脳幹出血・情報掲示板

脳幹出血・情報掲示板 490524


ここは、脳幹出血および、それに類する傷病に関しての、なんでも掲示板です。
新規スレッドは、一番下の緑のフォーマットからお願いします。
商用・アンケート・署名などの投稿はお断りします。また、特定個人への誹謗・中傷や、勧誘目的の書き込みは禁止させていただいております。「掲示板荒らし」と思われる書き込みも禁止させていただいております。明らかに話題の本筋と関係の無い投稿は、通告無く削除させていただきます。

1 : 決断を迫られました。(16)  2 : 外気にふれると・・・(2)  3 : クモ膜下出血(3)  4 : 脳幹出血(17)  5 : 複視がゆっくり良くなってきました(17)  6 : 脳幹部海綿状血管腫(14)  7 : 管理人様(5)  8 : 脳幹(橋)出血(12)  9 : 脳幹出血後の治療について(18)  10 : 希望(2)  11 : 脳底動脈解離(5)  12 : 今になって・・・(4)  13 : 脳幹部海綿状血管腫(10)  14 : 橋出血から半年(17)  15 : 脳幹出血です。心細くて助言頂けましたら嬉しいです(9)  16 : ひろ(3)  17 : 闘われている皆様にエール(3)  18 : 14年目(7)  19 : 脳幹出血でアドバイスお願いします。(73)  20 : 脳幹出血を罹患された方について情報をご提供ください(7)  21 : 夜勤ヘルパーさん(4)  22 : 投稿者削除(16)  23 : 無題(出張リハビリ・YUF)(23)  24 : としさん移動しました(公的な手続き)(6)  25 : 入院中の訪問マッサージについて(11)  26 : 脳幹出血の後遺症(9)  27 : 脳幹出血海綿状血腫(23)  28 : 脳幹部海綿状血管腫による嚥下障害のリハビリについて(12)  29 : かずおさん移動しました(ED)(2)  30 : 無題(足が重く感じる・YUF)(53)  31 : 平衡感覚を取り戻したい!(6)  32 : 痺れと痛み(21)  33 : 漢方の効果について(3)  34 : 投稿者削除(2)  35 : 舌のしびれ(8)  36 : 教えてください(3)  37 : 回復期リハビリ病院後の行き先について(9)  38 : 心の病(17)  39 : 無題(1)  40 : 歩き方(32)  41 : 眠気について(7)  42 : 後遺症のめまいについて(26)  43 : 無題(主人は失調もある・花ごん)(13)  44 : 指先の感触を回復させるには?(8)  45 : 物をつまむ練習(3)  46 : 介護リフトのある暮らし(2)  47 : 脳幹出血後1か月、転院の打診(32)  48 : 脳幹出血による記憶障害(11)  49 : 失調のリハビリ(23)  50 : 視覚性めまい(32)  
決断を迫られました。
1 名前:なっつ

2013/02/02 (Sat) 16:26:42

夫が倒れて、もうすぐ二ヶ月です。
今日は主治医から、意識回復の兆しもないので、
呼吸器をはずすかどうかの選択を迫られました。
夫は、目を開けていますが、意思の疎通はできない状態です。
一度、人工呼吸器をはずす練習をしたのですが(酸素は通していました)体調が悪くなり、呼吸器に戻しました。
体温調整する中枢が出血で侵された?可能性があり、
感染症ではない発熱が続いています。

私も、実際に夫がこうなるまでは、管がたくさんついている状態で生かされるのって可哀想と思っていました。
でも、意識が全くないならともかく、息子(8歳)が行くと、大きく目を見開く反応があるのに、
こんな状態で意識がないと判断されるとは思ってもみませんでした。
もちろん、呼吸器を外して、うまく自力で酸素を取り込める可能性がないとは言えませんが、
今度は呼吸器は戻して貰えないで亡くなってしまうことになると思うと…
でも呼吸器をつけている患者の受け入れは、かなり厳しいと聞いています。
今、友人や知人が、知っている医師に聞いてくれていますが…

