脳幹出血・情報掲示板 440798


ここは、脳幹出血および、それに類する傷病に関しての、なんでも掲示板です。
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脳幹出血を罹患された方について情報をご提供ください

1:tu :

2015/12/12 (Sat) 22:54:35

別スレッドにて脳幹出血後の治療について投稿させていただいた者です。(以降、別スレッドでの内容と重複する部分がありますが、ご容赦ください。)

脳幹は脳の深部に位置し、多数の神経核が存在する重要な場所となっていますが、脳幹部における出血は基本的に手術適応がなく、
保存的治療のみが行われることが多いのが現状です。
さらに、脳卒中の中でも生存率が低いことからも、医学的なアプローチが検討されにくい疾患となっており、脳卒中自体は生活習慣病として
認識されておりますが、部位の特異性・重大性からすると希少難病にも匹敵する疾病なのではないかと考えております。
一命を取り留めても、その後著しくQOLの低下した生活を余儀なくされることも少なくありません。
そこで、先進的医療、特に近年研究が進みつつある幹細胞の静脈注射等による再生医療に大きな期待を寄せ、脳幹出血の再生医療
の推進に向けて、罹患者及びその家族が取り組めることを検討するため、脳幹出血罹患者の方について情報を収集させていただきたく存じます。
趣旨にご賛同いただける方は、下記について情報をご提供いただけませんでしょうか。

1情報をご提供いただいた方のお名前(ニックネームで結構です)
2罹患者の性別
3罹患者とのご関係(ご本人も可です)
4罹患者の居住地(地域)
5罹患日
6罹患当時の年齢
7罹患部位(橋、延髄など)
8出血量(わかれば)
9発症時に施された治療
10現在の後遺症
11要介護度
12現在の生活状況(トイレ、食事、着替え、外出)
13現在の罹患者の精神状態
14罹患者家族の負担となっている点(介護面・経済面・その他どういった視点でも結構です)
15再生医療への期待についてのコメント

ご回答が難しい項目については無回答で、一部の回答でも結構です。

来年1月末を目処にいったん集計したいと思っておりますが、できるだけ多くの方から情報をいただけますと、今後様々なところへの
働きかけ等の際に有利になるかと思います。何卒ご協力のほどよろしくお願いいたします。

掲示板では投稿がしにくいという場合は下記のブログのアカウントへのメッセージによりご連絡をお待ちしております。
(ブログ自体は特に更新しておりません)
http://ameblo.jp/plkmjhgv69-tf5/
なお、ブログへのメッセージにてお寄せいただいた場合であっても、第三者に開示させていただく場合があることを予めご了承ください。

また、他のサイトでもこの取り組みをご紹介いただけそうでしたら、ご協力のほどよろしくお願いいたします。
続けて私共自身の状況について投稿いたします。

2:sally :

2015/12/13 (Sun) 01:32:29

tuさん、こんばんは。

色々と考えて、このような具体的な内容を書いて下さって有難うございます。
私の分のアンケートはアメーバにメッセージで送らせていただきます。

アメーバのブログ本体にも、この主旨を書いて下されば、
メッセージも増えるんじゃないでしょうか?

私も宣伝しやすいです。ヨロシクお願いします。
3:YU :

2016/01/31 (Sun) 16:51:11

sally様のアメーバの方に送らせて頂きました。
つい先日この掲示板のことを知り、今後参考にさせて頂こうと思います。
4:YU :

2016/01/31 (Sun) 16:55:21

すみません、自分の勘違いでした(焦)
上記のtu様のアメーバのアカウントに送らせて頂きました。
5:tu :

2016/07/19 (Tue) 21:56:47

YU様
メッセージをありがとうございました。実はその後、最近まで私自身が体調を崩してしまい、お礼が遅くなり、大変申し訳ございませんでした。情報自体、上手く集まらず、何もできずに終わってしまい、申し訳ありません。今後も何かできることがないか探っていきたいと思います。ありがとうございました。
sally様
この掲示板で色々とお世話になり、ありがとうございます。また、情報もご提供いただいたのに、結局何もできず、申し訳ありません。お礼も遅くなり、申し訳ありませんでした。
あと、大変恐縮なのですが、このスレッド中の12月12日22時57分の投稿を削除していただけませんでしょうか。情報を募集した後削除しようと思っていたのですが、パスワードが設定できていなかったか、間違った設定になっていたようです。お手数で申し訳ございません。

皆様にはお手数だけをおかけするような形で、誠に申し訳ございませんでした。今後とも何卒よろしくお願いいたします。
6:sally :

2016/07/20 (Wed) 00:34:06

tuさん

ご無沙汰しています。いかがお過ごしですか?
削除の件、了解しました。

また何かありましたら、お気軽に投稿して下さいね!
7:かなざわ :

2016/07/22 (Fri) 07:46:06

1情報をご提供いただいた方のお名前(ニックネームで結構です)
かなざわ
2罹患者の性別

3罹患者とのご関係(ご本人も可です)
本人
4罹患者の居住地(地域)
東京
5罹患日
2014.01.17
6罹患当時の年齢
53歳
7罹患部位(橋、延髄など)

8出血量(わかれば)
不明
9発症時に施された治療
多分、見守り?
10現在の後遺症
左片麻痺
11要介護度
要介護2
12現在の生活状況(トイレ、食事、着替え、外出)
週一で電車通勤
13現在の罹患者の精神状態
前向き
14罹患者家族の負担となっている点(介護面・経済面・その他どういった視点でも結構です)
経済面
15再生医療への期待についてのコメント
心のカウンセリングも受けれると良いかと思います。

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