脳幹出血・情報掲示板

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脳幹出血です。心細くて助言頂けましたら嬉しいです
1 名前: Teco

2017/03/07 (Tue) 21:07:44

2/7深夜、頭がクラクラしていつものめまいと違う!そう母は話 ベッドにぐったりしていました。もともと特発性血小板減少性紫斑病を持ってましたし「私も目眩はするよ」などときにもしてあげめせんでしたが、それから数時間後、母の息を吸い込むようなすごい声が聞こえてきました。急性期病院に搬送されましたが、淡々と脳幹出血なのでむりです。その一言だけ。インフォームド・コンセントなどというものは何もなし。数日、SCUにその後他のSCUに移り早く療養病院に転院するようにとせっつかれました。発症してから今日で一月です。反射と言われても私には意識と思えてしまいます、思いたいんです。障害が残っても又私を見て私を呼んでほしいんです。たった2人の母娘です。この間二回ほど大きな欠伸をしました、私にとってはまるで爆睡している母に見えて微笑ましく思えました。
難治性のITPなのでロミプレートは引き続き(少ない量ですが)打っていますが、貧血がひどく明日から輸血です。希望は捨てません。奇跡も信じたいです。
母は76歳ですが私にとっては大好きな母です。
どうか、少しでも回復が見られた方の投稿をお待ちいたしておりますね。

5 名前:sally

2017/03/09 (Thu) 01:33:33

それから、お母様の症状についてですが、
目が閉じているからといって(身体的な反応が少ないからといって)
聞こえていないというコトはありません。

事実、何人のも方々から
「意識が無いと言われてた期間も聞こえてた」
という証言をいただいています。
聞こえていても返事をすることが出来ない状態もあるということです。

スイスでは、脳にコンピューターをつないで患者との会話に成功したという研究成果が発表されたそうです。
http://wired.jp/2017/02/03/locked-in-communication/

日本でも積極的に取り組んでいる病院もあるそうです。
                     
●日本の治療施設と回復実績
https://ja.wikipedia.org/wiki/%E9%81%B7%E5%BB%B6%E6%80%A7%E6%84%8F%E8%AD%98%E9%9A%9C%E5%AE%B3



好きだった音楽は良いですね!

それから臭覚や味覚も脳には刺激になると思います。
お母様がお好きだった食べ物や、花の香り、入浴剤の匂いなど、
病室に持ち込める範囲で考えてみてはどうでしょうか。

口腔ケアの時に、ケア用スポンジにほんの少し味をつけて
舌を刺激するのも手かと思います。
(誤嚥に注意しないといけないので口腔ケア時が良いと思います。直後にサクションしてもらって。)

6 名前: Teco

2017/03/09 (Thu) 21:52:20

sally 様

こんばんは。日記!拝見いたしました。涙が止まりません。私も母が運ばれる救急車の中で顔がクシャクシャになりながら涙が流れ落ち大阪の府立病院に着いてからも何が起こったのか(泣)先生の話も「最後」のような言葉遣い。母に会いにSCUに入りましたが、目を開けている母を見たのは数時間も前、一体何を話していた時だったのかも分かりません。

私の母の場合は、「意識もなく」「目も開けず」「一言も喋らず」ただただそこに寝ているだけ。措置が全くないのです。呼吸器、点滴そのよなものがあったようにも思います。

「とりあえず帰って、また来てください」冷たいですよ そのコトバ。

朝の4時半タクシーもなく、走り去る車は沢山通るのに 私は大荷物と母のコートと(救急隊に)言われた通りに掴んだ母の靴.........。
両手からこぼれ落ちそうな荷物を持ちながら来ないタクシーを待ち、そのまま歩道に座り込んでしまったのを昨日のように思い出します。
夢じゃないか? 悪夢じゃないか? 早く 早く目を覚ましたい!
どう考えても何時間たっても【夢】ではありませんでした。

私の母は限りなく血小板が0に近いのでそれもあって治療が困難なのはわかりますが、昨日と今日、輸血を致しました。体には赤い点々が、顔も紅潮しています。決して調子が良さそうには見えません。
凹みました。