ご先輩方のご意見も伺いたいと思っています。

12 名前:sally

2013/02/08 (Fri) 02:47:39

なっつさん、こんばんは。

延命措置について積極的ではない医師が存在する事、
また、自分は延命措置は希望しない、と言われる方も存在する事、
存じあげてはいますが、それでも、

もしも自分がなっつさんの立場だったら、と想像すると、
やはり私は「絶対にNO!」と言うだろうと思いました。

主治医から「ご本人も辛いと思う」等と言われると、
「もしかしたら、そうなの?」って思うかもしれませんが、
それでも、家族のエゴと言われても、やっぱり生きてて欲しい、
存在していて欲しいと、私は願わずにはいられないと思うのです。


「人工呼吸器が無ければ生きていられない」と考えるのか、
「人工呼吸器があれば生きていられる」と考えるのか、だと思います。

こんな方達もいらっしゃいます。
人工呼吸器をつけて暮らすお子さんをお持ちのご家族の会です。

人工呼吸器をつけて生きること
http://www.bakubaku.org/kokyuki-ikirukoto.html

もともとは、2000年3月に、機関誌『バクバク』に掲載されたものです。
1999年9月17日石原慎太郎東京都知事が府中療育センター視察後に、重度重複障害をもつ入所者をさし、
「ああいう人って人格あるのかね」「絶対よくならない、自分がだれだか分からない、人間として生まれてきたけれど、ああいう障害で、ああいう状況になって…。しかし、こういうことやっているのは日本だけでしょうな」
「人からみたらすばらしいという人もいるし、おそらく西洋人なんか切り捨てちゃうんじゃないかと思う。そこは宗教観の違いだと思う」
「ああいう問題って安楽死なんかにつながるんじゃないかという気がする」と語ったという出来事(1999年9月18日(土)朝日新聞記事)
を受けて、書かれたものです。


バクバクの会
http://www.bakubaku.org/index.html



良い病院が見つかります様に、心から応援します!!!

13 名前:ポン

2013/02/11 (Mon) 08:54:13

はじめまして、なっつさん。心中お察しします。私の母も先月倒れまして、搬送先の病院で、延命措置を聞かれました。まさかこんな事になるとは思わなかったので、母の意思など聞いてもいませんでしたし、自分1人で、今その場で決断出来るものではないですよね。家族や母の兄姉に相談したところ、本人が辛いのは勿論のこと、家族が大変になるから延命措置はやらない、という結論になりました。ただ1人、私の末娘だけは、私は諦めない!と言いました。娘の一言が、経過も診ずに、延命措置をやらないと決め付けてよいものだろうか?と決断をとどめ、日々迷ってます。脳疾患は時間がかかると、よく言われています。もう2ヶ月と思うのか、まだ2ヶ月と思うのかでは全く違ってきますよね。まだ2ヶ月と思いましょう。

14 名前:カズポン

2018/01/13 (Sat) 14:06:19

ふーみんの姉さま

2017年11月に夫が52歳で脳幹出血で倒れ、2ヶ月と少し経ちます。

弟さんが開眼意識回復が3ヶ月後だったけれど
現在お元気にされていらっしゃるそうですね。

夫は自発呼吸しています。
開眼もしていますが、瞬きはできません。
こちらの呼びかけに応えている、と思えるほど明らかな
眼球の動きとは言えないと思います。

少しでも希望を持ち続けたいので
もう少し詳しくお話しを聞かせていただきたく、
書き込みしました。

他の方でも脳幹出血の方のお話しをお聞きできれば、
と思っています。
よろしくお願いいたします。

15 名前:ぽん

2018/01/20 (Sat) 01:52:59

心中お察しします。
家の父親も2017,11月に脳幹出血で倒れました
当初より目を開けたりしていました。焦点は定まっていませんが
始めの頃に比べると、落ち着いてきたようには見えるようになってきました
意思の疎通等は一切出来ませんがマッサージや声かけなどで必ずまた話すんだと、それだけを信じて頑張っています
新しい病院に先日転院し、意識ある、開眼してるからと言われたのですが、始めから開けたりしていたので嬉しかった反面、まだ回復を優先する段階で、無理をさせたりさせられないかと不安な面もあります

