソニンを服用しています。リリカは慣れるまで、眠気をもよおしたりしましたが、花ごんさんかおっしゃるような症状にはなったことがありません。少し注意したほうがいいですね。
21:花ごん :

2015/05/24 (Sun) 20:10:52

sallyさん 2ndさん 早速アドバイスをありがとうございます
主人の症状はまさしく激越、不安、神経過敏、不眠症、運動過多、振戦、胃腸症状、パニック発作、幻覚、錯感覚、
耳鳴等 といった感じで恐ろしかったです
認知症でも攻撃的になると聞いて認知症だったらどうしよう・・とも思いましたが、そうではなかったようです
はじめのうちは普段は無口な主人が早口でまくしたてるものだから元気になったのかと思っていましたが、だんだん様子がおかしくなり動けないなりに攻撃的になりブレーキが利かなくなりどうしたらよいかわからない状態でした
先生方が安定剤を服用させて眠らせようとしても激しい抵抗をして大変でした
疲れてくるまでひたすら我慢比べの一日でした
無意識でやっていたのかと思えばそうでもなかったようで暴言を吐いてごめんね!!と先日言っていました
もう忘れたから…とは言ったものの今でもまだ恐怖は心の隅に残っています
薬って本当に怖いですね
22:sally :

2015/05/25 (Mon) 01:44:30

花ごんさん

ご主人は優しい方ですね!
きっとご自分でも思い出して怖かったのかもしれないですね。

薬は(どんな薬でも)使い方を間違えると怖いです。

トラムセットからリリカに変える時に、急に変えるんじゃなくて、
段階をふんで徐々に変えれば良かったのかもしれないと思いました。
23:花ごん :

2015/05/25 (Mon) 19:45:30

sallyさん 優しい言葉をありがとうございます
私は必死になればなるほど言葉が激しくなってしまうので反省の毎日です

主人は今もトラムセットを一日2錠飲んでいます
信州に行ってからしびれも減ってきたようでしばらくすると薬も減っていくのだと思います
今はおいしいご飯とお漬物で気分がとても良いようです
この2週間で しっかり体力をつけて手術に臨んでくれることと思います
減ってしまった体重も少しずつ戻りつつあり安堵しています
24:2ne :

2015/05/25 (Mon) 19:50:28

ですね。私も手術に6時間かかりました。しっかり体力つけてあげて下さい。
25:花ごん :

2015/05/26 (Tue) 20:33:17

2ndさん いつも書き込みありがとうございます
手術6時間かかったのですか 主人は朝8時からの予定で 暗くなるころには終わると思います と言われています
心配すればきりがないので 今はあまり考えないようにしています
全ては先生と天に任せることにしました(別に宗教家ではないですけど・・)
困った時のみの神頼みってことで・・・・
26:花ごん :

2015/05/26 (Tue) 20:34:45


2neさんお名前間違えました ごめんなさい
27:2ne :

2015/05/27 (Wed) 09:10:52

花ごんさん、おはようございます。
同じ先生に同じ手術をしてもらった私も、こうしてなんとか元気で前向きにやっていますのでどうかご安心下さいね。
28:花ごん :

2015/05/27 (Wed) 21:21:46

2neさん ありがとうございます
主人も元気で前向きにいけるようになってくれればと思っています
29: :

2015/06/08 (Mon) 23:04:49

はじめまして。その後いかがお過ごしでしょうか。
私も3年前に本郷先生に幹出血の手術をしていただきました。33歳でした。発症した際、仕事の関係で県外に住んでおりましたが手術ができないと診断され、ドクターヘリで実家のある長野へ搬送され信州大学で手術しました。
右半身運動失調と感覚鈍麻、複視しびれなど後遺症が残りましたが今は復職をし妻と娘と3人で穏やかに過ごしています。顔面麻痺で左側が全く動きませんでしたがリハビリで麻痺があるとはわからないほどに回復しました。
患者本人は家族がなによりの支えです。少しでもこのメールがお役にたてますように。
30:sally :

2015/06/09 (Tue) 01:31:19

Tさん、初めまして。

私も、花ごんさんは、どうしてらっしゃるかなぁと気になってました。
手術後は、お忙しくしてらっしゃるのかな?