しかも凹んだ事実が、今迄 母のためにして来た事! 顔を拭くことは別にして、手や足を拭いてクリームを塗って、拘縮を防ぐ為に優しく行って来たリハビリが良くなかったということです。
これは今日主治医に言われました。

私が毎日やって来たことをナース達は横目で見ていたわけで、良くないことならアドバイスなり注意なり、Dr.に聞くなりしてやめるように促してくれればいいものを、今の今まで私は良いことだと思い信じやってました。
少しでもきつくマッサージやリハビリをすると内出血を起こすのだそうです。
それを聞いて『ゾッ』としました。

こんななーすが少なからずいますが、意地悪なのでしょうか?【人の命がかかっているのに】悲しくなりました。

こうしてメッセージを書かせていただいている夜も、母はちゃんと看護して貰えているのか走って見にいきたくなる衝動です。

sally様のご主人様はお若く体力もあり脳の状態もお若いので回復が良いのですよね!
私の母も必ず目を覚ましてくれますよね!
私の名前を呼んでほしい。

海外の特に有名人の方の治療は最先端ですね!ミハエル・シューマッハーと言えばポールポジションを取れるF1レーサーですものね。

私は母の好きなCDを探しに探して来ました。
頑張りますね、私の心が続くまで。
sallyさん、いつも有難うございます。
これからもよろしくお願いいたします。

7 名前:sally

2017/03/10 (Fri) 02:02:24

Tecoさん

本当に大変な毎日ですよね。
それでも何とか自分を奮い立たせて病院に通ってらっしゃるTecoさんは偉いと思います。

病院の話ですが、私は「ナースやドクターは無視しましょう」と書きましたが、
正確には「ナースやドクターの嫌な態度は無視しましょう」という意味です。

意地悪なのか?と思うこと、私も山ほどありました。
でもそれを気にしてたら何も出来なくなってしまいますよね。
なので心の中で「バーカ!」と舌を出しても、
態度は丁寧に「お願いします」と言ってました(笑)

Tecoさんも、ナースやドクターの冷たい言葉は、あまり気にしない方が良いと思いますよ。

クリームを塗ったり手足を動かすことは、それ自体は決して悪いことではないと思います。
ただ強さが問題なのであれば、ドクターに「このくらいでどうでしょうか?」と見てもらって、
あまり体調が良くないような時は少し休憩する等、様子をみながらが良いかもしれませんね。

主治医に今後の治療方針を聞いて、
「なるべくリハビリを続けたいので、ご指導お願いします」と言うと良い気がします。

ファイト!

8 名前: Teco

2017/03/29 (Wed) 23:00:12

sally さま

リアルなアドバイス!今!心に打たれました。
「ドクターやナースの言うことなんて気にしないように努めます」
確かに私も「なんて意地悪な看護師なんだろう」と今日も腹立たしく猛烈に気分悪くして帰ってきました。
母の意識が戻れば・・・・あんな意地悪や手抜き介助なんて出来なくなるはずなのに!
悔しくってたまりません。
母を守れるのは私だけですもんね!一人で心が折れかけてますが、頑張って一日一日やってみます。

又 経過をご連絡するかも思いますが宜しくお願い致します。
sallyさん いつも 有難うございます。

*.+Teco✧*。

9 名前:sally

2017/03/30 (Thu) 00:22:19

Teco さん

はい、いつでも何でも書いて下さいね。

病室で1人で闘っておられるお母様にとって
家族のTecoさんの力はとても大きいと思います。

応援してます。

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ひろ
1 名前: 西村ひろみ

2017/02/11 (Sat) 15:56:26

はじめまして主人は一年前に脳幹出血でたおれ命は助かったのですが口の中の麻痺がすごい様です
口の中の麻痺はどうしたら楽になるのか
誰か教えて下さいお願いします

2 名前:sally

2017/02/13 (Mon) 01:24:17

西村ひろみ さん

初めまして。
ご主人が脳幹出血で倒れられて大変な毎日をお過ごしの事とお察し申し上げます。

私の主人も脳幹出血ですが、発症当初は口の中しか感覚がありませんでした。
顔の表面は「アロンアルファがはり付いて乾いてパリパリになったような感じ」と言ってましたが
そういう麻痺は時間の経過と供に徐々に無くなって行きました。