だけど、父を信じて皆さんを信じて頑張って行こうと思います

辛い事も多々あるとは思いますが同じ気持ちで頑張っている人もいるから一緒に頑張って行きましょう
お身体無理はされないように
お互いにはなりますが、どうか早く回復に向かい
いい方向にむかいますよう

16 名前:ひまわり

2018/07/22 (Sun) 07:15:42

なっつさん、はじめまして。
私の夫も脳幹出血で倒れて半年経ちますが
現在は嚥下リハビリ闘病中です。

うちの場合は意識が完全に戻るのに三か月必要でした。
倒れた直後数時間はろれつが回らないながらも喋れたのですが
やがて誤嚥性肺炎を併発し、血圧も上昇した為鎮静剤の投与で眠りにつき
そのまま一時は全身まひに近い状態となってしまったのです。
目覚めても喋れず、首も目も動かせず瞼すらほんの一瞬しか持ち上げられず
本人は誰にも助けを求められなくてとても恐ろしい思いをしたと
のちに語っていました。

あきらめないでください。
毎日、手足を出来る限り動かして曲げ伸ばしのストレッチを施し
関節が固まらぬようご家族の力でリハビリ続けてあげてください。
喉や口腔内、頬などのマッサージも感覚を取り戻すのに大変効果的です。
お口の清拭の時など、舌も触って動かしてあげてください。
呼びかければ目が開くのは意識のある証拠なのです。
かたつむりより鈍い速度でも、確実に回復は進んでいます。
その手助けをどうか皆さんでやってあげてください。

あと、先が見えず辛い思いをなさっておられると思いますが
なっつさん自身の健康が御主人を支えるのです。
どうぞご自身のお体にもお気をつけて、ご夫婦でがんばってくださいね。

  • 名前: E-mail(省略可):
  • 画像:
外気にふれると・・・
1 名前: 正広

2018/07/08 (Sun) 09:25:57

こんにちは、室内にいて、外気にふれると
頭がしめつけられるようだったり、いきくるしいかったり
外にでるとそうでもないんだけど
家のなかが、過ごしにくい状態
なんなのかな?
https://ameblo.jp/ashins53



2 名前:サラ

2018/07/11 (Wed) 16:37:15

はじめましてよろしくお願いします。

私の場合は、特に寒い冬の外気に触れたとき、
頬がピリッとしたり、フラフラがひどくなります。
たぶん、温度差が血流を悪くして、
神経に触ってる感じがします。

もしも、ほかに何か参考になるご意見がありましたら、
どうぞよろしくお願いします。

  • 名前: E-mail(省略可):
  • 画像:
クモ膜下出血
1 名前: ヒノキ

2018/07/02 (Mon) 12:48:21

今年の暮れに倒れてから今は半年が過ぎました。
頭痛により倒れ緊急手術で成功したものの運ばれて来たときの状態が非常に悪い為、今もなお意識がなく喉に気管切開して眠ってるだけです。リハビリは半年こえたので回数もガクンと減らされ施設います。家族が毎日呼びかけをしてますが反応がなく目を大きくあけたりよくあくびをしたりします。それは反射と言われてます。
いろいろネットでよく似た方の体験など探して読んだり図書館で病気について調べたりいろいろとしました。二ヶ月目に大体は回復するらしいですがうちの祖母はまだです。なにかよく似た方の体験を聞きたいです。なんでもいいので何か聞かせて欲しいです。脳幹がだめらしいのでそれを復活させる方法とか…意識が戻る方法?なんかなんでもいいです。よろしくお願いします

2 名前:サラ

2018/07/03 (Tue) 19:28:34

ヒノキ様へ

私は2012年に発症したものです。
この掲示板のスレッド3番にも症状などを記入させて頂いております。

私が入院していた時にやって欲しかったことをお話しします。
まず、言葉かけは、患者の心に響くことを選んで欲しかったです。
病院の人たちは毎日のことでも、患者は経験のない場所です。
意識があるかないかを確認するために、「この病院の名前を言ってみて」とか、
「今日は何日?」とか、倒れて入院している人には関係ない気がしました。

