脳幹出血・情報掲示板

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脳幹部海綿状血管腫
1 名前:あっこ

2017/04/14 (Fri) 13:50:56

30代、東海地方在住です。2年前にけいれん発作を起こし、左前頭葉に2.5cmの海綿状血管腫があることが判明しました。
発作は薬でコントロールできていて、年に一回MRIをする日々だったのですが、先日脳幹にも血管腫があることが判明し、大変動揺しています。

現在は何の症状もないのでどうすることもできないのですが、家族性で多発型でもあるため、いつどうなってしまうのか本当に不安です。

同じような方はいらっしゃいますか?また、どんな病院に通われていますか?
私が通院しているのは、脳ドック主体のクリニックで、医師に専門性はありません。
いわゆる「手術の名医」がいる大きい病院に転院すべきか迷っています。
現状はてんかん予防の服薬以外は健康そのものなので、どうしたらいいのか途方に暮れています。

3 名前:あっこ

2017/04/15 (Sat) 23:45:37

sallyさん

お返事とアドバイスをありがとうございます。
自分なりにネットで調べても、ほとんど情報が得られず不安になったり、それだけ珍しい病気を抱えてしまったことが恨めしかったり。

先が見えなくて怖いですが、何とか気持ちを立て直して、出血する時が来るまで、楽しく生きようと思います。

4 名前:ゆき

2017/04/16 (Sun) 05:04:03

あっこさん

あっこさん
はじめまして。
私も脳幹部海綿状血管腫でした。
私は10年以上も前に顔面麻痺から見つかったのですが、その後定期検査で薄くなってきた為、すっかり持っていることを忘れてしまい普通に生活していましたら4年前に膝が立たなくなり慌てて病院に行きました。
見つかった当時は場所が悪いので手術出来ないと言われましたが、流石医学の進歩、このままでは坂を下る様に悪くなる最後は植物と言われ思い切って手術しました。いわゆる脳神経外科では有名らしい病院で有名らしい先生の一番弟子と言われている先生に手術してもらいました。
誰でもそうらしいのですが、場所が場所だけにやってみないと後遺症は分からないそうです。私は左半身に麻痺が残ってしまいました。
リハビリ療養を続けていましたが今年の2月から社会復帰、アルバイトをはじめました。

腫瘍の事を考えると辛くて辛くて辛くて辛くて...。ですよね。
少しでも楽しい毎日でありますよう。

5 名前:あっこ

2017/04/16 (Sun) 11:00:20

ゆきさん

手術とリハビリを乗り越えて、社会復帰されたんですね。
そういうお話は本当に希望になります。
もう少し詳しく教えて頂きたいのですが、顔面麻痺を発症されてから再発までの間は、どういった病院に通院されていましたか?
私は今専門性のないクリニックに3ヶ月に1度通院しているのですが、大きい病院に転院すべきか迷っております。
今は左前頭葉の血管腫によるてんかんしか症状がないので、医師は今のまま経過観察でよいと言っているのですが・・・。

もう1つ、再発されてから「名医」に手術してもらうまで、どれくらいの日数でしたでしょうか?
また、その医師はご自分で探されましたか?担当医からの紹介でしたか?
現在全く「コネ」がないことも不安です。手術となれば間違いなく難しい場所だと思うので・・・。

お時間のある時に教えて頂ければ幸いです。

6 名前:ゆき

2017/04/17 (Mon) 22:35:29

あっこさん
返信ありがとうございます。
まさか返信いただけると思っていなかったものでご連絡遅くなりまして申し訳ありません。

私の経験が何かお役に立てばいいのですが...。

私は見つかってから1年に1回のMRIで経過観察でした。次の年のMRIで腫瘍が薄く小さくなっていたものですっかり安心してしまい、そるから10年くらい忘れたままでした。なんてったって、自覚症状がなかったのでフルマラソンやキックボクシング等ガンガンやってました。
そして四年前に目の焦点があってないと指摘され膝が立たなくなり慌てて病院に行ったしだいです。
今、思えば時々頭が痛かったようにも思います。

