脳幹出血・情報掲示板 610540

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脳幹出血後の治療について

1：tu : 2015/12/09 (Wed) 18:29:54: 3ヶ月程前に家族が脳幹出血で倒れました。現在リハビリ中ですが、失調と感覚障害が強く、歩行が難しいのではないかと思っています。これからという時に倒れ、本当に可哀想で、何とかしたいと思っています。
根本的には再生医療しかないのではないかと思っているのですが、海外を含めて情報をお持ちの方はいらっしゃいませんでしょうか。調べてみると、現在治験や臨床研究中なのはいずれも脳梗塞ばかりで希望が持てません。
あるいは、HALなど、バイオフィードバックを活用したリハビリを体験された方はいませんでしょうか。
2：sally :
2015/12/10 (Thu) 02:16:09: tuさん、初めまして。

ご家族様が脳幹出血で倒れられたとの由、
しかも失調と感覚障害が強くてらっしゃるんですね。
本当に毎日お辛い気持ちで過ごしておられる事とお察し申し上げます。

私の主人も脳幹出血で、四肢麻痺・全身の失調がありましたが、
長い時間はかかっていますが、今は歩行器を使って歩けるようになって来ています。

ご家族様は発症から３ヶ月と日も浅いので、これからまだまだ、うんと回復されると思いますよ！

とは言うものの、tuさんのご心配も理解できます。
再生医療については私の知り合い（脳幹出血の方）がそれに近い治療を受けられて、
現在は順調に回復されていると聞いていますが詳細は公表されていません。

順調に、とは言っても、いきなり何事もなかったかのように治る、とは行かないようで、
少しずつ（でも確実に）回復に向けてリハビリを続けてらっしゃるという感じです。

再生医療が一般的になるまでには、まだ少し時間がかかる気がします。

それに反してHALは今いっきに拡がりを見せています。
こちらの方が現実的な気がします。

ロボットスーツHAL導入施設エリア一覧
http://www.daiwahouse.co.jp/robot/hal/map.html

脳梗塞も脳出血も、その後遺症においては、あまり差がないと私は思っています。
脳にダメージを受けたという点では同じです。

なので、その原因での共通点よりは、後遺症状の共通点を見つけて、
差を認識しながら解決策を探って行く方法が合理的だと私は考えています。
でないと「脳幹出血用リハビリ」とか「脳幹出血用治療」と言った、
とても狭い範囲に答えを求めることになってしまう気がします。

拡く「脳卒中」に関しては現在どんどん治療法（後遺症に対しても）の研究が進んでいます。
どうか、希望を持って下さいね。
3：tu : 2015/12/10 (Thu) 08:02:41: sallyさん、お返事ありがとうございます。

色々調べる中で、脳幹は神経核が集積しているという特殊性があるために、そこがやられてしまうと回復が難しいのではないか、と考えており、一層悲観的になってしまいます。

sallyさんの旦那様の回復のご様子はブログ等で拝見したことがあります。確かに確実に回復されているようにお見受けするのですが、旦那様も半身の感覚がないと、拝見したように思います。感覚の部分での回復は現在までに見られましたでしょうか。

私の家族も感覚がないために、力の入れ方、足の接地感がわからず、歩行困難をきたしており、何とか感覚が少しでも戻らないか、と思っています。
4：sally :
2015/12/10 (Thu) 12:29:02: tuさん

おっしゃる通り、脳幹は特殊な場所だと思います。

私は「脳の中で信号をやりとりする配送センターのような場所」だと思っています。
脳幹出血は、その「配送センター」が混乱してる状態と想像してます。

各地（目・耳・手足など）から、どんどん送られて来る荷物（信号）を受取り、
正しい送り先（身体の部位）に届けなければいけないのに、
配送センター（脳幹）は人手不足（おまけに新人さん）なので、
てんやわんやの混乱をきたしている、そんな感じを想像するのです。

言い換えれば他の場所（運動野など）にはダメージが無いとも考えられますよね。
なので感覚を取り戻すには、とにかく動かすこと（経験をつむこと）が最も大事だと思うのです。

感覚がないために動かしにくい、という状況はよく分かります。
でも動かしにくいけど動かすこと、それによって脳はシナプスを伸ばします。
人手が足りない部署に人員を配置する感じです。
逆に言えば、動かしにくい状況がなければ、人手は足りてると判断されてしまいます。

