脳幹出血・情報掲示板

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ひろ
1 名前: 西村ひろみ

2017/02/11 (Sat) 15:56:26

はじめまして主人は一年前に脳幹出血でたおれ命は助かったのですが口の中の麻痺がすごい様です
口の中の麻痺はどうしたら楽になるのか
誰か教えて下さいお願いします

2 名前:sally

2017/02/13 (Mon) 01:24:17

西村ひろみ さん

初めまして。
ご主人が脳幹出血で倒れられて大変な毎日をお過ごしの事とお察し申し上げます。

私の主人も脳幹出血ですが、発症当初は口の中しか感覚がありませんでした。
顔の表面は「アロンアルファがはり付いて乾いてパリパリになったような感じ」と言ってましたが
そういう麻痺は時間の経過と供に徐々に無くなって行きました。

ひろみさんのご主人の麻痺も、
動かしているうちに少しずつ改善されると思います。

こういう方法があります。
↓↓
口腔内ストレッチ
http://www.kokucare.jp/training/training/kokunai/

舌の運動にはこういう器具もあります。
↓↓
ペコぱんだ(舌トレーニング用具)
http://store.shopping.yahoo.co.jp/merecare/706196.html

時間はかかるかもしれませんが必ず良くなられると思います。ファイトで!

3 名前:2ne

2017/02/16 (Thu) 08:39:33

ひろさん、初めまして。2013年に手術をした者です。私は左半身失調ですので、顔面と口内の左側の感覚が鈍いです。鈍いところの皮膚は分厚いような不思議な感覚です。
当初STが氷を当てるなどのリハビリ的なこともしておりましが、あの方法は有効ではなかったと個人的には思っております。
口はしゃべったりや食べたりなど、動かすことも多いので、時間が経過すればある程度感覚は戻ってくると思います。もちろん口内もです。
あと、私も口のストレッチは有効だと思います。
まだまだ寒い日が続いておりますのでご自愛下さい。

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闘われている皆様にエール
1 名前:カモネギ

2016/10/27 (Thu) 03:13:12

初めまして、HNはカモネギと申します。
実は昨年の9月に姉が脳幹出血で倒れたとき、貴HPを熟読させて頂いていました。
姉は一週間ほどして意識を取り戻しましたが、三ヶ月後に亡くなりました。
51歳でまだまだやりたいことが沢山あったことでしょうし、弟の私はかなり姉に不義理していたので、取り返しのつかない後悔と罪悪感を背負っています。
本当に突然、この病は人を連れ去ってしまいますね。
この病が憎くて仕方ありません/ _ ;

2 名前:sally

2016/10/28 (Fri) 01:36:17

カモネギさん

初めまして!
熱いエールを有難うございます。

お姉さまは51歳だったんですね。
まだお若いのに、悔しい思いで一杯だったことでしょう。
心中お察し申し上げます。

本当に憎い病気です。理不尽なことばかりです。
でも負けずに行こうと思ってます。
これからも宜しくお願いします。

3 名前:かなざわ

2016/11/07 (Mon) 18:18:38

カモネギさん、

私はほぼ3年前に脳幹出血になり、12日間こん睡状態でした。
意識がハッキリとしていく中で思ったのは「なぜ、生かされたのか?」でした。いまだに不思議です。
このこん睡状態からの「目覚め」は、個人の努力の結果ではなく流されるままでした。
ケセラセラ、レットイットビー、なるようになる。みんな同じ意味かと思いますが、流されるしかありません。
後遺症を背負って生活していくことは、それなりに大変な事です。でも生かされた以上、やっていくしかありません。
何かしらの意味を漠然と感じます。