ひろみさんのご主人の麻痺も、
動かしているうちに少しずつ改善されると思います。

こういう方法があります。
↓↓
口腔内ストレッチ
http://www.kokucare.jp/training/training/kokunai/

舌の運動にはこういう器具もあります。
↓↓
ペコぱんだ(舌トレーニング用具)
http://store.shopping.yahoo.co.jp/merecare/706196.html

時間はかかるかもしれませんが必ず良くなられると思います。ファイトで!

3 名前:2ne

2017/02/16 (Thu) 08:39:33

ひろさん、初めまして。2013年に手術をした者です。私は左半身失調ですので、顔面と口内の左側の感覚が鈍いです。鈍いところの皮膚は分厚いような不思議な感覚です。
当初STが氷を当てるなどのリハビリ的なこともしておりましが、あの方法は有効ではなかったと個人的には思っております。
口はしゃべったりや食べたりなど、動かすことも多いので、時間が経過すればある程度感覚は戻ってくると思います。もちろん口内もです。
あと、私も口のストレッチは有効だと思います。
まだまだ寒い日が続いておりますのでご自愛下さい。

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闘われている皆様にエール
1 名前:カモネギ

2016/10/27 (Thu) 03:13:12

初めまして、HNはカモネギと申します。
実は昨年の9月に姉が脳幹出血で倒れたとき、貴HPを熟読させて頂いていました。
姉は一週間ほどして意識を取り戻しましたが、三ヶ月後に亡くなりました。
51歳でまだまだやりたいことが沢山あったことでしょうし、弟の私はかなり姉に不義理していたので、取り返しのつかない後悔と罪悪感を背負っています。
本当に突然、この病は人を連れ去ってしまいますね。
この病が憎くて仕方ありません/ _ ;

2 名前:sally

2016/10/28 (Fri) 01:36:17

カモネギさん

初めまして!
熱いエールを有難うございます。

お姉さまは51歳だったんですね。
まだお若いのに、悔しい思いで一杯だったことでしょう。
心中お察し申し上げます。

本当に憎い病気です。理不尽なことばかりです。
でも負けずに行こうと思ってます。
これからも宜しくお願いします。

3 名前:かなざわ

2016/11/07 (Mon) 18:18:38

カモネギさん、

私はほぼ3年前に脳幹出血になり、12日間こん睡状態でした。
意識がハッキリとしていく中で思ったのは「なぜ、生かされたのか?」でした。いまだに不思議です。
このこん睡状態からの「目覚め」は、個人の努力の結果ではなく流されるままでした。
ケセラセラ、レットイットビー、なるようになる。みんな同じ意味かと思いますが、流されるしかありません。
後遺症を背負って生活していくことは、それなりに大変な事です。でも生かされた以上、やっていくしかありません。
何かしらの意味を漠然と感じます。