見つけてくれたのはMRIを持っていた街のクリニックでした。10年前はMRIを持ってる街のクリニックは珍しかったんですよ。
そこにお久しぶりですと行った所、ソコに1ヶ月に一回くる大きな病院に務めてる先生の所に行けと紹介状をいただきました。
明日にでも行けとクリニックから電話があった時は怖かったです。
紹介して頂いたn先生の診察に行った所チョー有名らしい先生が手術の途中だけど来てあげたとか言って登場。アナタ!危険ですよ!場所も悪いし!とっても難しい手術だよ!僕は出来るけどね!
なんて言われて何だかなぁ...でしたがその有名先生はアメリカに行ってて1ヶ月に一回しかかえってこないのでn先生が手術してくれる事になりました。別に特別な病気ではなくけして珍しいケースではないと安心させてくれたし、有名先生しか出来ないという事はないと。
私は目や、膝に症状が出てきてしまったので4月頃に診察で6月の頭には手術しました。
失血を繰り返すらしく、症状が治まってまた悪くなるという...。
坂をころがるように悪くなると言う事だったので。

あっこさんもやはり専門の病院に移られた方がよくないですか??
あっこさんの質問に答えられているかわかりませんが、長くなってホントにすみません。 ゆき

7 名前:あっこ

2017/04/18 (Tue) 00:20:36

ゆきさん

詳しいお話ありがとうございます!とても参考になりました。脳幹にもあると判明してから1週間も経っていなくて、怖くて動揺していたのですが、再度クリニックに行って医師と転院の件も含めて話し合いたいと思います。

まだ出血していないから元気、でも出血すればたちまち大病。頭の中の爆弾が怖くてたまりません。
きっと生まれつき血管腫はそこにあったであろうに、知らずに自然分娩を2回したなんて思い返すと背筋が凍ります。

実は北海道の澤村先生に現状をメールして返信頂いたのですが、「あまり心配ないでしょう。MRIも年1回で十分です。」といったものでした。
きちんと脳幹にあると書いたはずなのに、なぜこんなにアッサリ「心配ない」なのか悩みましたが、出血するしないは結局神のみぞ知る・・・なんでしょうね。
だったら、発症するその時まではなるべく忘れて楽しく過ごしていきたいです。
下の子がまだ幼稚園児なので、1日でも遅い発症であることを願うばかりです。

sallyさん
このような掲示板をありがとうございます。書き込まずに閲覧だけされている方もきっと大勢いると思います。
少しでも参考になるように、何か動きが合った時はまた書き込ませていただきますね。

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脳幹出血です。心細くて助言頂けましたら嬉しいです
1 名前: Teco

2017/03/07 (Tue) 21:07:44

2/7深夜、頭がクラクラしていつものめまいと違う!そう母は話 ベッドにぐったりしていました。もともと特発性血小板減少性紫斑病を持ってましたし「私も目眩はするよ」などときにもしてあげめせんでしたが、それから数時間後、母の息を吸い込むようなすごい声が聞こえてきました。急性期病院に搬送されましたが、淡々と脳幹出血なのでむりです。その一言だけ。インフォームド・コンセントなどというものは何もなし。数日、SCUにその後他のSCUに移り早く療養病院に転院するようにとせっつかれました。発症してから今日で一月です。反射と言われても私には意識と思えてしまいます、思いたいんです。障害が残っても又私を見て私を呼んでほしいんです。たった2人の母娘です。この間二回ほど大きな欠伸をしました、私にとってはまるで爆睡している母に見えて微笑ましく思えました。
難治性のITPなのでロミプレートは引き続き(少ない量ですが)打っていますが、貧血がひどく明日から輸血です。希望は捨てません。奇跡も信じたいです。
母は76歳ですが私にとっては大好きな母です。
どうか、少しでも回復が見られた方の投稿をお待ちいたしておりますね。

