脳幹出血・情報掲示板 427829


ここは、脳幹出血および、それに類する傷病に関しての、なんでも掲示板です。
新規スレッドは、一番下の緑のフォーマットからお願いします。
商用・アンケート・署名などの投稿はお断りします。また、特定個人への誹謗・中傷や、勧誘目的の書き込みは禁止させていただいております。「掲示板荒らし」と思われる書き込みも禁止させていただいております。明らかに話題の本筋と関係の無い投稿は、通告無く削除させていただきます。


後遺症のめまいについて

1:かず :

2015/09/24 (Thu) 10:22:00

脳幹出血後の後遺症でめまいがひどくほぼねたきりの状態が続いています。
治療院の紹介もありましたが近くで通える場所が無いようです。
メンタル的な物もあるのか…と心療内科なども行ってみたほうがいいのでしょうか。
何とかいい方法がないかと探しています。
2:YUF :

2015/09/24 (Thu) 11:28:44

かずさん、はじめまして。私はちょうど2年前に脳幹出血をおこしたものです。めまいの件はいろいろな人に聞いてみました。私のは視覚性の可能性が高いようです。後遺症のめまいは出血の場所によっては、治らないのでなれるしかない、と言われた方もいらっしゃいます。私も日々グラグラで最悪の気持ちで毎日を送っています。目も治るかどうかわからないし、目がよくなってもこのグラグラがなおるかわからないし、本当に不安です。お医者様はなんといってらっしゃいますか?治るめまいならばいいですね。慣れたという方もいらっしゃいますが、私はまだ、辛いです。
3:かず :

2015/09/25 (Fri) 05:14:46

お返事ありがとうございます!
私の父はいつも船酔い状態だと話しています。医師も何も言ってはくれません。気持ち的な物だろうと薬を変更している程度です。
しばらくはデイサービスでリハビリも行けていたのに一月ほど前から調子が悪くほとんど行けなくなってベッドにねたきりの状態が続いています。
しばらくは筋力も付き歩行も安定していたのにねたきりの状態が続いて筋力もだいぶ落ちています。このまま寝たきりになるんじゃないか。と不安になります。
変わってやることもできない為見ている家族も辛いです。
眼帯なども試してと渡しているのですが使用しません。
YUFさんはどんな日常を送っていますか?
めまいで吐き気などもありますか?
4:YUF :

2015/09/25 (Fri) 11:13:02

かずさん、お父様のことご心配でしょう。船酔い状態ということは回転性のめまいということかなとおもいます。せっかく歩行ができるのに、筋力が落ちて歩けなくなってしまうのは本当にもったいないですね。以前入院していたリハビリ病院ではやはりめまいで午前中は吐き気でリハビリができない患者さんがいると療法士さんが言っていました。その方は少しずつなれて、午後だけ、から午前中も軽くリハビリができるようになったそうです。私の知っている方も脳幹出血でめまいが常にある状態だと言っていました。でも歩けるし、慣れたと言って明るくされています。10年選手ですからね。私はまだ2年なので、慣れるなってとんでもなくて、このグラグラ感がとてもイヤで辛いです。でも筋力が落ちるともっと辛いことになるので、なんとか歩いています。リハビリ病院を出てから会社に復帰しました。でも毎日が辛い。仕事がなかったら、私も何もしなかったかもしれませ。それくらいめまい系はつらいと思いますよ。三半規管が弱いといつも船酔いになってしまうので吐き気とかもあるのでしょう。少しずつでも何かをはじめて、これはできる、と思えることを探すことかもしれませんね。私も毎日が辛いですもん。
5:モンタン :

