脳幹出血・情報掲示板

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複視とめまい、眼振
1 名前:ヤコブ

2018/12/21 (Fri) 19:34:17

掲示板、動いておられますか?
二年前に脳幹出血(橋出血)延髄も出血しました。
昨年12月あたりから左目に眼振が出始め、
めまいはもともとあったのですが増悪して、失調も
増悪、何度か病院に駆け込むが後遺症だからの
一点張り!物凄い辛さです。
同じような方、おられますか?

2 名前:サラ

2018/12/29 (Sat) 13:26:09

ヤコブさんへ

私も主な後遺症が目なのでつらいです。
神経眼科という専門医がおられます。
私も当初受診しましたが、目の神経は繊細でリハビリはできないと言われました。
当初はあせりましたが言われた通り、目の焦点が合わないと頭も重く、平衡機能障害も出現し、
めまいや首肩の筋肉を痛めます。

とにかく、無理すると悪化しますので、目の動きに合わせて身体を使うのがこつです。
少しの無理はして、少しずつ動きを広げていって、後遺症に合わせて新しい身体の使い方を探すこと。
私はそんな感じでなんとか前向きに生活しています。

あとは、この掲示板のスレッドをご覧下さい。
めまいなどの関係は、7, 32, 43 にあります。
何か参考になればいいのですが。

また何かありましたらご投稿下さいませ。
ここには経験者がたくさんおられます。
少し時間がかかっても、どなたかが返答して下さると思います。

最後に、寒くなると目の周りが疲れるので、レンジでホットパックできるものなどで、
耳やこめかみを温めて寝ると疲れが取れます。
また、外出時や普段は、ニットキャップなどの帽子で温めています。
それと、疲れたら横になって血流を良くすると、少しは楽です。
何か参考になればいいのですが。

3 名前:ヤコブ

2019/01/02 (Wed) 20:53:23

サラさんへ
ご丁寧なアドアバイス、ありがとうございます<(_ _)>
中々出口の見えないトンネルのようで・・・。
よろしくお願い致します。試してみます。

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複視がゆっくり良くなってきました
1 名前:百鬼丸

2017/08/19 (Sat) 11:11:32

お久しぶりです。百鬼丸です。
話の内容はタイトル通り「複視がゆっくり良くなってきました」です
私は3年半前の2014年4月に脳出血で倒れ左半身片麻痺、その後半年たってから複視になりました。
複視は最初の頃変化がなかったのですが、1年過ぎたころから短い時間ですが良く見える時があり、
その後、よく見える時間が長くなってきました。
そして3年過ぎた4月頃から午後2時ころから夜9時ころまで、ほぼ毎日良く見えるようになりました。
でも朝起きた時は複視のままなんですね。起きるたびにがっかりしていました。
しかし今朝起きたところ複視が治っていました。
なんで良くなったのか?と考えたところ、ここ二日ほど睡眠導入剤を服用していないことに気が付きました。
それが要因かな?と思っています。

ちなみにこの書き込みはYUFさんがたてた「無題・足が重く感じる」http://brainattack.bbs.fc2.com/?act=reply&tid=8954287
の続きになります。複視の情報はあまりないので見つけやすくするためスレッドをたてました。良くなかったでしょうか。
そういえば同じ複視の後遺症があるYUFさんサラさんお元気でしょうか?良くなっているとの情報が欲しいです。
では

14 名前:サラ

2018/04/05 (Thu) 19:21:02

百鬼丸さんへ

どんどん回復されておられるようですね。
同志と致しましては嬉しい限りです。

私の方は、今日で受傷7才となりました。
複視に関しましては、年々良くなっています。
首を大きく動かしたり、右左とかは未だ怖くてできませんが、
反対に、自分の許容範囲を身体が習得しているようです。
視線や身体も力まず動かせているようなので、すごく自然に見えるそうです。
しかし、春の気圧差にはまいっています。
他の後遺症が倍わるくなりますが、レンジでチンして首を温めるホットパックで、
なんとかしのいでいます。
やはり、神経眼科の医師が言った、目はリハビリがないにうなずけます。
毎日動かしているからでしょうね。

百鬼丸さん無理しないで下さいね。
お互い暑い夏に向け体力をつけましょう!
そして、毎日小さな楽しみを見つけてがんばっていきましょう!