でもきっと読んで下さってると思います!
31:たろう :

2015/06/14 (Sun) 15:53:36

始めまして。自分も脳幹部海綿状血管腫を患ってます。手術後うまくいってるといいですね。
32:sally :

2015/06/15 (Mon) 01:36:56

たろうさん、初めまして。
私も、手術後うまくいってるといいなと思ってます。

この方の他にも、以前この掲示板に書き込みをして下さった方で、
脳幹部・海綿状血管腫の方のブログをご紹介させて戴きますね。

●未来に向けて
(akoさん)(脳幹部 海綿状血管腫)
http://kekkannsyu.exblog.jp/11134727/

●脳幹出血患者★松田のんが100%の日常を取り戻すまで
(松田のんさん)(脳幹部 海綿状血管腫)
http://ameblo.jp/no-kan-shukketsu-nonn/theme-10063934934.html
33:花ごん :

2015/06/26 (Fri) 12:21:39

Tさん sallyさん たろうさん 書き込みありがとうございました
6月8日の術後2週間長野におりましたので掲示板を読むことができませんでした 
お礼が遅くなり申し訳ありません
主人は術後一週間をめどに回復が見られるでしょうと言われていましたが結局先生が思っていらしたよりも2倍の時間がかかりようやく車いすでリハビリ室への移動が今週の水曜日からできるようになりました
食事もしばらくは管での状態でようやく離乳食のような食べ物を苦労して食べています
口がうまく動かないらしく 腹式呼吸も難しく 風車を持っていったり 笛を持っていったりして少しでも自主トレをと思っています
まだ自分で立ち上がることができないので何とも言えないのですが、以前のふらふら感や頭痛・しびれなどはなくなったといっています
トラムセットも飲まないので怖い夢も見なくなったようでそれだけでも安心しています
術前の状態に回復したら取り残した血腫を再手術で除去という事になるようです
まだまだ道のりは長いです 
あきらめずに頑張ってくれることを祈るばかりです
34:花ごん :

2015/06/26 (Fri) 20:22:55

猫背になるので強制ベルトのようなものを用意しようかと考えています
どういうものが適当でしょうか?
いいものがありましたらアドバイスをいただきたいと思います
35:花ごん :

2015/06/26 (Fri) 20:24:16

矯正ベルトですよね
36:sally :

2015/06/27 (Sat) 01:03:54

http://bbs1.fc2.com//bbs/img/_735500/735447/full/735447_1435334635.jpg 花ごんさん、おかえりなさい!

手術の成功おめでとうございます。
着実に進まれてるご様子で、私まで嬉しいです。

どんなに長い道のりでも、確実な1歩の積み重ねで、
きっと乗り越えていけると信じています。

猫背矯正ベルトって色々な種類がありますよね。
ウチの主人も姿勢が悪かったので矯正ベルトを試したことがあるんですが、
健常の方用の商品だとテンションが強過ぎて痛みが出てしまいました。

なので浴衣のひもで作った「たすき」を使ってました。
(URLに参考写真を添付しました。)
これだけでも意外と効果がありました。
http://store.shopping.yahoo.co.jp/shinsengumi/tasuki.html
37:2ne :

2015/06/28 (Sun) 08:47:32

花ごんさん、無事手術が済んだようでよかったです。
猫背には矯正ベルトのようなものか売られていますよ。ネットで検索すればウジャウジャ出てきます。一応リハビリの理学療法士や、作業療法士にもご相談下さい。
ご自愛下さいませ。
38:花ごん :

2015/07/09 (Thu) 23:02:09

せっかく書き込みくださったのにお礼が遅くなり申し訳ありません
主人はようやく車いすにまっすぐ座っていられるようになりました
しかし、呑み込みがまだうまくできず赤ちゃんの離乳食中期のようなものを食べています
食事も失調のせいでスプーンがうまく使えず両手首に重りをつけて動きを抑えながら食事をしています
日によって失調が足に出たり手に出たりといろいろです
13日にはとりきれなかった血管腫を再度の手術で摘出することになっています
今度は前回のように大がかりではないから心配はないけれど、もし障害が出るとしたら目でしょう と言われました
手術がすんだらいよいよ本格的にリハビリです
優しい看護師さんたちに囲まれて甘えが出ている主人ですが、そろそろ本気を出してくれるといいなぁと思っています
39:花ごん :

2015/08/03 (Mon) 21:20:04

ずいぶんご無沙汰いたしておりました 主人は7月13日に2回目の手術を受け血管腫はすべて取り去ることはできました
一回目の術後よりも2回目の術後の方が失調などが減り食事もずいぶん進んできました
いちばんよかったのは頭痛としびれがなくなりトラムセットなどの鎮痛薬を服用することが必要なくなったことです
おかげでおかしな行動もなくなり怖い夢も見なくなったようです
一回目の手術は10時間くらいで2回目は8時間くらいだったでしょうか(なかなか目覚めなくてICUになかなか呼んでいただけなかったので確実なところはわかりません)
今後は主人自身の努力が主体となるのでこれが一番大変なことだと思います

40:sally :

2015/08/04 (Tue) 01:12:55

花ごんさん、こんばんは!