感覚にはいくつかの種類があります。

（１）体性感覚：　表面感覚（皮膚感覚）と深部感覚を合わせて体性感覚といいます。表面感覚には触覚（触れた感じ）、圧覚（押さえられた感じ）、温覚（暖かさ）、冷覚（冷たさ）、痛覚（痛さ）があります。深部感覚には運動感覚、深部痛が含まれます。
（２）内蔵感覚：　臓器感覚（吐き気など）、内臓痛が含まれます。　
（３）特殊感覚：　視覚（目で見る）、聴覚（耳で聞く）、味覚、嗅覚、前庭感覚（平衡感覚）が含まれます。

http://bunseiri.michikusa.jp/kankaku.htm

主人は四肢麻痺でした。
口以外の全ての場所に感覚がありませんでした。
今は「やや右麻痺」的な感じです。かなり回復してますよ！

「感覚も回復する」ブログより
http://blogs.yahoo.co.jp/loverockreward/13859052.html
5：tu : 2015/12/10 (Thu) 16:04:38: sallyさん、ご丁寧なご返信ありがとうございます。

脳幹が配送センターのような場所というのは、とてもわかりやすく、私もそのように思います。ただ、恐らく、今回は配送センター自体がいくつか潰れてしまったのだと思います。

私のように悲観的に考えればどこまでも悲観的になってしまうのに、sallyさん、旦那様、ともにここまで前向きにやってこられたのは本当に凄いことだと思います。

話が逸れていってしまいますが、旦那様がこの病気で倒れられて、一緒に死んでしまおうか、などという考えを持たれたことはありますか。今回、私の母が病気になったのですが、母も私も相当辛く、時間が経てば慣れるのだろうかとも思いながら、この苦しみに耐え続ける自信がありません。
6：あいこ　 :
2015/12/10 (Thu) 20:56:20: tuさん、こんばんわ。

sallyさんのお話、とてもわかりやすいですね。

私の夫はくも膜下出血ですが、脳幹梗塞もおこしているので失調症状と感覚障害やいろいろあります。
私自身、医療職なので発症時もし命が助かってもどんな後遺症が残るのかある程度予想できていました。
それがすごく大変なこともです。
手術の承諾をした時も、もし夫の命が助かったらその時に夫は私を恨むのではないかと思いました。
後で「生きていてよかった。ありがとう」と言ってもらえて、私は本音ではホッしました。

失調症状や目も複視で見えにくく頭はぐるぐるしています。ロボットのような独特の歩き方です。あと味覚も全くありません。
私が同じだったら多分死にたいと思うかもしれませんが、不思議と夫はとても穏やかです。でも諦めているのではなくて
「いろいろなものをみたいし、いろいろなところへ行きたい」という気持ちがいっぱいです。
ドクターからも「これだけの障害があってもご主人はタフですね。すごいです」といわれました。

私もだから救われるし一緒にいられるのかと思います。

夫曰く「私はいつも後ろ向きに考える人」ですが、夫が前に進んでくれるので引っ張っていてもらっています。
だから今は夫に生きてもらっていて感謝していますし、きっと周りは不幸を思うのかもしれないですが
少しでも笑えることがあるのは幸せと思うようにしています。
7：tu : 2015/12/10 (Thu) 21:41:49: あいこさん、コメントありがとうございます。

とても前向きな旦那様で、素敵ですね。
私共は親子で、やはり2人とも悲観的なので、この先、共倒れになるかもしれない、と、また悲観的に考えてしまいます。

あいこさんの旦那様も失調があるとのことですが、失調の症状は年月とともに軽快しないものなのでしょうか。
歩行できるのであれば、動きの中で学習され、調整されて少しずつ改善するものなのかと思っていたのですが、かなり遺るものなのでしょうか。
8：あいこ　 :
2015/12/10 (Thu) 22:18:50: ３か月目ということですので、まだかなり良くなると思います。

今はすでに歩行できるのでしょうか？

夫は歩行できるようになったのは発症から７か月後（一人では無理でしたが）、一人で歩けるようになったのはまだそのあとです。
それでも麻痺側に引っ張られるように傾きます。それは今でも変わりません。
PTからは「感覚はなれるしかない」といわれました。
でも本人的にはなれるものではないようです。
まだ失調症状はかわりません。ちなみに今は発症して１年８か月です。

ただ夫の場合、複視というか目の見え方でかなり失調症状が変わるというのが段々わかってきました。
目の見え方がいいと失調症状もかなりいいようです。

最近は顔面マッサージをすると複視の症状がよくなることがあります。
さらに気分というか気持ちがすごく楽しいというかウキウキしていると
歩き方が全く普通の人のようにスムーズになります。
ものすごく会いたい人に会ったときとか、
感激した時とかです。