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14年目
1 名前:sally

2016/10/23 (Sun) 02:01:45

主人が脳幹出血を発症して、14年目に入りました。
長い長い闘いですが、これからも負けずに行こうと思います。

3 名前:sally

2016/10/24 (Mon) 00:45:52

かなざわさん

有難うございます!
焦らず、あきらめず、気長にいきます。
これからも宜しくお願いします。

4 名前:かなざわ

2016/10/24 (Mon) 18:05:36

確か、ロック好きでデザインのお仕事。だいたい同年代でしたよね?同じ東京の空の下、前へ進むしか無いですよね。

5 名前:sally

2016/10/25 (Tue) 01:58:30

かなざわさん

覚えて下さって有難うございます。

はい、千里の道も1歩からです。

6 名前:モンタン

2016/11/04 (Fri) 18:42:37

 サリーさん、ご無沙汰してます。
カツさん、相変わらず頑張ってる様で。オレの方は何処からかは定かじゃないのですが、麻痺側左半身の痛みがやはり日に日にその
強さ・範囲を強め広がって行きます。オレ本人の感覚じゃ多分突発性の難聴になった左耳の内部の方からきてるんじゃないかと。
でも、どの方面の医師も声を揃えるように、脳からでは?で終わります。オレは7~8割ぐらい諦めてます。
って言うか、殆どの医師が似た様な事を言うんじゃあ?と思ってます。
それでこれからというか、まだ医師の先入観がついてない方々に一つのアドバイスを。
脚がおかしい、神経が何処へどうつながってるのか?とか。それぞれ専門のプロフェッショナルに相談を委ねてみて下さい。
面倒かもしれませんが、療法士から医師に至るまで、簡単に決めずにキチンと話しを聞き尚且つ真剣に向き合ってくれて、自分の仕事に誇りを持ってる方に
身を預けることを薦めます。

7 名前:sally

2016/11/05 (Sat) 01:42:07

モンタンさん、こんばんは!
こちらこそ大変にご無沙汰してます。

おっしゃる通りです。
医師だから、療法士だから、きっとちゃんと考えてくれるだろうと思って
任せっきりにしてしまうのは良くないですね。

自分の(家族の)身体のことなんですから他人任せにせず、
キチンと納得のいくまで話あい、時には変更する勇気も必要だと思います。

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脳幹出血でアドバイスお願いします。
1 名前:とし

2015/09/06 (Sun) 00:46:44

色々な方のHP等を拝見し、初めて投稿します。宜しくお願い致します。

最近体が弱く、高血圧なのに薬嫌いで飲まなかった170センチ・90-95キロの61才の父が風邪で寝込んでいたのですが、
2日深夜の2時前後にトイレで意識を失い、2時15分過ぎ救急車を呼び、3時頃にICUに運ばれました。
4時~5時頃に先生から脳幹出血の話を受け、ただただ狼狽するしかありませんでした。
ただ、母方の祖母も脳幹出血で亡くしているのですが、その際は画像の断面図で脳みそが出血で見えず、数時間で亡くなりました。
それに対して父の画像では脳みそには出血が見られず、矯?の部分のみに見えました。(動揺していたので正確ではありませんが)
そして現在70時間が経過してます。脳出血による高熱やむくみと高血圧(上が150以上)、脈も110~120ですが、高くなり過ぎたら薬でコントロールしているらしく、現状変化なしと本日の先生に言われました。
しかし、昨日の先生には、意識は分からないが、現状命には別状はないと言われてました。
運ばれた2日深夜から4人の先生にお話を伺いましたが、皆さん言うことが異なるので混乱しています。
また、モニターに出ている(右腕の血管に刺している)血圧の数値は、寝返り打たせる度に接触で変わるのでそこまで心配しなくて平気と看護師さんに言われ…
寝返りも有難いのですが、そんなに揺らしても出血しないの??…と、何が真実か分からず、心臓が張り裂けそうな毎日を過ごしています。
父にはこれからどんなケースが考えられるのでしょうか?脳のむくみが治まれば再出血のリスクも考えなくて平気なのでしょうか?
色んなサイトを拝見しましたが、数時間~1週間以内に亡くなる方が大半というのが忘れられず毎晩よく眠れません。
つたない長文で恐縮ですが、上記の父の場合・出血量に似た例をご存知の方いらっしゃいましたらご教授願います。

69 名前:sally

2016/07/15 (Fri) 01:15:36

としさん

呼吸器装着で意識が変ってこられたとのこと、良かったですね!
そして、としさんの不安に対して呼吸器のモードを時間帯で変更する等の対処もして下さると分かって安心ですね。

モード変更の話など、何か疑問に思われることは些細なことでも尋ねてみられるのが1番だと思います。

主治医も看護師も忙しそうだと「いちいち聞くのは申し訳ない」と思うかもしれませんが、
呼吸器を装着した時と事態が変ってしまった(肺炎で)んですから、聞くのはちっとも変じゃないと思います。

