脳幹出血・情報掲示板

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外気にふれると・・・
1 名前: 正広

2018/07/08 (Sun) 09:25:57

こんにちは、室内にいて、外気にふれると
頭がしめつけられるようだったり、いきくるしいかったり
外にでるとそうでもないんだけど
家のなかが、過ごしにくい状態
なんなのかな?
https://ameblo.jp/ashins53



2 名前:サラ

2018/07/11 (Wed) 16:37:15

はじめましてよろしくお願いします。

私の場合は、特に寒い冬の外気に触れたとき、
頬がピリッとしたり、フラフラがひどくなります。
たぶん、温度差が血流を悪くして、
神経に触ってる感じがします。

もしも、ほかに何か参考になるご意見がありましたら、
どうぞよろしくお願いします。

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クモ膜下出血
1 名前: ヒノキ

2018/07/02 (Mon) 12:48:21

今年の暮れに倒れてから今は半年が過ぎました。
頭痛により倒れ緊急手術で成功したものの運ばれて来たときの状態が非常に悪い為、今もなお意識がなく喉に気管切開して眠ってるだけです。リハビリは半年こえたので回数もガクンと減らされ施設います。家族が毎日呼びかけをしてますが反応がなく目を大きくあけたりよくあくびをしたりします。それは反射と言われてます。
いろいろネットでよく似た方の体験など探して読んだり図書館で病気について調べたりいろいろとしました。二ヶ月目に大体は回復するらしいですがうちの祖母はまだです。なにかよく似た方の体験を聞きたいです。なんでもいいので何か聞かせて欲しいです。脳幹がだめらしいのでそれを復活させる方法とか…意識が戻る方法?なんかなんでもいいです。よろしくお願いします

2 名前:サラ

2018/07/03 (Tue) 19:28:34

ヒノキ様へ

私は2012年に発症したものです。
この掲示板のスレッド3番にも症状などを記入させて頂いております。

私が入院していた時にやって欲しかったことをお話しします。
まず、言葉かけは、患者の心に響くことを選んで欲しかったです。
病院の人たちは毎日のことでも、患者は経験のない場所です。
意識があるかないかを確認するために、「この病院の名前を言ってみて」とか、
「今日は何日?」とか、倒れて入院している人には関係ない気がしました。

たとえば、「今日の気分はどうですか?」など、
患者が感じていることを聞き出すことの方が先決だと思いました。

脳神経にダメージがあると、発症当初は特に、全身の疲労感と睡魔に襲われました。
その状況に身を委ねると、意識も遠くなりただただひたすら眠っていたい、
と思いました。
でも、それではダメージを受けた神経のかわりに、新しく働こうとする神経まで
寝てしまいますので、自発的に脳神経に働きかけることが大事だと思いました。

たとえ身体が動かせなくても、五感に訴えることが大切だと思いました。
それも、患者が興味のあることです。
例えば、いつも聴いていた音楽を聴いてもらったり、好きな香り、好きな食べ物の匂いを
鼻に近ずけたり、患者の心に響かせることが大事だと思いました。
身体を動かすのも、例え指先、唇、少しの吐息でも、自発的に出せるサインを
探してくれるのがありがたいです。
身体のどこかに、コミュニケーションがとれるところがあるか探してほしいです。
このようなことは、患者さんをよく知るご家族にしかできないことだと思います。

しかし、これらの内容は私的な感想ですので、
あくまでもひとりの患者の意見としてご判断下さいませ。

この掲示板の読者さまで、もっとご参考になるご意見がございましたら、
どうぞよろしくお願いいたします。

ヒノキ様
回復への糸口がはやく見つかりますように、心よりお祈りしております。


3 名前: ヒノキ

2018/07/04 (Wed) 00:09:01

お返事ありがとうございます。
五感に刺激をあたえるようにしますね。
毎日二十分ほどのリハビリを車椅子に乗せ変えて行ってもらってます。眠ったままですが少しでも良いかと。
祖母が歌の稽古で歌っていたカラオケの声などボイスレコーダーで取ったものを毎日祖母の耳にイヤホンつけて聞かせてます。いい刺激になればいいかと。変化はないです。
早く意識が戻ることを願って。

いろんなスレッド探して参考にしてみます。

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脳幹出血
1 名前: マサヒロ

2017/06/22 (Thu) 08:00:12

不安で何かに頼りたい。 情報がほしい。と思い書かせて貰いました。

6/19の朝、父67歳が出先で倒れ救急車で約10分の病院に搬送されました。

私が病院に着き、看護師さんに『息子さんきたよ~』と声かけされたら、目を少し開け手を差し伸べてきました。 言葉は、出ていませんが何かを話しかけていたのは分かりました。