あとは脳幹梗塞からくるひゃっくりや嘔吐も発症当時からあります。
そちらの方も全く改善できず頭が痛かったのですが、
なぜか突然今年の夏ごろからよくなりました。何がきっかけなのかわかりません。
内服薬の効果もあまり考えられないのですが、
気持ちが明るくなってからは症状が改善してきています。
9：tu : 2015/12/10 (Thu) 23:02:59: あいこさん、早速お返事くださり、ありがとうございます。

母はまだ歩行器で、かつPTが後ろから介助して歩行しています。歩行時の脚の振り幅など、コントロールの部分は少しずつ改善しているようには見えますが、体幹機能の低下、半身の感覚障害、眼振・めまいもあって、起立や体重移動が困難で、ゆらゆらとしています。

脳幹という特殊な部分での卒中ではあり、状況が異なるのかもしれませんが、あいこさんの旦那様のように少し長い目で見て、実際に回復される方もいらっしゃるというお話を聞けて、少し希望が持てました。ありがとうございます。

いつも不思議に思うのが、同じような病気で同じような症状なのに、数年経っても回復を続けている、という人と、全然変わらない、という人がいると思うのですが、この違いは何なのでしょうか。本人が小さな変化、回復に気付けるかどうか、それにより次の回復に向かえる、というようなことが起こっているのだろうか、と想像したりしますが、皆さんのご経験から何か教えていただけそうなことがあれば、またご教示お願いいたします。
10：sally :
2015/12/11 (Fri) 01:03:25: ＞tuさん、こんばんは！

ある日、突然に別世界に突き落とされた様ようなものですからね、
そんなに簡単に明るく前向きになんてなれなくて当たり前だと思います。

発症からしばらくした頃の主人は５０音の文字盤で（その時は声も出なかったし身体も動かなかったので）
「こ・ろ・し・て」と言ってました。

退院して自宅に帰れるようになった後、在宅介護に行き詰まった私は、
寝ている主人の顔に濡れティッシュを被せたくなる夜がありました。

なんで自分達だけが、こんなに辛い目に合わなければいけないんだと思ってました。

それでも少しずつ色んな回復を重ねて行くうちに、
だんだんと病気に負けない気持ちを持てるようになって来ました。

家族にとっても、心に受けた痛手は計り知れなく大きいですよね。
家族の心にもリハビリの時間が必要なんだと思います。

お母様は発症から３ヶ月で、もう歩行器で歩いてらっしゃるんですね！！！
それは素晴らしく順調な回復ぶりだと思います。
そしてこれから、まだまだ良くなられると思いますよ。

＞あいこさん、いつも有難うございます。

あいこさんのご主人はとても前向きで素敵ですね！
「生きていてよかった。ありがとう」なんて泣けてきます。

これからもファイトですね！
11：tu : 2015/12/11 (Fri) 15:54:32: sallyさん、コメントありがとうございます。

sallyさん、旦那様ともに辛い日々を乗り越えて、今があるのですね。我々にそれができるのか、とても不安ですが、回復を信じてもう少し頑張っていきたいと思います。

リハビリの他に、私はやはり再生医療に希望を持ちたいと思っているのですが、脳幹出血を罹患された方々とそのご家族で再生医療の推進等の要望など、国や研究機関等に働きかけることはされていませんでしょうか。特に脳幹出血は深部のため手術適応がなく、また生存率も低いことからあまり医学的なアプローチが検討されることは少ないのではないかと思っており、幹細胞の静脈注射等による再生医療が大きな望みとなっている疾患の一つだと思っております。

脳内出血マウスに対するmuse細胞を用いた神経再生治療というタイトルで講演をされている先生が弘前大学にお一人いらっしゃいました。調べたところ、muse細胞は安全性が高く、静脈注射で病変部位へ自然に生着する性質を持っており、神経再生にとても希望の持てるもののようです。

安全性が確認されているのであれば、必ずしも有効性が確認されていなくとも治療を受けられるような仕組みが早くできないものかと思います。有効性の確認を待っているといつまで経っても研究段階で治療に結びつかないのではないかと思っています。脳幹、あるいは広く脳出血について、治験としてでも再生医療の適用が始まるよう一緒に動いていただける方はいませんでしょうか。
12：sally :
2015/12/12 (Sat) 01:01:25: tuさん、こんばんは。