2015/09/25 (Fri) 17:24:26

 かずさん、初めまして、オレは脳幹出血を発症して8年目を迎えてる、54歳の男子です。以前の仕事は調理関係でした。人に食べ物を提供する事・新たに独自で考える創作料理などが
大好きでした。しかし今は情けない事に自力で歩く事やトイレにも一人じゃいけない始末。勿論、包丁を握ることも出来ません。でも、何か自分でも出来る事はないのか?と色々と模索を
しましたが、やはり様々な後遺症が想像以上に邪魔をし満足にさせてくれません。医師が何も言ってくれないとありますが、おそらくですが本当に分からない事が多過ぎて答えられないんじゃ。
無責任な事は立場上言えないんです。オレは年が経つにつれ、この病気は自分でなんとか今出来る最上の事を探して行くしかないんです。
でも、ホントに筋力の落ちるのは、ビックリするぐらい早く逆に筋力をつけるのには物凄く時間などを要します。後遺症は沢山あるんですが残念ながらめまいは経験ないんです。
ですから、適切なアドバイスが出来ないのが悔しいです。YUFさんがおっしゃるように、慣れる事、医師があてに出来ない今、それしか方法はないかなあ。
なんなら、一度耳鼻咽喉科に行かれては。メニエール病の可能性もあるんでは。とにかく可能性のある限り御本人が納得出来るまで、引っ張り回してみては。意外と人間は丈夫に出来てますよ。
6:かず :

2015/09/26 (Sat) 10:08:22

お二人共本当にありがとうございます。
父に訪問リハもすすめましたが、乗り気じゃありません。
眼帯や、足に付ける重りなども渡していますが全く使用しません。
目をつぶってできるリハビリを自分でもしてと話しているのですが、乗り気になりません。
辛いんだろうけど、私は全くわかってやれてないんだろうけど、やる気がないようにも思います。
父にもう一度筋力アップの為入院をすすめようかと考え中です。
ケアマネにもリハビリの曜日が決まってるのがプレッシャーみたいな事を話したようです。
そんなもん当たり前だと言いたいです。皆してる人はしてるし、なら具合が悪くなって吐く位がむしゃらになってみろとも思ってしまいます。
意地悪なんでしょうか。優しく接する事にも疲れてきました。
7:花ごん :

2015/09/26 (Sat) 22:18:31

かすさん はじめまして 私もリハビリ中の主人と奮闘中です
筋力が落ちるのはアッという間というのは本当です
主人は昨年の11月に脳幹部海綿状血管腫の出血で入院 2度目という事もあり投薬と点滴で様子を見てリハビリをしている間にどんどん悪くなり血管腫の摘出手術を6月と7月にしました
手術前はつかまって立ち上がることも可能であったのですが、術後2週間、寝たきり状態が続いた後は起き上がることはおろか自分で咳やくしゃみさえできない状態になっていました
当然口から何も食べられるわけもなく点滴と鼻からの栄養でようやく食べられるようになったのはプリンやヨーグルトのようなとろとろしたものばかり・・
体力もつくわけなくまっすぐ座っていることさえ難しい   腹筋・背筋のトレーニングといっても何かできるわけでもなく、最初はピロピロ笛や風車を回すところから始めました
口の周りの筋肉さえも衰えてしまって舌を動かす練習 口を開ける練習をいまだに続けています
最初は新しいものを手を変え品を変え持って行ってやらせてみようと頑張ってみましたが、ただ眠いの一点張りでやる気を感じることなどできませんでした
急性期病院では眠いとか言ってリハビリをキャンセルしたこともあったようです
今は回復リハビリテーション病院で言語や作業・理学のリハビリを何とか頑張っているようです
先生方は眠たくなる主人を何とか起こしておけるようにと工夫をして同じことを何度もせず、体制を変えて目覚めるように環境づくりをしてくださっています
主人も自己トレをやるようにと言われてもなかなか自分ではできないようです
私となら少しは頑張ってくれるので短い時間ですが、お見舞いに行ったときにいっしょにトレーニングをしています
私も頭に来ることはたくさんありましたし、今もありますが、こちらがイライラすると主人も余計に意地を張るようでいい結果にはなりません
楽しいことを話して気持ちを楽にして差し上げたほうが、良い方向へ向かうと思います
私と主人は長いこと笑う事を忘れていましたから・・・最近、ようやく主人から得意のおやじギャグが出るようになりました
まだまだリハビリは長い道のりですが、今できることをしっかりやっていこうと思っています
8:sally :

2015/09/27 (Sun) 01:09:35

かずさん、こんばんは。

「優しく接することに疲れる」もの凄くよく分かります!!!