15 名前:モンタン

2018/06/05 (Tue) 23:36:36

 初めまして。自分は2007年5月に発症し、もう11年経ちました。
複視が良くなられたそうで、良かったですね。
自分は、四肢麻痺で右は軽く左はかなりの運動神経をやられていて、更にバランスを取ってる部分も
いかれてるようで、自力歩行が出来ません。複視は右目で左目は眼振と言い瞳が上下に細かく揺れてるんで
凝視が出来ません。あとは、言語・構音・嚥下障害があり、元々は左肩亜脱臼が出て、のちに色んな障害が
出てます、複視はもう11年ですねえ、治ることはないし急性期入院中に医師から「治らない」とハッキリ言われました。
一度手術をしたんですが、悪あがきでした。今じゃあ一日二回取り替えますが、アイパッチと言い目を塞いだままです。
少しはましになったと思うのは、言語ぐらいでしょうか。
とにかく一つでも良くなったというのは素晴らしいこと。希望を捨てずに行きます。

16 名前:百鬼丸

2018/06/08 (Fri) 10:22:27

モンタンさま
初めまして。手術をしても良くならなかったのですか。
この掲示板には「ならず者」さん(だったかな?)の書き込みのように、良くなるものだと
思っていましたが・・・
私の主治医は「「症状固定」しないと手術できない」と言っていましたが、まだその状態の前に
手術したのでしょうか。私ならばもう一度医師に尋ねますが。
良くなることをお祈りします。

サラ様
いつも暖かいメッセージありがとうございます。勇気づけられます。
私は4月12日で4年目です。サラさんも4月でしたか。6年目だと思っていましたが。
また状態が変化したら書き込みます。
みなさんがんばりましょう。

17 名前:サラ

2018/06/08 (Fri) 14:16:27

モンタンさんへ
いろいろな情報をありがとうございます。
脳卒中の後遺症で同じ部位にダメージがあっても、
症状が違うみたいですね。
励ましのメッセージ本当にありがとうございます。
小さな楽しみを見つけて前進しましょうか?

百鬼丸さんへ
私も2012年の4月受傷ですから、6年目でした。
介護サービスのディで理学療法士やトレーナーと運動して、
なんとかやっています。
最近、片目を失明して、もう片方の目も弱視という人に出会いましたが、
平衡機能障害もないらしく、とても精悍な青年でした。
やはり、脳疾患からの後遺症は、医師の頭の中にある
教科書通りにはいかないみたいですね。
とにかく、仲間がここにいます!
私もすごく心強いです!

18 名前:百鬼丸

2019/01/01 (Tue) 13:53:51

百鬼丸です。年も明けましたので、記録として記します。「まだ完治ではないが良くなっている時間
が増えている」という状態です。良い時間は、これまでの午後から夜までのほかに、たまに朝から
夕刻までの時があり、また「急に複視の幅が狭くなり良く見える時間」もあります。複視の幅について
は眼科でも確認されました。でも完治としてはまだまだで1日の半分の時間が良く見える感じです。
度も当初よりは良くなっています。この良い状態を続けたいと思います。
あと、この掲示板は脳幹出血の方の掲示板であり、私は視床出血なので書いていませんでしたが、
手と足にも麻痺があり杖装具が必要です。しかしこちらも時間とともによくなり、昨年は車の運転
許可もとれました(複視が完治するまで運転するつもりはありませんが)
発症してもうすぐ5年になりますが、この病気は時間はかかりますが、決して治らないものではなく
その時まで、じっと耐えることで良くなっていくものだと思います。
その時を目指して、今年もがんばります