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14年目
1 名前:sally

2016/10/23 (Sun) 02:01:45

主人が脳幹出血を発症して、14年目に入りました。
長い長い闘いですが、これからも負けずに行こうと思います。

3 名前:sally

2016/10/24 (Mon) 00:45:52

かなざわさん

有難うございます!
焦らず、あきらめず、気長にいきます。
これからも宜しくお願いします。

4 名前:かなざわ

2016/10/24 (Mon) 18:05:36

確か、ロック好きでデザインのお仕事。だいたい同年代でしたよね?同じ東京の空の下、前へ進むしか無いですよね。

5 名前:sally

2016/10/25 (Tue) 01:58:30

かなざわさん

覚えて下さって有難うございます。

はい、千里の道も1歩からです。

6 名前:モンタン

2016/11/04 (Fri) 18:42:37

 サリーさん、ご無沙汰してます。
カツさん、相変わらず頑張ってる様で。オレの方は何処からかは定かじゃないのですが、麻痺側左半身の痛みがやはり日に日にその
強さ・範囲を強め広がって行きます。オレ本人の感覚じゃ多分突発性の難聴になった左耳の内部の方からきてるんじゃないかと。
でも、どの方面の医師も声を揃えるように、脳からでは?で終わります。オレは7~8割ぐらい諦めてます。
って言うか、殆どの医師が似た様な事を言うんじゃあ?と思ってます。
それでこれからというか、まだ医師の先入観がついてない方々に一つのアドバイスを。
脚がおかしい、神経が何処へどうつながってるのか?とか。それぞれ専門のプロフェッショナルに相談を委ねてみて下さい。
面倒かもしれませんが、療法士から医師に至るまで、簡単に決めずにキチンと話しを聞き尚且つ真剣に向き合ってくれて、自分の仕事に誇りを持ってる方に
身を預けることを薦めます。

7 名前:sally

2016/11/05 (Sat) 01:42:07

モンタンさん、こんばんは!
こちらこそ大変にご無沙汰してます。

おっしゃる通りです。
医師だから、療法士だから、きっとちゃんと考えてくれるだろうと思って
任せっきりにしてしまうのは良くないですね。

自分の(家族の)身体のことなんですから他人任せにせず、
キチンと納得のいくまで話あい、時には変更する勇気も必要だと思います。

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脳幹出血でアドバイスお願いします。
1 名前:とし

2015/09/06 (Sun) 00:46:44

色々な方のHP等を拝見し、初めて投稿します。宜しくお願い致します。

最近体が弱く、高血圧なのに薬嫌いで飲まなかった170センチ・90-95キロの61才の父が風邪で寝込んでいたのですが、
2日深夜の2時前後にトイレで意識を失い、2時15分過ぎ救急車を呼び、3時頃にICUに運ばれました。
4時~5時頃に先生から脳幹出血の話を受け、ただただ狼狽するしかありませんでした。
ただ、母方の祖母も脳幹出血で亡くしているのですが、その際は画像の断面図で脳みそが出血で見えず、数時間で亡くなりました。
それに対して父の画像では脳みそには出血が見られず、矯?の部分のみに見えました。(動揺していたので正確ではありませんが)
そして現在70時間が経過してます。脳出血による高熱やむくみと高血圧(上が150以上)、脈も110~120ですが、高くなり過ぎたら薬でコントロールしているらしく、現状変化なしと本日の先生に言われました。
しかし、昨日の先生には、意識は分からないが、現状命には別状はないと言われてました。
運ばれた2日深夜から4人の先生にお話を伺いましたが、皆さん言うことが異なるので混乱しています。
また、モニターに出ている(右腕の血管に刺している)血圧の数値は、寝返り打たせる度に接触で変わるのでそこまで心配しなくて平気と看護師さんに言われ…
寝返りも有難いのですが、そんなに揺らしても出血しないの??…と、何が真実か分からず、心臓が張り裂けそうな毎日を過ごしています。
父にはこれからどんなケースが考えられるのでしょうか?脳のむくみが治まれば再出血のリスクも考えなくて平気なのでしょうか?
色んなサイトを拝見しましたが、数時間~1週間以内に亡くなる方が大半というのが忘れられず毎晩よく眠れません。
つたない長文で恐縮ですが、上記の父の場合・出血量に似た例をご存知の方いらっしゃいましたらご教授願います。

69 名前:sally

2016/07/15 (Fri) 01:15:36

としさん

呼吸器装着で意識が変ってこられたとのこと、良かったですね!
そして、としさんの不安に対して呼吸器のモードを時間帯で変更する等の対処もして下さると分かって安心ですね。

モード変更の話など、何か疑問に思われることは些細なことでも尋ねてみられるのが1番だと思います。

主治医も看護師も忙しそうだと「いちいち聞くのは申し訳ない」と思うかもしれませんが、
呼吸器を装着した時と事態が変ってしまった(肺炎で)んですから、聞くのはちっとも変じゃないと思います。

