脳幹出血・情報掲示板 611242

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脳幹出血です。心細くて助言頂けましたら嬉しいです

1：Teco:
2017/03/07 (Tue) 21:07:44: ２／７深夜、頭がクラクラしていつものめまいと違う！そう母は話ベッドにぐったりしていました。もともと特発性血小板減少性紫斑病を持ってましたし「私も目眩はするよ」などときにもしてあげめせんでしたが、それから数時間後、母の息を吸い込むようなすごい声が聞こえてきました。急性期病院に搬送されましたが、淡々と脳幹出血なのでむりです。その一言だけ。インフォームド・コンセントなどというものは何もなし。数日、SCUにその後他のSCUに移り早く療養病院に転院するようにとせっつかれました。発症してから今日で一月です。反射と言われても私には意識と思えてしまいます、思いたいんです。障害が残っても又私を見て私を呼んでほしいんです。たった2人の母娘です。この間二回ほど大きな欠伸をしました、私にとってはまるで爆睡している母に見えて微笑ましく思えました。
難治性のITPなのでロミプレートは引き続き(少ない量ですが)打っていますが、貧血がひどく明日から輸血です。希望は捨てません。奇跡も信じたいです。
母は76歳ですが私にとっては大好きな母です。
どうか、少しでも回復が見られた方の投稿をお待ちいたしておりますね。
2：sally :
2017/03/08 (Wed) 02:11:51: Tecoさん
初めまして。

お母様が脳幹出血で救急搬送されたとのこと、
不安な日々を送っておられると思います。

それにしても、まだ１ヶ月しか経ってないのに、
もう療養病院に転院しろなんてガッカリする言い方ですね。
１ヶ月くらい意識がなかったけれど、その後に回復された人もいらっしゃいます。
お母様もまだまだ、これから先の回復は充分に期待できると思います。

でも、もしかしたらその病院では、あまり丁寧な対応がなされないかもしれませんね。
そうであれば早い時期にもっと良い病院に転院するというのも悪くない気がします。

療養病院の中にもリハビリに力を入れてる所もあると聞きます。
今のうちから探し始めても決して遅くないと思います。（今の病院に探してもらうのではなく自分で探す）

それから並行して、お母様の意識レベルを上げる様な自主リハビリを取り入れるのも大事だと思います。
下記のサイトは分かり易いです。
↓↓
●意識障害から回復するためのプログラム（家族が面会時にできること）
http://plaza.rakuten.co.jp/fujishirodai/2000/

本当に物凄く大変だと思いますが、この掲示板で応援しています。どうかファイトで！
3：Teco:
2017/03/08 (Wed) 23:32:36: Sally 様
豊富な知識と実体験をお持ちで本当にお言葉嬉しかったです。
私にとっては76才でも大切な大事な大好きな母です。
変な目眩がすると言いながら私に囁くようになにか話していた言葉！一体私に何を伝えたかったのか毎晩泣き続けています。私自身、精神的な病気を抱えておりまして主治医より訪問看護師さんが私の様子を見に来てくださってます。そのくらい私の心は裂かれてしまいました。
私が明日からやろうと思っていることが✰母が好きだった音楽をポータブルプレーヤーで聞かせようと思っています。それとも続けていることは手と足を拭いてローションつけてマッサージしています。この時、手が特にパンパンに張っているのでむくみを取るように指圧したり手首を回したり肘から下を動かしたりしています。足も同じように弾性ストッキングを脱がせて拭いてローションつけて靴下を履かせ、膝上を片手で抱えてもう片方の手で足首を持って屈伸運動をしています。拘縮を避けるためですが、これは入院しておる看護婦さんの支持ではなく私がお世話になっている訪問看護師さんにリハビリの方法を私から聞きやっております。

今日は輸血初日でしたが、積極的なのか？取り敢えず手を尽くしてます！と言うアクションなのか分かりません。
なので、私ができることをとにかくやってみようと思っています。
sally様のご案内くださったブログなどを拝読すると目をずっと開けなくても「聞いている！」目を開けなかったからと言って希望がない訳では無いこと！
ペンライトで目を見るのは1回だけ看護婦さんがしてましたが、、規則正しく行われているのかは定かではありません。

確かに急性期病院が混雑しているためとにかくSCUを出て欲しかったようでドタバタと転院させられました。今の療養型病院に不満がないと言ったらそれは嘘になります。
不安で怖くて！特に私の母は難治性のITPなので今の病院で働いているスタッフは全く初めて聞くような病気でしょうし、手こずっているのが手に取るようにわかります（泣）