大きな病気は家族にとっても大事件で、
もちろん、ご本人は大変だと思いますが家族も本当に本当に大変です。

なので、かずさんが意地悪なんてことはないと思います。
意地悪な人は悩まないですよ。

入院リハビリがもし可能であれば環境も変って良いかもしれないですね。
ファイトです!
9:モンタン :

2015/09/27 (Sun) 11:19:08

かずさんへ。
過保護にするより、全然いいかもですよ。本人が嫌でも分からざるを得ないと思います。
環境を一新するのはいい事ですよ。
10:かず :

2015/09/27 (Sun) 13:45:43

皆さん本当にありがたい言葉ばかりで、すごく救われます。
ちょうどケアマネがきて下さったので、本人を目の前にリハ目的の入院も視野に入れていると言う話をしました。
本人は「このめまいさえなければ」と言うので、「じゃ、もし、ある日突然めまいがなくなったらとして、筋力もなく寝たきりだったら何の意味もない。そんな日の為にも筋力つけとかないといけない」「今はめまいだけど、もし、失明してたら諦めて寝たきり生活だったの?」と話をしました。
本人に響いたかわかりませんが。
しかし実は同じ日に以前メールを送っていた名医と呼ばれる方から連絡がきました!!まさか連絡が来るとは思わず誰にも言ってなかった為、家族もキョトン…
診察だけでも行こうと伝えましたが、近い場所で車で2時間かかります。
本人は元々外出したがらないタイプで、発症してからはめまいがひどいので移動が心配なようです。
そのお医者さんは「見てないからハッキリいえないけど、脳幹ので海綿体血腫はとった方がいい」と言われ父自体も私が相談していた事、突然の手術になるかもしれない不安で沈黙状態です。
脳幹の海綿体血腫を手術でとられたかたいらっしゃいますか?
予後はどうなりましたか?
父のめまいがなくなるなら、私は積極的になりたいのです。
よくなるか、悪くなるかわかりませんが、またいつか出血するんじゃないかと不安を抱きながらの生活よりはいいと思うんです。
もし、手術でとられたかたいましたら、悪くなった、良くなった、何でもいいので教えていただけませんか?
11:sally :

2015/09/28 (Mon) 00:46:56

かずさん

花ごんさんのご主人が同じだと思いますよ。

「主人は昨年の11月に脳幹部海綿状血管腫の出血で入院 
2度目という事もあり投薬と点滴で様子を見てリハビリをしている間にどんどん悪くなり
血管腫の摘出手術を6月と7月にしました」
12:花ごん :

2015/09/28 (Mon) 14:56:20

↑に 書いていただいた花ごんです
私たちが手術を決心したのはもうどうにもならなくなってしまったからです
はじめのうち医師はとりあえず歩けるならば手術をしてもっと状態が悪くなるリスクの方が怖いので手術をするのは様子をみたほうがいい・・・
というお話でした
しかし結果論からいうと「もし、もっと動けるときに手術をしていればこんなに過酷なリハビリは必要なかったかもしれない・・」と思えてなりません
今となってはそんなことを言ってみたところで仕方のないことなので主人は今できることを必死にやっています
手術当初は座ることさえできなかったのですが、今は手すりにつかまって立ち上がるところまで来ています
起きていられる時間もだんだん増えてきてその分リハビリが進むようになってきたようです
眼振・複視はまだありますが、目の筋トレを自分で頑張ってやっています
幸い麻痺は出なかったので失調の克服が目下の課題です
以前と見違えて違ってきたことは我慢ができるようになってきたことです
とにかく手術の結果.どうなるかは誰にもわからないのが本当の所だと思います
先生方は最善を尽くしてくださいますが、目覚めていろいろ調べてみないと確実なところはわかりません
私たちの思いとしては再出血の不安と頭痛・大量の薬から解放されたことはとてもよかったと思います
まだまだリハビリの日々は続きますが、少しずつでも前進していけると確信しています

13:かず :