医師からは脳幹出血。 血圧が高いので全力で血圧下げる処置をしています。 今は(午前)脳内左側に血が広がっているので、症状として右側麻痺.失語と説明されました。午後には脳内右側まで拡大
と説明。

そのあとICU?室に移動した際、医師から『すぐではないと思いますが、自発呼吸が弱くなった場合、気管にチューブを入れて良いか?』聞かれた了承しました。
が、結局 数時間後にはチューブを挿管されました。
続いて、万が一の時の延命処置はどうされますか? と問いかけられ。頭が真っ白。 姉と叔母さんと相談。

6/21(入院3日目) 午前に姉が声をかけると、薄っすら目を開け、こちらの問いに軽首頷いたと聞きました。
そのあとも、知り合い等が話しかけたら体を動かしたり、手を握ったりしてきました。 素人考えは不随意運動 とまた違う感じがしますが医師は『変化ありません。』と姉に説明。

頭の整理が出来ず、分かりにくい文章ですが今の父の状態です。
医師はいつ、意識回復するかは分からない。意識回復しても重度の障害。と聞いています。

何でもいいです。 いい方のアドバイス、経験談。 悪い方の経験談など聞かせて下さい。
医師も分からない家族側の声を聞かせて下さい。

13 名前: マサヒロ

2017/06/30 (Fri) 13:17:12

励ましありがとうございます!
医師は力は強いから自発呼吸可能か試したのですがやはりまだ無理なので、元気になる一歩、危険回避(口からチューブはタンなのでチューブが狭くなり息苦しくなる)の為の気管切開しチューブを入れました。

でも、握る手は力強く録音した孫の声を聞かせたり、話しかけたら軽くうなずきます。

父は今頑張ってます!
良くなることを願っています。

14 名前:sally

2017/07/01 (Sat) 02:25:11

マサヒロさん

気管切開されたんですね。

でも、もう少し回復が進んだら塞ぐことも出来ますから、
まずは安全第1ですよね。

やっぱり声は聞こえてましたね!!!
イエス・ノーの合図を何か決めると「やりとり」が可能になりますよ。

きっと必ずもっと良くなられます。
ファイト!

15 名前: マサヒロ

2017/07/02 (Sun) 00:23:25

今日は3回も目を開け、わかる?と聞いたらうなずきます。
帰る際に『寂しい?』と聞くとうなずき、 姉や、甥っ子、姪っ子の声を録音したやつを聞かすと、くしゃくしゃの顔になり泣いていた様にも見えました。

自力で目を開け、うなずく。 見てるこちらが涙ぐみます。 でも親の前では笑顔で話しかけています。

16 名前:sally

2017/07/02 (Sun) 01:09:52

http://bbs1.fc2.com//bbs/img/_735500/735447/full/735447_1498925392.jpg

マサヒロさん

これから、どんどん回復されますよ。
良かったですね!

ちょっと気が早いかもしれませんがコミュニケーションのリハビリに、
こんな文字盤があるのを見つけました。
お父様にどうでしょうか?
(上のURLをクリックすると写真が見られます。)

練習(リハビリ)

「はい・いいえ」の文字盤で
はじめに中央の赤い○を見てもらう
質問に対して,目を動かして「はい」「いいえ」を選択してもらう
(「いいえ」を答える時は目を動かさず,「はい」の時だけ目を動かして答える方法もあります)

その他の情報↓↓
http://www.comm-sendai.jp/board.html

17 名前: かおり

2018/06/09 (Sat) 16:37:59

その後お父様はいかがですか?実は私の父も72歳で2017年8月2日に脳幹出血で倒れ手術後、急性期病棟、リハビリ病棟入院後、今は施設に入ってます。四肢麻痺、運動失調等重度の後遺症があり、車椅子生活です。ですが、近い将来必ず歩ける様になると私達家族は希望を持って頑張っています。

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複視がゆっくり良くなってきました
1 名前:百鬼丸

2017/08/19 (Sat) 11:11:32

お久しぶりです。百鬼丸です。
話の内容はタイトル通り「複視がゆっくり良くなってきました」です
私は3年半前の2014年4月に脳出血で倒れ左半身片麻痺、その後半年たってから複視になりました。
複視は最初の頃変化がなかったのですが、1年過ぎたころから短い時間ですが良く見える時があり、
その後、よく見える時間が長くなってきました。
そして3年過ぎた4月頃から午後2時ころから夜9時ころまで、ほぼ毎日良く見えるようになりました。
でも朝起きた時は複視のままなんですね。起きるたびにがっかりしていました。
しかし今朝起きたところ複視が治っていました。
なんで良くなったのか?と考えたところ、ここ二日ほど睡眠導入剤を服用していないことに気が付きました。
それが要因かな?と思っています。

