脳幹出血・情報掲示板

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脳幹(橋)出血
1 名前:くまさん

2018/01/29 (Mon) 21:42:11

初めまして。
48才の男です。
発症当初から2週間は右半身がピクリとも動かなかったし視野狭小と複視により何も見えない状態でした。
発症4ヶ月目、腕、手のひら、肘は動く。腕は運動失調によりよく震える。指の感覚がかなり鈍い細かい作業が出来ない。肩は病気前より可動域が狭いけど動く。
膝、股関節、足首は動くけど運動失調により歩きづらい。
言葉は構音障害により喋りにくい事が多い。
頭のてっぺんから足の先まで痺れと痛みがある。
目は視野狭小、複視が3ヶ月目から良くなり戻った。
めまいは無くなったがたまにフラつく。
退院してまして、来月には復職しますが皆さんは再発防止は何かしてますか?
また、飲酒に関してはどうしてますか?主治医には週3~4日で適量なら大丈夫って言われました。

8 名前:くまさん

2018/02/02 (Fri) 18:18:37

ヤコブさん

自然に治ったのか慣れたのかはわかりませんが
頭を下に向けた状態から頭を上げたり患側に振り向くとめまいがひどく出たのでワザとめまいの出る状況を何度も作り上げて慣れさせようとやってきたら治りましたのか慣れたのかです。

9 名前:ヤコブ

2018/02/03 (Sat) 00:09:36

くまさん様
ご返答有り難うございます。わざとめまいを誘発して
慣れる。そういえば回復期リハビリテーション病院でもやった記憶が。

先輩なのに恥ずかしい限りです。少し意識して、軽減を望みます。
御礼まで。

10 名前:くまさん

2018/02/09 (Fri) 08:47:03

管理人さんもいないみたいだし。
訪問者もかなり少ないみたいですね。

11 名前:サラ

2018/02/09 (Fri) 10:26:13

くまさんへ
不安なお気持ち共感しております。
私は2012年中脳右視床の梗塞。主に平衡機能障害がひどいです。
差はあれど、くまさんの症状とはほとんど重なっています。
私が投稿しているこの掲示板の5.27.28なども一度読んで頂ければ
幸いです。少しでも何か参考になる記事がありますように。

再発予防に関しましては、やはり食生活と運動だと思います。
身体を健康にリセットしても、すぐに老化もやって来ます。
薬を服用するのも新たに副作用で身体の不調もきます。
後遺症は理学療法士に骨格アライメントや筋膜リリースの施術を
受け、神経が通りにくい部分を補整しながら運動し脳神経へ
フィードバックする。こんな地道な方法しかないようです。
地道なリハビリと共に、発症前とは違う身体の動かし方を
考えて、疲れず無理のない身体の管理も大切だと思います。
そして、一番大切なことは心の管理です。
気持ちが萎えたらつらいですから。
足の失調は症状に合わせて最適な運動靴を選ぶことも重要だと
実感しています。
症状などは人それぞれ違い、これらは私の主観ですので、
もっと最善な方法がおありだと思います。
回復されお仕事もバリバリできますように!
社会復帰されるのはすごく羨ましいです!

12 名前:くまさん

2018/02/09 (Fri) 13:05:28

サラさん
ありがとうございます。適度な運動と食生活に気をつけて行きます。
リハビリですが医療保険でのリハビリがあと少しで打ち切りになるので自費リハビリを受けるか迷ってます。
ストレッチやウォーキングまた、社会生活全般をリハビリと捉えて生活していくつもりです。

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脳幹出血後の治療について
1 名前:tu

2015/12/09 (Wed) 18:29:54

3ヶ月程前に家族が脳幹出血で倒れました。現在リハビリ中ですが、失調と感覚障害が強く、歩行が難しいのではないかと思っています。これからという時に倒れ、本当に可哀想で、何とかしたいと思っています。
根本的には再生医療しかないのではないかと思っているのですが、海外を含めて情報をお持ちの方はいらっしゃいませんでしょうか。調べてみると、現在治験や臨床研究中なのはいずれも脳梗塞ばかりで希望が持てません。
あるいは、HALなど、バイオフィードバックを活用したリハビリを体験された方はいませんでしょうか。

14 名前:sally

2015/12/12 (Sat) 12:00:19

tuさん

お気もちは痛いほどよく分かります。
私も全く同じ気持ちだったので再生医療の研究者(大学病院の外来)に会いに行きました。
脳幹出血を発症した時、主人はまだ39歳でした。

もしも何か私に出来ることがあるなら教えて下さい。
また、具体的な計画があれば書いていただけたら他の方々も答え易いと思います。

ただ私が思うに、再生医療の臨床が脳梗塞から始まっているのは、
決して脳出血(脳幹出血も)が排除して考えられているわけではなく、
単に「成功の確率が高い症例から臨床が始まってる」に過ぎないのではないでしょうか?