2015/09/28 (Mon) 21:08:17

ありがとうございます。
私もどうなるかはわかりませんが、一応違う病院へ受診してくれることになりました。片道2時間の道のりも承諾してくれました。
海綿状血管腫をとる手術をするかどうかはわかりませんが、とりあえず話だけ聞いて見ようとなりました。
久々に今日はデイサービスに行く事ができましたが、しばらく介助や支えもしなくてよかったのに、常にふらつきがひどく、筋力の衰えを実感しました。
こんな状態で手術を行って万が一寝たきりになったら…不安で…
本人のメンタルは大丈夫かと難しいです。
ですが、私もやはり、再出血を常に念頭において怯えながらの生活の方がきついんじゃないのかと思って…
再出血をして徐々に衰えていくのは辛いんじゃないかと思います。
だから花ごんさんが言って下さった「体力、筋力があるうちの手術」はハッとさせられました!
父は場所が悪かったですが、本当にトイレ、食事、入浴に介助なしでいれるのは奇跡だと思ってます。
ここまできたのには父の頑張りだと思いますが、どうしてもめまいが…
本当にどうにかしてやりたいです。
また父も脳幹海綿状血管腫は手術しないと言われましたが、実際脳外科手術は金額が大きいとも聞きました。やはりそうでしょうか。
差し支えなければだいたいの金額がわかれば教えていただければ…と思いました。
14:花ごん :

2015/09/29 (Tue) 14:21:46

かずさん
2時間のお父様の移動は少し負担になりませんか
我が家の場合はセカンドオピニオンに出かけるとき地元の病院に入院中でもあったので予め先方の病院に検査データなどを送って頂きドクターの話は本人なしで行っていただきました
脳のCTやMRIなどのデータは今のものを持って行かれるのでしょうか?それとも受診病院で検査という事になるのでしょうか?
どうしてもお父様が同席したいとおっしゃるのならお連れした方がいいと思いますが、手術についての話を聞くだけならばボイスレコーダーを携帯していって録音してくるという方法もあると思います
我が家はそうやって本人に医師の話を伝えました
あと、「体力・筋力があるうちの手術をしていれば」というのはあくまでも我が家のケースの結論であってどこをどう触ったためなのか、ただ動かない状態が2週間続いたために筋力が衰えた状態になったのか全く原因は不明です
もっと元気だったときに手術をしたとしても今と同じ状態になっていたかもしれないからです
だから決心をするタイミングを計るのが難しいのです
医療費については主人は57歳で在職中の発症なので医療費の限度額適用認定証が使用できるのでそれほど高額にはなりませんでした
医療機関によっても差があるのではないかと思います
15:sally:

2015/09/30 (Wed) 00:39:05

かずさん、こんばんは。

開頭手術と聞くと費用も心配ですよね。
手術費用は厚生労働省の診療報酬規定があるので、その種類ごとに決まっていると思います。
例えばこんな感じです。

<脳腫瘍の手術費用>
医療費は、厚生労働省によって定められた診療報酬によって決まります。
点数は1点で10円の計算となります。脳腫瘍の手術をする場合、
頭蓋内腫瘍摘出術なら松果体部腫瘍が158100点、その他が132130点となります。
脳膿瘍全摘出は36500点、頭蓋内腫瘤摘出術は61720点となります。
このような点数から、実際にかかる脳腫瘍の手術費用を計算してみます。
頭蓋内腫瘍摘出術の松果体部腫瘍の場合は158100点×10円で1581000円となります。3割負担の金額は474300円です。
その他の場合は132130点×10円で1321300円となります。3割負担の金額は396390円です。
このように、手術ごとの点数×10×3割負担という計算式に当てはめることで手術費用を算出することができます。
●詳細はココ↓↓
http://kara-cure.com/byouki/atama/nousyuyou/1513/

また、費用について不安に思われることがある場合は、
行かれる病院の「医療相談室」で相談されるのも良いと思います。
高額療養費制度というのがあって一定以上の金額に対して補助が出ます。
●例えばこういう感じです↓↓
https://www.kyoukaikenpo.or.jp/g3/cat310/sb3030/r150
16:かず :

2015/10/01 (Thu) 06:47:56

花ごんさん、いつもありがとうございます!
セカンドオピニオンの病院でも来院できるか?と問い合わせがありましたが、本人も頑張って行く様なので、いくつもりです。
CT.MRIの画像は今の病院からもらい、現在のはあちらの病院でもう一度撮影になるのかな…と言う感じです。
本当にめまいが少しでも落ち着けばいいなぁと言う願いだけですね…
でも、確かにボイスレコーダーなどもありますね!
本当に貴重なご意見ありがとうございます!
17:かず :