たとえば、「今日の気分はどうですか?」など、
患者が感じていることを聞き出すことの方が先決だと思いました。

脳神経にダメージがあると、発症当初は特に、全身の疲労感と睡魔に襲われました。
その状況に身を委ねると、意識も遠くなりただただひたすら眠っていたい、
と思いました。
でも、それではダメージを受けた神経のかわりに、新しく働こうとする神経まで
寝てしまいますので、自発的に脳神経に働きかけることが大事だと思いました。

たとえ身体が動かせなくても、五感に訴えることが大切だと思いました。
それも、患者が興味のあることです。
例えば、いつも聴いていた音楽を聴いてもらったり、好きな香り、好きな食べ物の匂いを
鼻に近ずけたり、患者の心に響かせることが大事だと思いました。
身体を動かすのも、例え指先、唇、少しの吐息でも、自発的に出せるサインを
探してくれるのがありがたいです。
身体のどこかに、コミュニケーションがとれるところがあるか探してほしいです。
このようなことは、患者さんをよく知るご家族にしかできないことだと思います。

しかし、これらの内容は私的な感想ですので、
あくまでもひとりの患者の意見としてご判断下さいませ。

この掲示板の読者さまで、もっとご参考になるご意見がございましたら、
どうぞよろしくお願いいたします。

ヒノキ様
回復への糸口がはやく見つかりますように、心よりお祈りしております。


3 名前: ヒノキ

2018/07/04 (Wed) 00:09:01

お返事ありがとうございます。
五感に刺激をあたえるようにしますね。
毎日二十分ほどのリハビリを車椅子に乗せ変えて行ってもらってます。眠ったままですが少しでも良いかと。
祖母が歌の稽古で歌っていたカラオケの声などボイスレコーダーで取ったものを毎日祖母の耳にイヤホンつけて聞かせてます。いい刺激になればいいかと。変化はないです。
早く意識が戻ることを願って。

いろんなスレッド探して参考にしてみます。

  • 名前: E-mail(省略可):
  • 画像:
脳幹出血
1 名前: マサヒロ

2017/06/22 (Thu) 08:00:12

不安で何かに頼りたい。 情報がほしい。と思い書かせて貰いました。

6/19の朝、父67歳が出先で倒れ救急車で約10分の病院に搬送されました。

私が病院に着き、看護師さんに『息子さんきたよ~』と声かけされたら、目を少し開け手を差し伸べてきました。 言葉は、出ていませんが何かを話しかけていたのは分かりました。

医師からは脳幹出血。 血圧が高いので全力で血圧下げる処置をしています。 今は(午前)脳内左側に血が広がっているので、症状として右側麻痺.失語と説明されました。午後には脳内右側まで拡大
と説明。

そのあとICU?室に移動した際、医師から『すぐではないと思いますが、自発呼吸が弱くなった場合、気管にチューブを入れて良いか?』聞かれた了承しました。
が、結局 数時間後にはチューブを挿管されました。
続いて、万が一の時の延命処置はどうされますか? と問いかけられ。頭が真っ白。 姉と叔母さんと相談。

6/21(入院3日目) 午前に姉が声をかけると、薄っすら目を開け、こちらの問いに軽首頷いたと聞きました。
そのあとも、知り合い等が話しかけたら体を動かしたり、手を握ったりしてきました。 素人考えは不随意運動 とまた違う感じがしますが医師は『変化ありません。』と姉に説明。

頭の整理が出来ず、分かりにくい文章ですが今の父の状態です。
医師はいつ、意識回復するかは分からない。意識回復しても重度の障害。と聞いています。

何でもいいです。 いい方のアドバイス、経験談。 悪い方の経験談など聞かせて下さい。
医師も分からない家族側の声を聞かせて下さい。

13 名前: マサヒロ

2017/06/30 (Fri) 13:17:12

励ましありがとうございます!
医師は力は強いから自発呼吸可能か試したのですがやはりまだ無理なので、元気になる一歩、危険回避(口からチューブはタンなのでチューブが狭くなり息苦しくなる)の為の気管切開しチューブを入れました。

でも、握る手は力強く録音した孫の声を聞かせたり、話しかけたら軽くうなずきます。

父は今頑張ってます!
良くなることを願っています。

14 名前:sally

2017/07/01 (Sat) 02:25:11

マサヒロさん

気管切開されたんですね。

でも、もう少し回復が進んだら塞ぐことも出来ますから、
まずは安全第1ですよね。

やっぱり声は聞こえてましたね!!!
イエス・ノーの合図を何か決めると「やりとり」が可能になりますよ。

きっと必ずもっと良くなられます。
ファイト!