ちなみにこの書き込みはYUFさんがたてた「無題・足が重く感じる」http://brainattack.bbs.fc2.com/?act=reply&tid=8954287
の続きになります。複視の情報はあまりないので見つけやすくするためスレッドをたてました。良くなかったでしょうか。
そういえば同じ複視の後遺症があるYUFさんサラさんお元気でしょうか?良くなっているとの情報が欲しいです。
では

13 名前:百鬼丸

2018/04/05 (Thu) 14:16:09

百鬼丸です。近況報告です。複視の状態がまた良くなってきました。
今まで複視は夕方の頃には良くなっていて他の時間は良くなかったのですが3週間ほど前から、朝起きた
時もよく見えるようになり、それが今では朝から昼過ぎまで良く見えています。(その代わりに夕方良く
見える時間は無くなりましたが)そして本日定期的に受診している眼科で見てもらったところ「複視の幅
小さくなっている」とのことでした。以前は20あった幅が3まで小さくなっている(数字はうろ覚え)
らしく、前回受信した時には手術を勧められたのですが、今回は「手術のためにはある程度の幅があり、
それが半年以上固定した状態でないとできない」ようで、今の私は手術をしなくても良くなった状態らし
いです。今パソコンを見ている今も良い状態ですが、おそらく夜には見えなくなっているでしょう。
しかし」、明日にはまたよい時間になり、そのうち24時間いい状態が続き完治すると思います。
以上、乱文ですが嬉しかったので取り急ぎ。

14 名前:サラ

2018/04/05 (Thu) 19:21:02

百鬼丸さんへ

どんどん回復されておられるようですね。
同志と致しましては嬉しい限りです。

私の方は、今日で受傷7才となりました。
複視に関しましては、年々良くなっています。
首を大きく動かしたり、右左とかは未だ怖くてできませんが、
反対に、自分の許容範囲を身体が習得しているようです。
視線や身体も力まず動かせているようなので、すごく自然に見えるそうです。
しかし、春の気圧差にはまいっています。
他の後遺症が倍わるくなりますが、レンジでチンして首を温めるホットパックで、
なんとかしのいでいます。
やはり、神経眼科の医師が言った、目はリハビリがないにうなずけます。
毎日動かしているからでしょうね。

百鬼丸さん無理しないで下さいね。
お互い暑い夏に向け体力をつけましょう!
そして、毎日小さな楽しみを見つけてがんばっていきましょう!

15 名前:モンタン

2018/06/05 (Tue) 23:36:36

 初めまして。自分は2007年5月に発症し、もう11年経ちました。
複視が良くなられたそうで、良かったですね。
自分は、四肢麻痺で右は軽く左はかなりの運動神経をやられていて、更にバランスを取ってる部分も
いかれてるようで、自力歩行が出来ません。複視は右目で左目は眼振と言い瞳が上下に細かく揺れてるんで
凝視が出来ません。あとは、言語・構音・嚥下障害があり、元々は左肩亜脱臼が出て、のちに色んな障害が
出てます、複視はもう11年ですねえ、治ることはないし急性期入院中に医師から「治らない」とハッキリ言われました。
一度手術をしたんですが、悪あがきでした。今じゃあ一日二回取り替えますが、アイパッチと言い目を塞いだままです。
少しはましになったと思うのは、言語ぐらいでしょうか。
とにかく一つでも良くなったというのは素晴らしいこと。希望を捨てずに行きます。

16 名前:百鬼丸

2018/06/08 (Fri) 10:22:27

モンタンさま
初めまして。手術をしても良くならなかったのですか。
この掲示板には「ならず者」さん(だったかな?)の書き込みのように、良くなるものだと
思っていましたが・・・
私の主治医は「「症状固定」しないと手術できない」と言っていましたが、まだその状態の前に
手術したのでしょうか。私ならばもう一度医師に尋ねますが。
良くなることをお祈りします。

サラ様
いつも暖かいメッセージありがとうございます。勇気づけられます。
私は4月12日で4年目です。サラさんも4月でしたか。6年目だと思っていましたが。
また状態が変化したら書き込みます。
みなさんがんばりましょう。

17 名前:サラ

2018/06/08 (Fri) 14:16:27

モンタンさんへ
いろいろな情報をありがとうございます。
脳卒中の後遺症で同じ部位にダメージがあっても、
症状が違うみたいですね。
励ましのメッセージ本当にありがとうございます。
小さな楽しみを見つけて前進しましょうか?

百鬼丸さんへ
私も2012年の4月受傷ですから、6年目でした。
介護サービスのディで理学療法士やトレーナーと運動して、
なんとかやっています。
最近、片目を失明して、もう片方の目も弱視という人に出会いましたが、
平衡機能障害もないらしく、とても精悍な青年でした。
やはり、脳疾患からの後遺症は、医師の頭の中にある
教科書通りにはいかないみたいですね。
とにかく、仲間がここにいます!
私もすごく心強いです!