ご主人の手術ご成功おめでとうございます。
血管腫がすべて取り去れて、本当に良かったですね。

それに、頭痛やしびれがなくなってトラムセット等が不要になられたとの事、
きっと今後の回復も(もちろんリハビリも)スムーズに行きそうですよね!

何だか私までとっても嬉しいです!!!
41:花ごん :

2015/08/04 (Tue) 21:49:33

sallyさん 早速のお返事をありがとうございます
喜んでいただけて重ねてありがとうございます

とはいっても正直言って本当は不安がいっぱいです
信州大学病院はそれはそれは親身になって下さり感謝感謝の連続ではありますが、今後バトンタッチしていただく回復リハビリテーション病院でどのように進んでいくのかが一番心配です

今後もたくさんの方々のお力を借りてリハビリを頑張っていくのですが、本人の体力、努力、そして何より気力がどのくらい持続してくれるかが鍵だと思っています
くじけそうになった時 どのようにサポートしていけばよいか いろいろとまたアドバイスをいただくことになると思います
どうぞよろしくお願いします
42:2ne :

2015/08/08 (Sat) 08:10:00

花ごんさん、ご無沙汰しております。まずは1段登れたというところでしょうか?励ましの言葉だけならいくらでも掛けられますが、毎日十分頑張っているでしょうから書きません。
どこにいこうが、ご本人の心が折れさえしなければ、回復は無限に期待できますし、生きがいをなくさない限り心は折れません。
できれば、私が実際お会いして話したいぐらいです。
少しずつでも、一歩一歩前へ進んで行けるようお祈りしております。
43:花ごん :

2015/08/08 (Sat) 15:24:19

2neさん 温かいお言葉ありがとうございます
手術の山は無事に越せたのですが 次は回復リハビリテーション病院の壁にぶち当たっています
希望していた病院にはシャントのバルブが入っている人は受け入れられないと簡単に断られてしまいました
先生とソーシャルワーカーの方が探して交渉をしてくださるそうなのですが 心配です
ようやくつかまって腰を伸ばして歩行の練習に入ったところなので何とかリハビリを有効に続けられるようにと願っています
44:花ごん :

2015/08/26 (Wed) 22:09:03

昨日ようやく愛知へ戻ってきました 回復リハビリテーション病院は都市部にあり、交通の便が良く通うのは楽です。
どこに行こうと自身で覚悟してくれることが一番大切と思います 元気でやっていけるようにサポートしていきたいと思っています
45:sally :

2015/08/28 (Fri) 00:26:42

花ごんさん、こんばんは。

回復リハビリテーションの病院が決まって良かったです!
通うのが楽というのは助かりますね。

まだまだ大変なコトも多いと思いますが、
これから回復に向かって、きっと元気に頑張られますよう祈ってます。

私はこの掲示板の他に、音楽と雑談の掲示板も作っています。
もしも何か気分転換の必要なことがありましたら、のぞいてもらえたら嬉しいです。

ヨロシクです!

「苺畑でつかまえて/sally's BAR」
http://stfields.bbs.fc2.com/
46:花ごん :

2015/08/28 (Fri) 20:57:31

sallyさん ご案内ありがとうございます 早速見せていただきました 主人も音楽が大好きで 一番は浜田省吾 あとは娘の影響でラルクやJanneDaArc(今は休止中ですが)AcidBlackCherryといったロックも聞いています
信州大学では音楽リハビリでバイオリンを弾いていただきました 星の指輪をリクエストしたりしてそれを歌ったりしてそれはそれは楽しそうでした
音楽は誰にでも幸せを運んでくれるものなのだと改めて思いました
今後ともどうぞよろしくお願いします
47:花ごん :

2015/09/07 (Mon) 20:44:00

失調について伺いたいと思います リハビリで重りをつけたり 筋トレをしたりして少しずつですが改善していると思います
自主トレでできるトレーニングはありませんか? 複視・振眼のトレーニングも取り入れています
自分一人でできることがあれば、昼寝をする時間が少しでも減らせそうです そうすれば夜よく眠ることができると思います
よろしくお願いします
48:sally :

2015/09/08 (Tue) 00:50:56

花ごんさん、こんばんは!

失調について、ですね。
では、新しいスレッドにしますね。

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