発症してからひと月・・・・毎日毎日、頑張って頑張って私を置いてかないでと祈りながら看病しています。
sally様の経験談と同じように反射ではなく本当に意識して目を開き私を見て私を呼んでくれること！諦めず絶対諦めず、頑張ります。
私が疲れこのまま.........とフラフラと道路に近づいてしまうことも無きにしもあらずですが、母は私の為に必死に頑張ってますよね！

ドクターやナースは「気のせい」「反射かな」とクスクス笑いますが、そんなこと気にせず家族にしかわからない信念を持って頑張ります。

sally様、長くなりましたが勇気のモテるアドバイスを本当に有難うございました。やはり医者やナースのいうこととは違う【真実】が分かりました。また不安なことがあったらお便りしてもいいですか？。
勝手を言ってすみませんが又聞いて頂けたら嬉しいのです。ら
有難うございます.........Teco
4：sally :
2017/03/09 (Thu) 01:06:23: Tecoさん

拘縮予防のリハビリをやってらっしゃるんですね！
しかも訪問看護師さんのアドバイスとは素晴らしいです。

頑張ってる家族をバカにした様な態度のドクターやナースのことなんか無視していきましょう。
Tecoさんの味方は他にも大勢いらっしゃると思いますよ。
もちろん私も、その１人です。

いつでも何でも、この掲示板に書いて下さい。愚痴でも弱音でもオッケーです。
私も夫が脳幹出血で倒れた時は本当に不安で孤独でした。
Tecoさんのお気持ちち、とても他人事とは思えません。

夫が倒れた次の日の日記です。
↓↓

カツの生命が壊れかけている。
かろうじてそれをつないでいるのは
たくさんのチューブ。

鼻から、腕から、肩から、
様々な薬や酸素を送っている。
それがないとカツは息も出来ない。

目もほとんど見えない。
音もほとんど聞こえない。
話も出来ない。
もちろん手足は感覚が無く、動かす事はできない。

唯一、感覚が残っていたのが、唇。
何度も何度も
私の指をくわえては、私の存在を確かめる。

これは本当に起った事？
これが私達の現実？

私はまるで雲の上を歩いている様で
現実感がまるで無い。
病院からの帰り道、周りを見渡せばそこには
今までと何も変わらない日常の風景がある。

でも私達はそんな何気ない日常から
この世で一番遠い存在になってしまった。

ただ歩いているだけで、
知らず知らずの内に涙が止まらなくなってしまった。
5：sally :
2017/03/09 (Thu) 01:33:33: それから、お母様の症状についてですが、
目が閉じているからといって（身体的な反応が少ないからといって）
聞こえていないというコトはありません。

事実、何人のも方々から
「意識が無いと言われてた期間も聞こえてた」
という証言をいただいています。
聞こえていても返事をすることが出来ない状態もあるということです。

スイスでは、脳にコンピューターをつないで患者との会話に成功したという研究成果が発表されたそうです。
http://wired.jp/2017/02/03/locked-in-communication/

日本でも積極的に取り組んでいる病院もあるそうです。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
●日本の治療施設と回復実績
https://ja.wikipedia.org/wiki/%E9%81%B7%E5%BB%B6%E6%80%A7%E6%84%8F%E8%AD%98%E9%9A%9C%E5%AE%B3

好きだった音楽は良いですね！

それから臭覚や味覚も脳には刺激になると思います。
お母様がお好きだった食べ物や、花の香り、入浴剤の匂いなど、
病室に持ち込める範囲で考えてみてはどうでしょうか。

口腔ケアの時に、ケア用スポンジにほんの少し味をつけて
舌を刺激するのも手かと思います。
（誤嚥に注意しないといけないので口腔ケア時が良いと思います。直後にサクションしてもらって。）
6：Teco:
2017/03/09 (Thu) 21:52:20: sally 様

こんばんは。日記！拝見いたしました。涙が止まりません。私も母が運ばれる救急車の中で顔がクシャクシャになりながら涙が流れ落ち大阪の府立病院に着いてからも何が起こったのか（泣）先生の話も「最後」のような言葉遣い。母に会いにSCUに入りましたが、目を開けている母を見たのは数時間も前、一体何を話していた時だったのかも分かりません。