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脳幹部海綿状血管腫
1 名前:あっこ

2017/04/14 (Fri) 13:50:56

30代、東海地方在住です。2年前にけいれん発作を起こし、左前頭葉に2.5cmの海綿状血管腫があることが判明しました。
発作は薬でコントロールできていて、年に一回MRIをする日々だったのですが、先日脳幹にも血管腫があることが判明し、大変動揺しています。

現在は何の症状もないのでどうすることもできないのですが、家族性で多発型でもあるため、いつどうなってしまうのか本当に不安です。

同じような方はいらっしゃいますか?また、どんな病院に通われていますか?
私が通院しているのは、脳ドック主体のクリニックで、医師に専門性はありません。
いわゆる「手術の名医」がいる大きい病院に転院すべきか迷っています。
現状はてんかん予防の服薬以外は健康そのものなので、どうしたらいいのか途方に暮れています。

10 名前:あっこ

2017/06/23 (Fri) 11:28:01

東元 由孝さん

闘病記を教えてくださり、ありがとうございます。
いまだ体調がすぐれないとのこと、ご自愛下さいませ。

私は脳幹部血管腫が発見されてから2ヶ月が経ちました。
動揺も落ち着き、時々不安に飲み込まれそうになりながらも普通の日常を送っています。
・・・出血していないので、それ以外に手立てがないです。

孤独について書かれていらっしゃいましたが、珍しい病気ゆえに本当に相談できる人がおりません。
かかりつけの初老の医師でさえMRI画像を「こんなの初めて見た」と言うし、相談したところで不安になる話しかきけないのですから。

同じ病気で手術から生還された東元さんの闘病記は、本当に心の支えになります。
コメントを下さり、ありがとうございました。

11 名前:東元由孝

2017/07/01 (Sat) 03:44:40

あっこ さん、sallyさん

返信ありがとうございます。深夜ですが、意を決して投稿しています。
今日この頃梅雨の中は気圧の変化があるときは、大変苦しいですね。
何がどう影響しているかわかりませんが、1年前の自分のことを冷静に考えてみると。
あのまま手術せずにそのままだと多分お亡くなりになっていたでしょう、だがしかし本音の今のこの痛みと平衡感覚のないふらふらとした状態は人にはわからないでしょう。
執刀は最後の最後に決めてください、脳内のメスは命の代わりにたくさんリスクを背負ってしまうでしょう。
これも、神か仏の思し召しと思わなければやっていけません、そんな心境です。
今日はこれまでで

よしたか

12 名前:あっこ

2018/03/07 (Wed) 22:28:35

お久しぶりです。あれから、秋にてんかん発作を1度起こしましたが、変わらずに過ごしております。

地元の大学病院に通院するべきか相談のメールを送ったりしましたが、やはり海綿状血管腫は神経症状を起こしてからでないと何の治療もできないとのこと。
不安に怯えたり開き直ってみたり、グラグラと心が揺れる毎日です。頭の中の爆弾がいつ爆発するのか怖いです。
脳幹にあると知りたくなかった。なぜ症状が出る前に見つけてしまったんだろうと嘆いてみたり。

この掲示板にそぐわない泣き言を言ってすみません。
季節の変わり目は心身共に不調になってしまいます・・・。

13 名前:カンガルー

2018/03/13 (Tue) 10:32:54

初めまして。カンガルーと申します。
私は脳幹部海綿状血管腫の摘出手術を2012年の3月に福井大学病院でやっていただきました。
今年で6年になります。
私の場合も、大丈夫と言われていたけど出血してしまい、経過観察していた医師から
症状の軽いうちに手術した方が、後遺症が少ないと言われ、思い切って大手術に挑みました。

後遺症はいろいろありますが、確かに早めの決断は良かったと思います。
歩けなくなってから手術しても、歩けるようにはなりにくいようです。
今では不自由ながらも普通に生活しています。

ご心配なお気持ちもよくわかりますが、先ずは手術出来る医師を見つけて、
よくご相談されてはどうでしょう。
この先生なら大丈夫、と思えると、少しでも楽になられるのではないでしょうか。

私もこの掲示板には本当に、お世話になっています。
なんでも質問されると良いと思います。

14 名前:あっこ

2018/03/13 (Tue) 22:16:10

コメント頂きありがとうございます。
まずは信頼できる先生を探す。その通りですね。主人の転勤が多く、病院もなかなか固定できずにおりますが、次の転居先でしっかりと探そうと思います。

発症したら症状が軽いうちに決断した方が良いのですね。
難しい場所ゆえに躊躇してしまいそうですが、しっかりと見極めたいと思います。
後遺症があっても普通の生活ができていると聞くと本当に励まされます。子供が成人するまではどんな形でも何とか生きていたいと願う日々です。
カンガルー様、寒暖差が大きい季節ですので、どうぞ御自愛下さいませ。

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