＞脳幹出血を罹患された方々とそのご家族で再生医療の推進等の要望など、国や研究機関等に働きかけることはされていませんでしょうか。
申し訳ありません。私は存じ上げないです。

私自身は以前、再生医療を研究されているドクターに直接お目にかかりに行ったことはあります。
１０年以上前です。当時はまだ卵子の操作が必要だった為に倫理問題で研究が進みにくいという話をうかがいました。
現在はもっと安全で実用性の高い研究が進んでいると思います。

ミューズ細胞については私も注目しています。
東北大学で脳梗塞のラットの治療実験に成功したとニュースになっていました。
２０１８年の臨床開始を目指しておられるそうですよ。

東北大学プレスリリース
Muse細胞がもたらす医療革新
‐動物モデルにおいて脳梗塞で失われた機能の回復に成功‐
http://www.tohoku.ac.jp/japanese/newimg/pressimg/tohokuuniv-press20151005_02web.pdf

ミューズ細胞
http://beep.blog.jp/archives/1041936254.html
13：tu : 2015/12/12 (Sat) 09:30:22: sallyさん、お返事ありがとうございます。

東北大学のmuse細胞の治療研究についても、脳梗塞を対象としているとのことで、落胆しております。

sallyさんのように、そういった研究をされている方に直接お話をお伺いできる機会がないものか、と思っております。
いくつか研究者、研究機関にメールでご連絡を取ってみましたが、当然ではありますが、前向きにご検討いただける、といったお返事はありませんでした。

待っているだけでは、数が少ないにも関わらず、著しく患者のQOLを低下させることも多い脳幹出血に対する治療に目を向けてもらうことができないのではないか、と思い、もう少し積極的に動きたいのですが、私1人だけの話にそこまで耳を傾けてもらえる訳もなく、同じ疾患で苦しむ皆さんの声を集めるなどして、お力をお借りできないかと思った次第です。

母は色々と苦労してきて、やっと自分の時間が取れるようになった矢先にこの病気になり、私としてはやりきれない想いです。
もっと症状が重い方もいらっしゃる中、欲深いとは思いますが、何とか前の生活に近い形になるまでは諦めたくない、と思っています。とはいえ、母も若いと言っても50歳半ばですので、なるべく早く治療に結び付けなければ、と思っております。

おそらく私の投稿を見た多くの方が到底実現が難しいと思われているかと思いますが、何かお力をお貸しいただけそうなことがありましたら、ご投稿をお願い申し上げます。
今後ともこの掲示板でお世話になるかと存じますが、皆様何卒よろしくお願いいたします。
14：sally :
2015/12/12 (Sat) 12:00:19: tuさん

お気もちは痛いほどよく分かります。
私も全く同じ気持ちだったので再生医療の研究者（大学病院の外来）に会いに行きました。
脳幹出血を発症した時、主人はまだ３９歳でした。

もしも何か私に出来ることがあるなら教えて下さい。
また、具体的な計画があれば書いていただけたら他の方々も答え易いと思います。

ただ私が思うに、再生医療の臨床が脳梗塞から始まっているのは、
決して脳出血（脳幹出血も）が排除して考えられているわけではなく、
単に「成功の確率が高い症例から臨床が始まってる」に過ぎないのではないでしょうか？

なので臨床の対象が脳梗塞だったからといって、そんなに落胆される事はないと思います。
色んな事例の積み重ねがあって初めて治療として認可されるわけですしね。

脳卒中の後遺症治療としての再生医療はとても注目されています。
もしも成功したら莫大な収益が見込めるからです。
製薬会社が、わざわざ別会社を作って特許申請をして、しのぎを削っています。

なのできっと遠くない将来に実現すると私は思っています。

そして、私に出来る最大のことは、それまでの時間を、
主人の体調をいかに良い状態に持っていくか（保てるか）だと思っています。
いざ臨床が始まった時に合併症などのせいで受けられなかったら悔しいですからね。

それから、リハビリの勉強をするのも大事だと思っています。
臨床を受けても絶対にリハビリは必要だし、それまでの間も出来る限り良くしたいです。

こんな勉強会もありますよ。
リハビリを人まかせ（病院まかせ・療法士まかせ）にしないのも
家族に出来る事のひとつだと思います。

「川平法を自分達で」リハビリ研修会
http://www.kawajibun101.com/

私は決してtuさんの意向を否定しているわけではありません。
むしろ積極的に参加したいです。

「脳幹出血」と聞くとはなからお手上げで「もう治らない」等という医療者には辟易としています。
また、脳幹出血の後遺症は幅が広いので（右麻痺の方も左麻痺の方もおられます）情報が集積されにくいです。
そういう意味でも「脳幹出血エイド」のようなグループは必要だと思っています。