5 名前:sally

2017/03/09 (Thu) 01:33:33

それから、お母様の症状についてですが、
目が閉じているからといって(身体的な反応が少ないからといって)
聞こえていないというコトはありません。

事実、何人のも方々から
「意識が無いと言われてた期間も聞こえてた」
という証言をいただいています。
聞こえていても返事をすることが出来ない状態もあるということです。

スイスでは、脳にコンピューターをつないで患者との会話に成功したという研究成果が発表されたそうです。
http://wired.jp/2017/02/03/locked-in-communication/

日本でも積極的に取り組んでいる病院もあるそうです。
                     
●日本の治療施設と回復実績
https://ja.wikipedia.org/wiki/%E9%81%B7%E5%BB%B6%E6%80%A7%E6%84%8F%E8%AD%98%E9%9A%9C%E5%AE%B3



好きだった音楽は良いですね!

それから臭覚や味覚も脳には刺激になると思います。
お母様がお好きだった食べ物や、花の香り、入浴剤の匂いなど、
病室に持ち込める範囲で考えてみてはどうでしょうか。

口腔ケアの時に、ケア用スポンジにほんの少し味をつけて
舌を刺激するのも手かと思います。
(誤嚥に注意しないといけないので口腔ケア時が良いと思います。直後にサクションしてもらって。)

6 名前: Teco

2017/03/09 (Thu) 21:52:20

sally 様

こんばんは。日記!拝見いたしました。涙が止まりません。私も母が運ばれる救急車の中で顔がクシャクシャになりながら涙が流れ落ち大阪の府立病院に着いてからも何が起こったのか(泣)先生の話も「最後」のような言葉遣い。母に会いにSCUに入りましたが、目を開けている母を見たのは数時間も前、一体何を話していた時だったのかも分かりません。

私の母の場合は、「意識もなく」「目も開けず」「一言も喋らず」ただただそこに寝ているだけ。措置が全くないのです。呼吸器、点滴そのよなものがあったようにも思います。

「とりあえず帰って、また来てください」冷たいですよ そのコトバ。

朝の4時半タクシーもなく、走り去る車は沢山通るのに 私は大荷物と母のコートと(救急隊に)言われた通りに掴んだ母の靴.........。
両手からこぼれ落ちそうな荷物を持ちながら来ないタクシーを待ち、そのまま歩道に座り込んでしまったのを昨日のように思い出します。
夢じゃないか? 悪夢じゃないか? 早く 早く目を覚ましたい!
どう考えても何時間たっても【夢】ではありませんでした。

私の母は限りなく血小板が0に近いのでそれもあって治療が困難なのはわかりますが、昨日と今日、輸血を致しました。体には赤い点々が、顔も紅潮しています。決して調子が良さそうには見えません。
凹みました。

しかも凹んだ事実が、今迄 母のためにして来た事! 顔を拭くことは別にして、手や足を拭いてクリームを塗って、拘縮を防ぐ為に優しく行って来たリハビリが良くなかったということです。
これは今日主治医に言われました。

私が毎日やって来たことをナース達は横目で見ていたわけで、良くないことならアドバイスなり注意なり、Dr.に聞くなりしてやめるように促してくれればいいものを、今の今まで私は良いことだと思い信じやってました。
少しでもきつくマッサージやリハビリをすると内出血を起こすのだそうです。
それを聞いて『ゾッ』としました。