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脳幹部海綿状血管腫
1 名前:みみみ

2017/05/12 (Fri) 23:30:28

はじめまして。東海地方在住の者です。
今年4月にMRIで脳幹部に血管腫が見つかりました。
複視とふらつき、飲み込みの悪さが今年春先からひどくなってきました。出血した為、症状が出てきたとのこと。静脈性血管腫もあり、生まれつきだろうと言われました(同病院で20代に撮ったMRIでは何も説明はなかった)。
担当医師の説明は投稿されている皆さんと同じ、「場所が悪い為、何もできないし、日常気をつけることも特にない。出血の予想はできない。でも放っておけないから取り敢えずCTは数ヶ月毎に撮ります」と、悲観的な説明ばかり。もし大出血しても、こちらの病院では何も手立てがないのかと思われるような対応に焦りを感じ、転院を考えています。

同じ症状に立ち向かっていらっしゃる皆さんのブログや体験談などを調べているうちにこちらにたどり着きました。心強く思います。
全国には難しい手術を引き受けて下さる医師もおいでになるのですね。しかし迷うのは、どのタイミングで手術を決めるのか?病院を選ぶ基準は医師か設備か?希望する医師に執刀してもらえるのか?などたくさんあります。

皆さんの通って来られた大切な経験など出来る範囲でお聞かせ頂ければ幸いです。よろしくお願いします。


7 名前:ako

2017/05/31 (Wed) 22:22:41

みみみさん あっこさん初めまして 「未来に向けて」のブロガーのakoです。
私もみみみさんと同じ状態でした。
毎日不安ですよね。
脳圧があがるから思い切り泣くことも出来ないし、日常生活で嫌な事があってもなるべく心穏やかでいなきゃと思うし。
でも起こっていない事で不安になって体調崩されるのは、人生勿体無いです。
と意識して1度目の出血の後、毎日不安で押しつぶされそうでしたが出来るだけ普通に生活してました。
勿論無理はしませんでしたけど。
結局私は再出血しちゃいましたが、お二人は分かりませんからね(*^^*)
でも、もしもの為に病院を調べておくことは良いと思います。
それで少し安心も出来ますからね。
私も今後何があるか分からないし不安もありますが、今はやりたい事をして楽しく過ごしたいと思ってます。
お二人も毎日心穏やかで、健やかに過ごされますように。

8 名前:sally

2017/06/04 (Sun) 00:45:22

akoさん、ご無沙汰してます!

書き込み有難うございます。
いつも勝手にakoさんのブログを紹介させてもらって、すみません。

akoさんのブログは簡潔にまとめおられるので
とても分かり易いし、皆さんの希望になってると思います。

複視(麻痺性斜視)の手術後も順調そうで良かったです。
これからも是非ヨロシクお願いします。

9 名前:sally

2017/06/04 (Sun) 00:51:17

みみみさん、あっこさん

akoさんのブログはこちらです。

●未来に向けて
(akoさん)(脳幹部 海綿状血管腫)
http://kekkannsyu.exblog.jp/11134727/

10 名前:あっこ

2017/06/05 (Mon) 00:20:59

akoさん

はじめまして。実は、病気が発覚して必死になって検索し、一番最初に読ませていただいたのがakoさんのブログでした。
とても詳しく経過を書いて下さっているので、出血した時のイメージというか心構えができ、少し冷静になることができました。
最初は本当にパニック状態で、得体の知れない物への恐怖でいっぱいだったので。

そうですよね。どう過ごしたって出血する時はするし、しない時はしないのだから、前向きに生きるべきですよね。
そう割り切って暮らしてはいるのですが、やっぱり時々不安に飲み込まれそうになります。情けないです。
まだ下の子が幼稚園なので、尚更怖いのかもしれません。

akoさんの最後のブログ更新がかなり前なので、どう過ごされているかなと気になっていました。
お変わりなく過ごされているようで、そういったことも本当に希望になります。

みみみさん、akoさん、sallyさん、ありがとうございます!