是非お声をかけて下さい。ヨロシクお願いします！
15：あいこ　 :
2015/12/12 (Sat) 15:24:06: 再生医療のことは新聞やニュースに取り上げられる程度の知識でまだ私はよくわかりません。

ただそういうレベルの医療が夢物語ではなく将来可能になってきているというのは
私も思います。
たとえば難病のALSの患者さん方の家族も期待されている方が多いと思います。
またALSの患者会はとてもそういう活動が活発で、実際そういう活動が様々な
ところを動かし結果が出ていると思います。
大きな声を上げることが結果へつながります。

そしてALSの患者さんや脳腫瘍のご家族がsallyさんと全く同じようにおっしゃっていました。
「その治療が受けられる時が来るまで、
何とか体をケアしてきちんと治療が受けられる状態でいたい。
だから今１番いいと思うことは何でもやって今までも生きてきた。
これからもそうやってがんばって生きたい。」と私は聞きました。

私の夫も５０代半ばです。
ちっともあきらめていませんよ。

同じ病気で同じ治療をしても同じ結果が出るとは限らないことは
現場を見て沢山見ていますから。
16：saku :
2015/12/12 (Sat) 15:57:32: はじめまして。
私も２０１０年に脳幹出血を発症し入院3か月頃歩行器だった事を思い出します
注射や薬で数か月で治ると思いましたが残念ながらそれほどあまくありませんでした

でも必ず復帰してやると心に誓いリハビリに励みました今思えばやはり無理・・いや・・
の繰り返しだった思いがあります

現在は会社に勤めてます、後遺症はまだありますが車も運転します此処まで来れたのは
私を信じ応援してくれた家族の思いだと思います
だから信じてリハビリ応援してあげて下さい。
17：tu : 2015/12/12 (Sat) 17:27:04: 皆さん、コメントをありがとうございます。
皆さんから心強いコメントをいただけて、本当に嬉しいです。
リハビリの重要性は認識しているつもりなのですが、それだけでは限界もあると思いますし、私には手に負えないくらい壮大なこと、とわかってはいるのですが、1日も早い再生医療の実現のために何かせずにはいられない気持ちです。

ただ、私も正直に言ってどのように進めれば良いのかわからず、その辺りも共に考えていただける仲間がほしいと思っているのですが、まずは現状を把握する必要があるのではないかと思っています。
どういった方がどのような形で後遺症に苦しんでいるのか、どのくらいの数の罹患者がいるのか(正確にはわからないとは思いますが)、現状を適切な機関、研究者等へ伝えた上で訴えていく必要があると思います。

この掲示板を見られた方から情報をいただきたく、後ほど別スレッドを立てさせていただきたいと思いますので、ご賛同いただける方はご協力いただければ幸いに存じます。

また、再生医療を推進する議員の会というのがあるようです。
大それたことではありますが、その会に所属する議員の先生のどなたかにコンタクトを取れないかとも考えています。古川俊治先生は医師でもあり、脳卒中対策を考える議員の会にも所属されているようですので、こちらからのお話だけでもお耳に入れることはできないだろうか、と思ったりしています。

あとは弘前大学に嶋村則人先生という方がいて、muse細胞を用いた脳出血マウスの治療研究をされているようですので、コンタクトを取れないかとも思っています。

http://repository.ul.hirosaki-u.ac.jp/dspace/bitstream/10129/5567/1/HirosakiMedJ_66(1)_85.pdf

弘前大学は東北大学を中心とした東北トランスレーショナルリサーチ拠点形成ネットワークの一員となっており、東北大学の出澤先生のmuse細胞の研究とも連携可能な位置付けにあるのではないかと想像します。

もし、他にも何かアイデア等ございましたら、またご教示ください。よろしくお願いいたします。
18：藤: 2018/02/03 (Sat) 16:12:21: １２年前に脳幹出血で倒れ以後左半身麻痺で苦しんでおります。再生細胞薬治療が実用化されるのを待ち望んでおりますが、手術ができない部位である脳幹（橋）に使用できるのでしょうか。注射で直接注入するとお聞きしたものですから。お願い致します。教えてください。