こんななーすが少なからずいますが、意地悪なのでしょうか?【人の命がかかっているのに】悲しくなりました。

こうしてメッセージを書かせていただいている夜も、母はちゃんと看護して貰えているのか走って見にいきたくなる衝動です。

sally様のご主人様はお若く体力もあり脳の状態もお若いので回復が良いのですよね!
私の母も必ず目を覚ましてくれますよね!
私の名前を呼んでほしい。

海外の特に有名人の方の治療は最先端ですね!ミハエル・シューマッハーと言えばポールポジションを取れるF1レーサーですものね。

私は母の好きなCDを探しに探して来ました。
頑張りますね、私の心が続くまで。
sallyさん、いつも有難うございます。
これからもよろしくお願いいたします。

7 名前:sally

2017/03/10 (Fri) 02:02:24

Tecoさん

本当に大変な毎日ですよね。
それでも何とか自分を奮い立たせて病院に通ってらっしゃるTecoさんは偉いと思います。

病院の話ですが、私は「ナースやドクターは無視しましょう」と書きましたが、
正確には「ナースやドクターの嫌な態度は無視しましょう」という意味です。

意地悪なのか?と思うこと、私も山ほどありました。
でもそれを気にしてたら何も出来なくなってしまいますよね。
なので心の中で「バーカ!」と舌を出しても、
態度は丁寧に「お願いします」と言ってました(笑)

Tecoさんも、ナースやドクターの冷たい言葉は、あまり気にしない方が良いと思いますよ。

クリームを塗ったり手足を動かすことは、それ自体は決して悪いことではないと思います。
ただ強さが問題なのであれば、ドクターに「このくらいでどうでしょうか?」と見てもらって、
あまり体調が良くないような時は少し休憩する等、様子をみながらが良いかもしれませんね。

主治医に今後の治療方針を聞いて、
「なるべくリハビリを続けたいので、ご指導お願いします」と言うと良い気がします。

ファイト!

8 名前: Teco

2017/03/29 (Wed) 23:00:12

sally さま

リアルなアドバイス!今!心に打たれました。
「ドクターやナースの言うことなんて気にしないように努めます」
確かに私も「なんて意地悪な看護師なんだろう」と今日も腹立たしく猛烈に気分悪くして帰ってきました。
母の意識が戻れば・・・・あんな意地悪や手抜き介助なんて出来なくなるはずなのに!
悔しくってたまりません。
母を守れるのは私だけですもんね!一人で心が折れかけてますが、頑張って一日一日やってみます。

又 経過をご連絡するかも思いますが宜しくお願い致します。
sallyさん いつも 有難うございます。

*.+Teco✧*。

9 名前:sally

2017/03/30 (Thu) 00:22:19

Teco さん

はい、いつでも何でも書いて下さいね。

病室で1人で闘っておられるお母様にとって
家族のTecoさんの力はとても大きいと思います。

応援してます。

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ひろ
1 名前: 西村ひろみ

2017/02/11 (Sat) 15:56:26

はじめまして主人は一年前に脳幹出血でたおれ命は助かったのですが口の中の麻痺がすごい様です
口の中の麻痺はどうしたら楽になるのか
誰か教えて下さいお願いします

2 名前:sally

2017/02/13 (Mon) 01:24:17

西村ひろみ さん

初めまして。
ご主人が脳幹出血で倒れられて大変な毎日をお過ごしの事とお察し申し上げます。

私の主人も脳幹出血ですが、発症当初は口の中しか感覚がありませんでした。
顔の表面は「アロンアルファがはり付いて乾いてパリパリになったような感じ」と言ってましたが
そういう麻痺は時間の経過と供に徐々に無くなって行きました。

ひろみさんのご主人の麻痺も、
動かしているうちに少しずつ改善されると思います。

こういう方法があります。
↓↓
口腔内ストレッチ
http://www.kokucare.jp/training/training/kokunai/

舌の運動にはこういう器具もあります。
↓↓
ペコぱんだ(舌トレーニング用具)
http://store.shopping.yahoo.co.jp/merecare/706196.html

時間はかかるかもしれませんが必ず良くなられると思います。ファイトで!

3 名前:2ne

2017/02/16 (Thu) 08:39:33

ひろさん、初めまして。2013年に手術をした者です。私は左半身失調ですので、顔面と口内の左側の感覚が鈍いです。鈍いところの皮膚は分厚いような不思議な感覚です。
当初STが氷を当てるなどのリハビリ的なこともしておりましが、あの方法は有効ではなかったと個人的には思っております。
口はしゃべったりや食べたりなど、動かすことも多いので、時間が経過すればある程度感覚は戻ってくると思います。もちろん口内もです。
あと、私も口のストレッチは有効だと思います。
まだまだ寒い日が続いておりますのでご自愛下さい。