2015/10/01 (Thu) 08:10:06

sallyさんありがとうございます!
凄く丁寧に詳しく本当にありがとうございます!セカンドオピニオンの病院にも保険は効くのかと聞いたらきくと言われたので少し安心しました。
また、こんなに詳しく教えて頂いたのでだいぶ理解できるようになってきました!
父がこんな病気になり辛いですが同じような境遇の方々に教わり、励まされ、かなり楽になって、何より知識が豊富になってきました!
本当にありがたい限りです。
18:かず :

2015/10/08 (Thu) 14:33:36

ご無沙汰しています。
先日セカンドオピニオン行ってきました。
結果、脳幹部の海綿状血管腫ではないようだ。との事でした。
MRIで録っても血管腫が映っていないので、恐らく脳出血で、出血の範囲が酷いんだろうと言う事でした。しかも先生からは「それより脳梗塞を何回もしてるね。小さい血管はいくつもなってる。だから、今回も脳幹部に脳梗塞が起こって壁が薄い部分から出血しか感じじゃないかな」といわれました。
でもかかりつけの主治医から脳梗塞について聞いたことがなく、何度も「本当に?」と言われました。
やはりめまいもとれないようでした。
結果脳梗塞が起きないように、血液をサラサラにする薬と降圧剤を飲む様にといわれました。めまいもしょうがなく付き合っていかないといけないかな…という感じでした。
19:sally :

2015/10/09 (Fri) 00:57:35

かずさん、こんばんは。

脳幹部の海綿状血管腫ではなかったんですね。
とは言っても、めまいの状況に変わりはないので大変なことと思います。

たしかYUFさんが書かれていたと思うんですが、
耳鼻科は受診してみられましたか?

おすまいの近くにあるかどうか分からないんですが「神経耳科」が、めまいの専門です。

神経耳科
http://www.saitama-med.ac.jp/hospital/division/62neurootology/index.html

それから薬と言えば、主人は「アデホス」という薬を耳鼻科で処方されていました。
主人も、多少のめまい・ふらつき・難聴(?)があったからです。

アデホス
http://blog.livedoor.jp/fizz_di/archives/1030108406.html
20:かず :

2015/10/09 (Fri) 16:09:54

sallyさんありがとうございます。
脳出血の後遺症でも受け入れてもらえるのでしょうか?
薬を処方されてよくなりましたか?
21:sally :

2015/10/10 (Sat) 01:08:54

かずさん

主人の場合は発症当初は耳がほとんど聞こえませんでしたので、
主に、その改善のためにアデホスを試しに処方してもらってました。

その後だんだんと聞こえるようになり、
めまいもふらつきも、だんだんと軽くなっていったんですが、
薬を飲んでいて「効いた!」ということは無かったです。

でも「その耳は一生聞こえない」と言われていたので、
何が効くか分からなくても色々と試してみようと思って飲んでいました。

ウチの場合は入院していたリハビリ病院で耳鼻科の診察があり、
そこで最初に処方してもらい、その後は町の普通の耳鼻科で出してもらってました。

私達は神経耳科に行ったことはないんですが、
こういう専門外来なら、話を聞いてくれるんじゃないかと思って、
紹介させていただきました。
22:かず :

2015/10/13 (Tue) 21:07:04

ありがとうございました!
神経耳科が案外近くにありました!
土曜に予約を入れたので受診してきます!
ただ本人は全くリハビリに行かなくなってきたので、これからは私が行けるようなら、付いて行き、具合の悪い時はすぐ帰れる状況を作り、なおかつ外に出る事になれるようしなきゃいけないなと考え中です。
今は家でもマンツーマンでリハを30分程度するようにしました。
私もこのままじゃだめだと言うのと本人はきっと1人でどう、リハビリすればいいのかわからないんだなと思いました。
ひとまず、教えて頂いた神経耳科と言うのもしりませんでした!
本当にありがとうございました!
また報告します☆
23:かず :

2015/10/26 (Mon) 06:33:30

めまいクリニックにいってきました!
結果はやはり脳幹部分からの出血でずっと目の揺れ、眼振がありました。
なので、薬はだしません。
めまいのリハビリをしていって下さいと言われ、リハビリをすることになりました。本人も納得し、リハビリを頑張って行くようでした。
しかし、ここ数日足の運びが悪く転倒しやすくなってきました。
安定していたのにグラつく感じで、膝折れがしだしています。
また脳梗塞を起こしているのでしょうか。
また前回セカンドオピニオンで「小さい脳梗塞を起こしているので起こさない様に血液サラサラを処方してもらいなさい」と言われ、主治医に伝えると「この場合は血管自体がモロいので飲まない方がいい。万が一次切れると出血がとまりませんよ」といわれました。
どちらをすればいいのかわかりません。
詰まらせない為に飲め。切れた事を考えると飲むな。
どうしたらいいのでしょうか。
24:モンタン :