「いつから対応してもらえますか?」と聞きにくければ、
「今後の治療方針に変更はありますか?」などの聞き方ではどうでしょうか。

70 名前:とし

2016/08/14 (Sun) 01:02:23

sallyさん

いつもお世話になっております。
お聞きしといてお返事返せずスミマセン。バタバタしてたらあっという間に一ヶ月経ってしまいました。。。
そして、父がバッチリ万全、とまで行かないので怖くて呼吸器外す方向の話できませんでした。
せっかく頂いたアドバイス、すみません。。
ただ、動きはありました。

近況ですが、仮性認知症気味なのか、せっかくハッキリしてきてたのですが、ここ1週間程ウトウト状態が続いております。病室にいて気候関係あるのでしょうか…。
そんな状態ですが、呼吸器の酸素濃度を肺炎中の55%から40%に。他にも呼吸器の数値を下げる?と言いますか、離脱の方向に少しづつ流れてるようです。
胃瘻の栄養も、今週からカロリーを減らす方向に。(褥瘡の治癒最優先だったので高カロリー摂取していた模様)近い将来、褥瘡が塞がればリハビリがようやく出来るのかな?といった状態です。
一時は直径15センチ程、深さ4センチで骨が見えていたのが、500円玉程になり、穴もほぼ塞がりつつあります。本当に怖いものですね、褥瘡は。。。
褥瘡を完璧に防ぎきる事は難しいかもしれませんが、どうかこの掲示板に辿り着いた方だけでも父の様な経験をしない為に今後もQ&Aみたいに教えて頂けますと幸いです。
今後もお世話になります。

71 名前:sally

2016/08/14 (Sun) 01:16:34

としさん

気候は、病室におられても関係すると思います。
完全に密閉されてるわけじゃないでしょうから温度や湿度、特には気圧は関係ある気がします。

でも、色んなことが少しずつ良い方向に進んでる感じで良かったですね。
これからもファイトで!

72 名前: ath

2016/09/10 (Sat) 19:35:16

コメントにお変じをいただいていればいるのに一年たって気付きました。社会復帰して満員電車に揺られています。さすがに後遺症皆無とはいかなかったのですが、顔面神経、目を動かす神経、平衡神経に軽い麻痺が残りましたが、普通の人が見てもわからいレベルです。ただ、顔面神経麻痺の所為でやたらと舌を噛むのが最大の後遺症みたいです。

すごく軽症の脳幹出血だったのですが、自分におきたコトが奇跡とか言うのも不思議なこと気がして色々としらべたのですが、かつては死亡例で脳幹出血が多かったので重篤な病気だと思われていたそうなのですが、CTの出現で生きているウチに出血箇所が確認できるようになって診たら、結構軽症例が見つかるようになってきた、のだそうです。急性期を凌げれば割合予後が良いことが多いみたいです。

とはいっても少量の出血でも重篤化しやすいのは間違いないので、医者はどうしても最悪想定で伝えることが多いみたいですね。私の場合も女房娘にはかなり厳しいことが言われていたようです。

73 名前:sally(管理人)

2016/09/12 (Mon) 01:06:27

athさん、こんばんは。
この掲示板を覚えていて下さって有難うございます。

1年ほどで普通の人が見ても分からないレベルというのは本当に素晴らしい回復ですね。
また、脳幹出血でも最近は医学技術の進歩で軽症で助かる方も増えたとの情報も有難うございます。

でもやはり脳幹という場所は生死と直結してるので医師も安易なことが言えないんでしょう。

聞かされる身としては「最悪の場合は」と言われると、ただでさえ不安なの気もちに追い打ちをかけられるようで、
もう少し配慮してもらえると良いのになぁと、いつも思いますよ。

このスレッドの主「としさん」からも、お返事があるかもしれないと思ったんですが、
先にちょっと書かせていただき失礼しました。

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