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闘われている皆様にエール
1 名前:カモネギ

2016/10/27 (Thu) 03:13:12

初めまして、HNはカモネギと申します。
実は昨年の9月に姉が脳幹出血で倒れたとき、貴HPを熟読させて頂いていました。
姉は一週間ほどして意識を取り戻しましたが、三ヶ月後に亡くなりました。
51歳でまだまだやりたいことが沢山あったことでしょうし、弟の私はかなり姉に不義理していたので、取り返しのつかない後悔と罪悪感を背負っています。
本当に突然、この病は人を連れ去ってしまいますね。
この病が憎くて仕方ありません/ _ ;

2 名前:sally

2016/10/28 (Fri) 01:36:17

カモネギさん

初めまして!
熱いエールを有難うございます。

お姉さまは51歳だったんですね。
まだお若いのに、悔しい思いで一杯だったことでしょう。
心中お察し申し上げます。

本当に憎い病気です。理不尽なことばかりです。
でも負けずに行こうと思ってます。
これからも宜しくお願いします。

3 名前:かなざわ

2016/11/07 (Mon) 18:18:38

カモネギさん、

私はほぼ3年前に脳幹出血になり、12日間こん睡状態でした。
意識がハッキリとしていく中で思ったのは「なぜ、生かされたのか?」でした。いまだに不思議です。
このこん睡状態からの「目覚め」は、個人の努力の結果ではなく流されるままでした。
ケセラセラ、レットイットビー、なるようになる。みんな同じ意味かと思いますが、流されるしかありません。
後遺症を背負って生活していくことは、それなりに大変な事です。でも生かされた以上、やっていくしかありません。
何かしらの意味を漠然と感じます。

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14年目
1 名前:sally

2016/10/23 (Sun) 02:01:45

主人が脳幹出血を発症して、14年目に入りました。
長い長い闘いですが、これからも負けずに行こうと思います。

3 名前:sally

2016/10/24 (Mon) 00:45:52

かなざわさん

有難うございます!
焦らず、あきらめず、気長にいきます。
これからも宜しくお願いします。

4 名前:かなざわ

2016/10/24 (Mon) 18:05:36

確か、ロック好きでデザインのお仕事。だいたい同年代でしたよね?同じ東京の空の下、前へ進むしか無いですよね。

5 名前:sally

2016/10/25 (Tue) 01:58:30

かなざわさん

覚えて下さって有難うございます。

はい、千里の道も1歩からです。

6 名前:モンタン

2016/11/04 (Fri) 18:42:37

 サリーさん、ご無沙汰してます。
カツさん、相変わらず頑張ってる様で。オレの方は何処からかは定かじゃないのですが、麻痺側左半身の痛みがやはり日に日にその
強さ・範囲を強め広がって行きます。オレ本人の感覚じゃ多分突発性の難聴になった左耳の内部の方からきてるんじゃないかと。
でも、どの方面の医師も声を揃えるように、脳からでは?で終わります。オレは7~8割ぐらい諦めてます。
って言うか、殆どの医師が似た様な事を言うんじゃあ?と思ってます。
それでこれからというか、まだ医師の先入観がついてない方々に一つのアドバイスを。
脚がおかしい、神経が何処へどうつながってるのか?とか。それぞれ専門のプロフェッショナルに相談を委ねてみて下さい。
面倒かもしれませんが、療法士から医師に至るまで、簡単に決めずにキチンと話しを聞き尚且つ真剣に向き合ってくれて、自分の仕事に誇りを持ってる方に
身を預けることを薦めます。

7 名前:sally

2016/11/05 (Sat) 01:42:07

モンタンさん、こんばんは!
こちらこそ大変にご無沙汰してます。

おっしゃる通りです。
医師だから、療法士だから、きっとちゃんと考えてくれるだろうと思って
任せっきりにしてしまうのは良くないですね。

自分の(家族の)身体のことなんですから他人任せにせず、
キチンと納得のいくまで話あい、時には変更する勇気も必要だと思います。

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