私の母の場合は、「意識もなく」「目も開けず」「一言も喋らず」ただただそこに寝ているだけ。措置が全くないのです。呼吸器、点滴そのよなものがあったようにも思います。

「とりあえず帰って、また来てください」冷たいですよそのコトバ。

朝の4時半タクシーもなく、走り去る車は沢山通るのに私は大荷物と母のコートと(救急隊に)言われた通りに掴んだ母の靴.........。
両手からこぼれ落ちそうな荷物を持ちながら来ないタクシーを待ち、そのまま歩道に座り込んでしまったのを昨日のように思い出します。
夢じゃないか？悪夢じゃないか？早く早く目を覚ましたい！
どう考えても何時間たっても【夢】ではありませんでした。

私の母は限りなく血小板が０に近いのでそれもあって治療が困難なのはわかりますが、昨日と今日、輸血を致しました。体には赤い点々が、顔も紅潮しています。決して調子が良さそうには見えません。
凹みました。

しかも凹んだ事実が、今迄母のためにして来た事！顔を拭くことは別にして、手や足を拭いてクリームを塗って、拘縮を防ぐ為に優しく行って来たリハビリが良くなかったということです。
これは今日主治医に言われました。

私が毎日やって来たことをナース達は横目で見ていたわけで、良くないことならアドバイスなり注意なり、Dr.に聞くなりしてやめるように促してくれればいいものを、今の今まで私は良いことだと思い信じやってました。
少しでもきつくマッサージやリハビリをすると内出血を起こすのだそうです。
それを聞いて『ゾッ』としました。

こんななーすが少なからずいますが、意地悪なのでしょうか？【人の命がかかっているのに】悲しくなりました。

こうしてメッセージを書かせていただいている夜も、母はちゃんと看護して貰えているのか走って見にいきたくなる衝動です。

sally様のご主人様はお若く体力もあり脳の状態もお若いので回復が良いのですよね！
私の母も必ず目を覚ましてくれますよね！
私の名前を呼んでほしい。

海外の特に有名人の方の治療は最先端ですね！ミハエル・シューマッハーと言えばポールポジションを取れるF１レーサーですものね。

私は母の好きなCDを探しに探して来ました。
頑張りますね、私の心が続くまで。
sallyさん、いつも有難うございます。
これからもよろしくお願いいたします。
7：sally :
2017/03/10 (Fri) 02:02:24: Tecoさん

本当に大変な毎日ですよね。
それでも何とか自分を奮い立たせて病院に通ってらっしゃるTecoさんは偉いと思います。

病院の話ですが、私は「ナースやドクターは無視しましょう」と書きましたが、
正確には「ナースやドクターの嫌な態度は無視しましょう」という意味です。

意地悪なのか？と思うこと、私も山ほどありました。
でもそれを気にしてたら何も出来なくなってしまいますよね。
なので心の中で「バーカ！」と舌を出しても、
態度は丁寧に「お願いします」と言ってました（笑）

Tecoさんも、ナースやドクターの冷たい言葉は、あまり気にしない方が良いと思いますよ。

クリームを塗ったり手足を動かすことは、それ自体は決して悪いことではないと思います。
ただ強さが問題なのであれば、ドクターに「このくらいでどうでしょうか？」と見てもらって、
あまり体調が良くないような時は少し休憩する等、様子をみながらが良いかもしれませんね。

主治医に今後の治療方針を聞いて、
「なるべくリハビリを続けたいので、ご指導お願いします」と言うと良い気がします。

ファイト！
8：Teco:
2017/03/29 (Wed) 23:00:12: sally さま

リアルなアドバイス！今！心に打たれました。
「ドクターやナースの言うことなんて気にしないように努めます」
確かに私も「なんて意地悪な看護師なんだろう」と今日も腹立たしく猛烈に気分悪くして帰ってきました。
母の意識が戻れば・・・・あんな意地悪や手抜き介助なんて出来なくなるはずなのに！
悔しくってたまりません。
母を守れるのは私だけですもんね！一人で心が折れかけてますが、頑張って一日一日やってみます。

又経過をご連絡するかも思いますが宜しくお願い致します。
sallyさんいつも有難うございます。

*.+Teco✧*｡
9：sally :
2017/03/30 (Thu) 00:22:19: Teco さん

はい、いつでも何でも書いて下さいね。

病室で１人で闘っておられるお母様にとって
家族のTecoさんの力はとても大きいと思います。

応援してます。