2015/10/26 (Mon) 11:39:34

かずさん。こんにちは。
そうですか、やはり眼振もありましたか。でも、めまいの原因が眼振からとかは、程度がどれほどなのか分からないので。オレも左目が眼振です。しかし、めまいらしきものは発症後から一度もなってませんから。
オレは右眼が眼振、左目が複視らしいです。この二つは脳からきてるものなんで完治は難しいと医師にも言われました。これは、脳外科・眼科・耳鼻咽喉科の医師からも意見は同じでした。
眼振の程度なんですが、こればっかりは本人にしか感覚的には分かり辛く、本人からも言葉では中々表現しにくいものじゃあ。ちなみにオレの眼振は凝視が出来ず新聞などが、非常に読み辛くなります。
PCのこの掲示板などの大きさの文字には特に支障はないんですが、小さい字は字がぶれて見え読む事が出来ません。
医師により言い分が大きく異なる。これは厄介な問題ですね。専門じゃないんでいい加減な事や推測で言える事じゃないです。
よく聞くのは、小梗塞は40歳以上の人は多いという事だけですねえ。生命に関わる大切なことなのに、困りますよねえ。
オレはあまり医師の言う事は、信用しないでここまできました。医師達も人間で、所詮は他人事ですから、マジ心身になって答えてくれる医師には、オレ自身はまだ逢ってませんし、
多分この先も・・・本人=オレの感覚に任せてる現状です。梗塞を起こしてるかどうかを知る事の出来る簡単な方法、とかは御存知でしょうか?
まあでもこれは、健常者にする方法で麻痺などキツイ後遺症の残ってる人には意味ない事かもです。
MRIを撮るのが、一番正確なんですが、すぐには難しいでしょう。どちらの言う事を聞くというのは、ベストは脳外科専門の医師の第3者的な人ですが、
現在の投影画像を見ながら、慎重に信頼出来る医師に納得のいく説明を受けることしかないと思いますよ。
25:sally :

2015/10/27 (Tue) 00:42:26

かずさん、こんばんは。

>セカンドオピニオンで「小さい脳梗塞を起こしているので起こさない様に血液サラサラを処方してもらいなさい」と言われ、
>主治医に伝えると「この場合は血管自体がモロいので飲まない方がいい。万が一次切れると出血がとまりませんよ」といわれました。

2人の医師から正反対の事を言われたんですね。
それは困惑しますね。

私も、モンタンさんと同意見で、サードオピニオンを求めるのが良いと思います。
素人で判断できるレベルではないんだと思います。
お父様の同席が無くても画像があれば、かずさんが代理で診察を受けることが出来ると思いますよ。

また、もし可能であれば栄養指導を受けられると、薬以外の方法(=食事療法)で、
詰まりにくい&切れにくい血管を目指す方法もあるかもしれません。
26:YUF :

2015/10/27 (Tue) 10:09:35

かずさん、おはようございます。YUFといいます。発症2年と1カ月です。サードオピニオンを求めるときに少し気をつけた方がいいのは、MIRとひとことでいっても機械によって性能が全然ちがうのです。3Dででてくるところもあれば、毛細血管はうつらないというのもあるし、その機械によってみえることとみえないことがあるようなのです。私は3か所でMIRをとって最後の先生が全部見比べてくれました。この画像では映ってないけど、この画像ではすこし大きくみえる、とかです。そんなこともあるので、できる限り最先端のMRIを備えた病院へいくことがいいのではとおもいます。もちろん先生の見解が一番大切なのですが。最新のだと小さい腫瑠までうつりますが、そうでないとなにもないようにうつります。ちょうど先日行ったばかりなのでその違いにおどろきました。そういった検査を踏まえてどうされるか決定されるといいかとおもうのです。さしでがましいかもしれませんが。

  • 名前: E-mail(省略可):
  • 画像:

Copyright © 1999- FC2, inc All Rights Reserved.