15 名前: マサヒロ

2017/07/02 (Sun) 00:23:25

今日は3回も目を開け、わかる?と聞いたらうなずきます。
帰る際に『寂しい?』と聞くとうなずき、 姉や、甥っ子、姪っ子の声を録音したやつを聞かすと、くしゃくしゃの顔になり泣いていた様にも見えました。

自力で目を開け、うなずく。 見てるこちらが涙ぐみます。 でも親の前では笑顔で話しかけています。

16 名前:sally

2017/07/02 (Sun) 01:09:52

http://bbs1.fc2.com//bbs/img/_735500/735447/full/735447_1498925392.jpg

マサヒロさん

これから、どんどん回復されますよ。
良かったですね!

ちょっと気が早いかもしれませんがコミュニケーションのリハビリに、
こんな文字盤があるのを見つけました。
お父様にどうでしょうか?
(上のURLをクリックすると写真が見られます。)

練習(リハビリ)

「はい・いいえ」の文字盤で
はじめに中央の赤い○を見てもらう
質問に対して,目を動かして「はい」「いいえ」を選択してもらう
(「いいえ」を答える時は目を動かさず,「はい」の時だけ目を動かして答える方法もあります)

その他の情報↓↓
http://www.comm-sendai.jp/board.html

17 名前: かおり

2018/06/09 (Sat) 16:37:59

その後お父様はいかがですか?実は私の父も72歳で2017年8月2日に脳幹出血で倒れ手術後、急性期病棟、リハビリ病棟入院後、今は施設に入ってます。四肢麻痺、運動失調等重度の後遺症があり、車椅子生活です。ですが、近い将来必ず歩ける様になると私達家族は希望を持って頑張っています。

  • 名前: E-mail(省略可):
  • 画像:
複視がゆっくり良くなってきました
1 名前:百鬼丸

2017/08/19 (Sat) 11:11:32

お久しぶりです。百鬼丸です。
話の内容はタイトル通り「複視がゆっくり良くなってきました」です
私は3年半前の2014年4月に脳出血で倒れ左半身片麻痺、その後半年たってから複視になりました。
複視は最初の頃変化がなかったのですが、1年過ぎたころから短い時間ですが良く見える時があり、
その後、よく見える時間が長くなってきました。
そして3年過ぎた4月頃から午後2時ころから夜9時ころまで、ほぼ毎日良く見えるようになりました。
でも朝起きた時は複視のままなんですね。起きるたびにがっかりしていました。
しかし今朝起きたところ複視が治っていました。
なんで良くなったのか?と考えたところ、ここ二日ほど睡眠導入剤を服用していないことに気が付きました。
それが要因かな?と思っています。

ちなみにこの書き込みはYUFさんがたてた「無題・足が重く感じる」http://brainattack.bbs.fc2.com/?act=reply&tid=8954287
の続きになります。複視の情報はあまりないので見つけやすくするためスレッドをたてました。良くなかったでしょうか。
そういえば同じ複視の後遺症があるYUFさんサラさんお元気でしょうか?良くなっているとの情報が欲しいです。
では

13 名前:百鬼丸

2018/04/05 (Thu) 14:16:09

百鬼丸です。近況報告です。複視の状態がまた良くなってきました。
今まで複視は夕方の頃には良くなっていて他の時間は良くなかったのですが3週間ほど前から、朝起きた
時もよく見えるようになり、それが今では朝から昼過ぎまで良く見えています。(その代わりに夕方良く
見える時間は無くなりましたが)そして本日定期的に受診している眼科で見てもらったところ「複視の幅
小さくなっている」とのことでした。以前は20あった幅が3まで小さくなっている(数字はうろ覚え)
らしく、前回受信した時には手術を勧められたのですが、今回は「手術のためにはある程度の幅があり、
それが半年以上固定した状態でないとできない」ようで、今の私は手術をしなくても良くなった状態らし
いです。今パソコンを見ている今も良い状態ですが、おそらく夜には見えなくなっているでしょう。
しかし」、明日にはまたよい時間になり、そのうち24時間いい状態が続き完治すると思います。
以上、乱文ですが嬉しかったので取り急ぎ。