「いつから対応してもらえますか?」と聞きにくければ、
「今後の治療方針に変更はありますか?」などの聞き方ではどうでしょうか。

70 名前:とし

2016/08/14 (Sun) 01:02:23

sallyさん

いつもお世話になっております。
お聞きしといてお返事返せずスミマセン。バタバタしてたらあっという間に一ヶ月経ってしまいました。。。
そして、父がバッチリ万全、とまで行かないので怖くて呼吸器外す方向の話できませんでした。
せっかく頂いたアドバイス、すみません。。
ただ、動きはありました。

近況ですが、仮性認知症気味なのか、せっかくハッキリしてきてたのですが、ここ1週間程ウトウト状態が続いております。病室にいて気候関係あるのでしょうか…。
そんな状態ですが、呼吸器の酸素濃度を肺炎中の55%から40%に。他にも呼吸器の数値を下げる?と言いますか、離脱の方向に少しづつ流れてるようです。
胃瘻の栄養も、今週からカロリーを減らす方向に。(褥瘡の治癒最優先だったので高カロリー摂取していた模様)近い将来、褥瘡が塞がればリハビリがようやく出来るのかな?といった状態です。
一時は直径15センチ程、深さ4センチで骨が見えていたのが、500円玉程になり、穴もほぼ塞がりつつあります。本当に怖いものですね、褥瘡は。。。
褥瘡を完璧に防ぎきる事は難しいかもしれませんが、どうかこの掲示板に辿り着いた方だけでも父の様な経験をしない為に今後もQ&Aみたいに教えて頂けますと幸いです。
今後もお世話になります。

71 名前:sally

2016/08/14 (Sun) 01:16:34

としさん

気候は、病室におられても関係すると思います。
完全に密閉されてるわけじゃないでしょうから温度や湿度、特には気圧は関係ある気がします。

でも、色んなことが少しずつ良い方向に進んでる感じで良かったですね。
これからもファイトで!

72 名前: ath

2016/09/10 (Sat) 19:35:16

コメントにお変じをいただいていればいるのに一年たって気付きました。社会復帰して満員電車に揺られています。さすがに後遺症皆無とはいかなかったのですが、顔面神経、目を動かす神経、平衡神経に軽い麻痺が残りましたが、普通の人が見てもわからいレベルです。ただ、顔面神経麻痺の所為でやたらと舌を噛むのが最大の後遺症みたいです。

すごく軽症の脳幹出血だったのですが、自分におきたコトが奇跡とか言うのも不思議なこと気がして色々としらべたのですが、かつては死亡例で脳幹出血が多かったので重篤な病気だと思われていたそうなのですが、CTの出現で生きているウチに出血箇所が確認できるようになって診たら、結構軽症例が見つかるようになってきた、のだそうです。急性期を凌げれば割合予後が良いことが多いみたいです。

とはいっても少量の出血でも重篤化しやすいのは間違いないので、医者はどうしても最悪想定で伝えることが多いみたいですね。私の場合も女房娘にはかなり厳しいことが言われていたようです。

73 名前:sally(管理人)

2016/09/12 (Mon) 01:06:27

athさん、こんばんは。
この掲示板を覚えていて下さって有難うございます。

1年ほどで普通の人が見ても分からないレベルというのは本当に素晴らしい回復ですね。
また、脳幹出血でも最近は医学技術の進歩で軽症で助かる方も増えたとの情報も有難うございます。

でもやはり脳幹という場所は生死と直結してるので医師も安易なことが言えないんでしょう。

聞かされる身としては「最悪の場合は」と言われると、ただでさえ不安なの気もちに追い打ちをかけられるようで、
もう少し配慮してもらえると良いのになぁと、いつも思いますよ。

このスレッドの主「としさん」からも、お返事があるかもしれないと思ったんですが、
先にちょっと書かせていただき失礼しました。

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脳幹出血を罹患された方について情報をご提供ください
1 名前:tu

2015/12/12 (Sat) 22:54:35

別スレッドにて脳幹出血後の治療について投稿させていただいた者です。(以降、別スレッドでの内容と重複する部分がありますが、ご容赦ください。)