11 名前:みぃこ

2018/09/28 (Fri) 22:30:02

初めまして。関東在住のみぃこです。
投稿があったのは少し前なので、その後お変わりなく過ごされているといいなと思っています。
私は海綿状血管腫で開頭手術を2年前にしました。
情報をまだ集めているようでしたら、私も少しブログに書いていますので、参考になれば幸いです。
blacky-bunnyでアメブロをやっています。
良かったら、見てみて下さいね。

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決断を迫られました。
1 名前:なっつ

2013/02/02 (Sat) 16:26:42

夫が倒れて、もうすぐ二ヶ月です。
今日は主治医から、意識回復の兆しもないので、
呼吸器をはずすかどうかの選択を迫られました。
夫は、目を開けていますが、意思の疎通はできない状態です。
一度、人工呼吸器をはずす練習をしたのですが(酸素は通していました)体調が悪くなり、呼吸器に戻しました。
体温調整する中枢が出血で侵された?可能性があり、
感染症ではない発熱が続いています。

私も、実際に夫がこうなるまでは、管がたくさんついている状態で生かされるのって可哀想と思っていました。
でも、意識が全くないならともかく、息子(8歳)が行くと、大きく目を見開く反応があるのに、
こんな状態で意識がないと判断されるとは思ってもみませんでした。
もちろん、呼吸器を外して、うまく自力で酸素を取り込める可能性がないとは言えませんが、
今度は呼吸器は戻して貰えないで亡くなってしまうことになると思うと…
でも呼吸器をつけている患者の受け入れは、かなり厳しいと聞いています。
今、友人や知人が、知っている医師に聞いてくれていますが…

ご先輩方のご意見も伺いたいと思っています。

12 名前:sally

2013/02/08 (Fri) 02:47:39

なっつさん、こんばんは。

延命措置について積極的ではない医師が存在する事、
また、自分は延命措置は希望しない、と言われる方も存在する事、
存じあげてはいますが、それでも、

もしも自分がなっつさんの立場だったら、と想像すると、
やはり私は「絶対にNO!」と言うだろうと思いました。

主治医から「ご本人も辛いと思う」等と言われると、
「もしかしたら、そうなの?」って思うかもしれませんが、
それでも、家族のエゴと言われても、やっぱり生きてて欲しい、
存在していて欲しいと、私は願わずにはいられないと思うのです。


「人工呼吸器が無ければ生きていられない」と考えるのか、
「人工呼吸器があれば生きていられる」と考えるのか、だと思います。

こんな方達もいらっしゃいます。
人工呼吸器をつけて暮らすお子さんをお持ちのご家族の会です。

人工呼吸器をつけて生きること
http://www.bakubaku.org/kokyuki-ikirukoto.html

もともとは、2000年3月に、機関誌『バクバク』に掲載されたものです。
1999年9月17日石原慎太郎東京都知事が府中療育センター視察後に、重度重複障害をもつ入所者をさし、
「ああいう人って人格あるのかね」「絶対よくならない、自分がだれだか分からない、人間として生まれてきたけれど、ああいう障害で、ああいう状況になって…。しかし、こういうことやっているのは日本だけでしょうな」
「人からみたらすばらしいという人もいるし、おそらく西洋人なんか切り捨てちゃうんじゃないかと思う。そこは宗教観の違いだと思う」
「ああいう問題って安楽死なんかにつながるんじゃないかという気がする」と語ったという出来事(1999年9月18日(土)朝日新聞記事)
を受けて、書かれたものです。


バクバクの会
http://www.bakubaku.org/index.html



良い病院が見つかります様に、心から応援します!!!

13 名前:ポン

2013/02/11 (Mon) 08:54:13

はじめまして、なっつさん。心中お察しします。私の母も先月倒れまして、搬送先の病院で、延命措置を聞かれました。まさかこんな事になるとは思わなかったので、母の意思など聞いてもいませんでしたし、自分1人で、今その場で決断出来るものではないですよね。家族や母の兄姉に相談したところ、本人が辛いのは勿論のこと、家族が大変になるから延命措置はやらない、という結論になりました。ただ1人、私の末娘だけは、私は諦めない!と言いました。娘の一言が、経過も診ずに、延命措置をやらないと決め付けてよいものだろうか?と決断をとどめ、日々迷ってます。脳疾患は時間がかかると、よく言われています。もう2ヶ月と思うのか、まだ2ヶ月と思うのかでは全く違ってきますよね。まだ2ヶ月と思いましょう。