14 名前:サラ

2018/04/05 (Thu) 19:21:02

百鬼丸さんへ

どんどん回復されておられるようですね。
同志と致しましては嬉しい限りです。

私の方は、今日で受傷7才となりました。
複視に関しましては、年々良くなっています。
首を大きく動かしたり、右左とかは未だ怖くてできませんが、
反対に、自分の許容範囲を身体が習得しているようです。
視線や身体も力まず動かせているようなので、すごく自然に見えるそうです。
しかし、春の気圧差にはまいっています。
他の後遺症が倍わるくなりますが、レンジでチンして首を温めるホットパックで、
なんとかしのいでいます。
やはり、神経眼科の医師が言った、目はリハビリがないにうなずけます。
毎日動かしているからでしょうね。

百鬼丸さん無理しないで下さいね。
お互い暑い夏に向け体力をつけましょう!
そして、毎日小さな楽しみを見つけてがんばっていきましょう!

15 名前:モンタン

2018/06/05 (Tue) 23:36:36

 初めまして。自分は2007年5月に発症し、もう11年経ちました。
複視が良くなられたそうで、良かったですね。
自分は、四肢麻痺で右は軽く左はかなりの運動神経をやられていて、更にバランスを取ってる部分も
いかれてるようで、自力歩行が出来ません。複視は右目で左目は眼振と言い瞳が上下に細かく揺れてるんで
凝視が出来ません。あとは、言語・構音・嚥下障害があり、元々は左肩亜脱臼が出て、のちに色んな障害が
出てます、複視はもう11年ですねえ、治ることはないし急性期入院中に医師から「治らない」とハッキリ言われました。
一度手術をしたんですが、悪あがきでした。今じゃあ一日二回取り替えますが、アイパッチと言い目を塞いだままです。
少しはましになったと思うのは、言語ぐらいでしょうか。
とにかく一つでも良くなったというのは素晴らしいこと。希望を捨てずに行きます。

16 名前:百鬼丸

2018/06/08 (Fri) 10:22:27

モンタンさま
初めまして。手術をしても良くならなかったのですか。
この掲示板には「ならず者」さん(だったかな?)の書き込みのように、良くなるものだと
思っていましたが・・・
私の主治医は「「症状固定」しないと手術できない」と言っていましたが、まだその状態の前に
手術したのでしょうか。私ならばもう一度医師に尋ねますが。
良くなることをお祈りします。

サラ様
いつも暖かいメッセージありがとうございます。勇気づけられます。
私は4月12日で4年目です。サラさんも4月でしたか。6年目だと思っていましたが。
また状態が変化したら書き込みます。
みなさんがんばりましょう。

17 名前:サラ

2018/06/08 (Fri) 14:16:27

モンタンさんへ
いろいろな情報をありがとうございます。
脳卒中の後遺症で同じ部位にダメージがあっても、
症状が違うみたいですね。
励ましのメッセージ本当にありがとうございます。
小さな楽しみを見つけて前進しましょうか?

百鬼丸さんへ
私も2012年の4月受傷ですから、6年目でした。
介護サービスのディで理学療法士やトレーナーと運動して、
なんとかやっています。
最近、片目を失明して、もう片方の目も弱視という人に出会いましたが、
平衡機能障害もないらしく、とても精悍な青年でした。
やはり、脳疾患からの後遺症は、医師の頭の中にある
教科書通りにはいかないみたいですね。
とにかく、仲間がここにいます!
私もすごく心強いです!

  • 名前: E-mail(省略可):
  • 画像:
    • タイトル:
    • 名前: E-mail(省略可):
    • 画像:
Copyright © 1999- FC2, inc All Rights Reserved.