脳幹は脳の深部に位置し、多数の神経核が存在する重要な場所となっていますが、脳幹部における出血は基本的に手術適応がなく、
保存的治療のみが行われることが多いのが現状です。
さらに、脳卒中の中でも生存率が低いことからも、医学的なアプローチが検討されにくい疾患となっており、脳卒中自体は生活習慣病として
認識されておりますが、部位の特異性・重大性からすると希少難病にも匹敵する疾病なのではないかと考えております。
一命を取り留めても、その後著しくQOLの低下した生活を余儀なくされることも少なくありません。
そこで、先進的医療、特に近年研究が進みつつある幹細胞の静脈注射等による再生医療に大きな期待を寄せ、脳幹出血の再生医療
の推進に向けて、罹患者及びその家族が取り組めることを検討するため、脳幹出血罹患者の方について情報を収集させていただきたく存じます。
趣旨にご賛同いただける方は、下記について情報をご提供いただけませんでしょうか。

1情報をご提供いただいた方のお名前(ニックネームで結構です)
2罹患者の性別
3罹患者とのご関係(ご本人も可です)
4罹患者の居住地(地域)
5罹患日
6罹患当時の年齢
7罹患部位(橋、延髄など)
8出血量(わかれば)
9発症時に施された治療
10現在の後遺症
11要介護度
12現在の生活状況(トイレ、食事、着替え、外出)
13現在の罹患者の精神状態
14罹患者家族の負担となっている点(介護面・経済面・その他どういった視点でも結構です)
15再生医療への期待についてのコメント

ご回答が難しい項目については無回答で、一部の回答でも結構です。

来年1月末を目処にいったん集計したいと思っておりますが、できるだけ多くの方から情報をいただけますと、今後様々なところへの
働きかけ等の際に有利になるかと思います。何卒ご協力のほどよろしくお願いいたします。

掲示板では投稿がしにくいという場合は下記のブログのアカウントへのメッセージによりご連絡をお待ちしております。
(ブログ自体は特に更新しておりません)
http://ameblo.jp/plkmjhgv69-tf5/
なお、ブログへのメッセージにてお寄せいただいた場合であっても、第三者に開示させていただく場合があることを予めご了承ください。

また、他のサイトでもこの取り組みをご紹介いただけそうでしたら、ご協力のほどよろしくお願いいたします。
続けて私共自身の状況について投稿いたします。

3 名前:YU

2016/01/31 (Sun) 16:51:11

sally様のアメーバの方に送らせて頂きました。
つい先日この掲示板のことを知り、今後参考にさせて頂こうと思います。

4 名前:YU

2016/01/31 (Sun) 16:55:21

すみません、自分の勘違いでした(焦)
上記のtu様のアメーバのアカウントに送らせて頂きました。

5 名前:tu

2016/07/19 (Tue) 21:56:47

YU様
メッセージをありがとうございました。実はその後、最近まで私自身が体調を崩してしまい、お礼が遅くなり、大変申し訳ございませんでした。情報自体、上手く集まらず、何もできずに終わってしまい、申し訳ありません。今後も何かできることがないか探っていきたいと思います。ありがとうございました。
sally様
この掲示板で色々とお世話になり、ありがとうございます。また、情報もご提供いただいたのに、結局何もできず、申し訳ありません。お礼も遅くなり、申し訳ありませんでした。
あと、大変恐縮なのですが、このスレッド中の12月12日22時57分の投稿を削除していただけませんでしょうか。情報を募集した後削除しようと思っていたのですが、パスワードが設定できていなかったか、間違った設定になっていたようです。お手数で申し訳ございません。

皆様にはお手数だけをおかけするような形で、誠に申し訳ございませんでした。今後とも何卒よろしくお願いいたします。

6 名前:sally

2016/07/20 (Wed) 00:34:06

tuさん

ご無沙汰しています。いかがお過ごしですか?
削除の件、了解しました。

また何かありましたら、お気軽に投稿して下さいね!

7 名前:かなざわ

2016/07/22 (Fri) 07:46:06

1情報をご提供いただいた方のお名前(ニックネームで結構です)
かなざわ
2罹患者の性別

3罹患者とのご関係(ご本人も可です)
本人
4罹患者の居住地(地域)
東京
5罹患日
2014.01.17
6罹患当時の年齢
53歳
7罹患部位(橋、延髄など)

8出血量(わかれば)
不明
9発症時に施された治療
多分、見守り?
10現在の後遺症
左片麻痺
11要介護度
要介護2
12現在の生活状況(トイレ、食事、着替え、外出)
週一で電車通勤
13現在の罹患者の精神状態
前向き
14罹患者家族の負担となっている点(介護面・経済面・その他どういった視点でも結構です)
経済面
15再生医療への期待についてのコメント
心のカウンセリングも受けれると良いかと思います。

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