14 名前:カズポン

2018/01/13 (Sat) 14:06:19

ふーみんの姉さま

2017年11月に夫が52歳で脳幹出血で倒れ、2ヶ月と少し経ちます。

弟さんが開眼意識回復が3ヶ月後だったけれど
現在お元気にされていらっしゃるそうですね。

夫は自発呼吸しています。
開眼もしていますが、瞬きはできません。
こちらの呼びかけに応えている、と思えるほど明らかな
眼球の動きとは言えないと思います。

少しでも希望を持ち続けたいので
もう少し詳しくお話しを聞かせていただきたく、
書き込みしました。

他の方でも脳幹出血の方のお話しをお聞きできれば、
と思っています。
よろしくお願いいたします。

15 名前:ぽん

2018/01/20 (Sat) 01:52:59

心中お察しします。
家の父親も2017,11月に脳幹出血で倒れました
当初より目を開けたりしていました。焦点は定まっていませんが
始めの頃に比べると、落ち着いてきたようには見えるようになってきました
意思の疎通等は一切出来ませんがマッサージや声かけなどで必ずまた話すんだと、それだけを信じて頑張っています
新しい病院に先日転院し、意識ある、開眼してるからと言われたのですが、始めから開けたりしていたので嬉しかった反面、まだ回復を優先する段階で、無理をさせたりさせられないかと不安な面もあります

だけど、父を信じて皆さんを信じて頑張って行こうと思います

辛い事も多々あるとは思いますが同じ気持ちで頑張っている人もいるから一緒に頑張って行きましょう
お身体無理はされないように
お互いにはなりますが、どうか早く回復に向かい
いい方向にむかいますよう

16 名前:ひまわり

2018/07/22 (Sun) 07:15:42

なっつさん、はじめまして。
私の夫も脳幹出血で倒れて半年経ちますが
現在は嚥下リハビリ闘病中です。

うちの場合は意識が完全に戻るのに三か月必要でした。
倒れた直後数時間はろれつが回らないながらも喋れたのですが
やがて誤嚥性肺炎を併発し、血圧も上昇した為鎮静剤の投与で眠りにつき
そのまま一時は全身まひに近い状態となってしまったのです。
目覚めても喋れず、首も目も動かせず瞼すらほんの一瞬しか持ち上げられず
本人は誰にも助けを求められなくてとても恐ろしい思いをしたと
のちに語っていました。

あきらめないでください。
毎日、手足を出来る限り動かして曲げ伸ばしのストレッチを施し
関節が固まらぬようご家族の力でリハビリ続けてあげてください。
喉や口腔内、頬などのマッサージも感覚を取り戻すのに大変効果的です。
お口の清拭の時など、舌も触って動かしてあげてください。
呼びかければ目が開くのは意識のある証拠なのです。
かたつむりより鈍い速度でも、確実に回復は進んでいます。
その手助けをどうか皆さんでやってあげてください。

あと、先が見えず辛い思いをなさっておられると思いますが
なっつさん自身の健康が御主人を支えるのです。
どうぞご自身のお体にもお気をつけて、ご夫婦でがんばってくださいね。

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外気にふれると・・・
1 名前: 正広

2018/07/08 (Sun) 09:25:57

こんにちは、室内にいて、外気にふれると
頭がしめつけられるようだったり、いきくるしいかったり
外にでるとそうでもないんだけど
家のなかが、過ごしにくい状態
なんなのかな?
https://ameblo.jp/ashins53



2 名前:サラ

2018/07/11 (Wed) 16:37:15

はじめましてよろしくお願いします。

私の場合は、特に寒い冬の外気に触れたとき、
頬がピリッとしたり、フラフラがひどくなります。
たぶん、温度差が血流を悪くして、
神経に触ってる感じがします。

もしも、ほかに何か参考になるご意見がありましたら、
どうぞよろしくお願いします。

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