なので臨床の対象が脳梗塞だったからといって、そんなに落胆される事はないと思います。
色んな事例の積み重ねがあって初めて治療として認可されるわけですしね。

脳卒中の後遺症治療としての再生医療はとても注目されています。
もしも成功したら莫大な収益が見込めるからです。
製薬会社が、わざわざ別会社を作って特許申請をして、しのぎを削っています。

なのできっと遠くない将来に実現すると私は思っています。

そして、私に出来る最大のことは、それまでの時間を、
主人の体調をいかに良い状態に持っていくか(保てるか)だと思っています。
いざ臨床が始まった時に合併症などのせいで受けられなかったら悔しいですからね。

それから、リハビリの勉強をするのも大事だと思っています。
臨床を受けても絶対にリハビリは必要だし、それまでの間も出来る限り良くしたいです。

こんな勉強会もありますよ。
リハビリを人まかせ(病院まかせ・療法士まかせ)にしないのも
家族に出来る事のひとつだと思います。

「川平法を自分達で」リハビリ研修会
http://www.kawajibun101.com/

私は決してtuさんの意向を否定しているわけではありません。
むしろ積極的に参加したいです。

「脳幹出血」と聞くとはなからお手上げで「もう治らない」等という医療者には辟易としています。
また、脳幹出血の後遺症は幅が広いので(右麻痺の方も左麻痺の方もおられます)情報が集積されにくいです。
そういう意味でも「脳幹出血エイド」のようなグループは必要だと思っています。

是非お声をかけて下さい。ヨロシクお願いします!

15 名前:あいこ 

2015/12/12 (Sat) 15:24:06

再生医療のことは新聞やニュースに取り上げられる程度の知識でまだ私はよくわかりません。

ただそういうレベルの医療が夢物語ではなく将来可能になってきているというのは
私も思います。
たとえば難病のALSの患者さん方の家族も期待されている方が多いと思います。
またALSの患者会はとてもそういう活動が活発で、実際そういう活動が様々な
ところを動かし結果が出ていると思います。
大きな声を上げることが結果へつながります。


そしてALSの患者さんや脳腫瘍のご家族がsallyさんと全く同じようにおっしゃっていました。
「その治療が受けられる時が来るまで、
何とか体をケアしてきちんと治療が受けられる状態でいたい。
だから今1番いいと思うことは何でもやって今までも生きてきた。
これからもそうやってがんばって生きたい。」と私は聞きました。

私の夫も50代半ばです。
ちっともあきらめていませんよ。

同じ病気で同じ治療をしても同じ結果が出るとは限らないことは
現場を見て沢山見ていますから。









16 名前:saku

2015/12/12 (Sat) 15:57:32

はじめまして。
私も2010年に脳幹出血を発症し入院3か月頃歩行器だった事を思い出します
注射や薬で数か月で治ると思いましたが残念ながらそれほどあまくありませんでした

でも必ず復帰してやると心に誓いリハビリに励みました今思えばやはり無理・・いや・・
の繰り返しだった思いがあります

現在は会社に勤めてます、後遺症はまだありますが車も運転します此処まで来れたのは
私を信じ応援してくれた家族の思いだと思います
だから信じてリハビリ応援してあげて下さい。

17 名前:tu

2015/12/12 (Sat) 17:27:04

皆さん、コメントをありがとうございます。
皆さんから心強いコメントをいただけて、本当に嬉しいです。
リハビリの重要性は認識しているつもりなのですが、それだけでは限界もあると思いますし、私には手に負えないくらい壮大なこと、とわかってはいるのですが、1日も早い再生医療の実現のために何かせずにはいられない気持ちです。

ただ、私も正直に言ってどのように進めれば良いのかわからず、その辺りも共に考えていただける仲間がほしいと思っているのですが、まずは現状を把握する必要があるのではないかと思っています。
どういった方がどのような形で後遺症に苦しんでいるのか、どのくらいの数の罹患者がいるのか(正確にはわからないとは思いますが)、現状を適切な機関、研究者等へ伝えた上で訴えていく必要があると思います。

この掲示板を見られた方から情報をいただきたく、後ほど別スレッドを立てさせていただきたいと思いますので、ご賛同いただける方はご協力いただければ幸いに存じます。

また、再生医療を推進する議員の会というのがあるようです。
大それたことではありますが、その会に所属する議員の先生のどなたかにコンタクトを取れないかとも考えています。古川俊治先生は医師でもあり、脳卒中対策を考える議員の会にも所属されているようですので、こちらからのお話だけでもお耳に入れることはできないだろうか、と思ったりしています。

あとは弘前大学に嶋村則人先生という方がいて、muse細胞を用いた脳出血マウスの治療研究をされているようですので、コンタクトを取れないかとも思っています。

http://repository.ul.hirosaki-u.ac.jp/dspace/bitstream/10129/5567/1/HirosakiMedJ_66(1)_85.pdf

弘前大学は東北大学を中心とした東北トランスレーショナルリサーチ拠点形成ネットワークの一員となっており、東北大学の出澤先生のmuse細胞の研究とも連携可能な位置付けにあるのではないかと想像します。

もし、他にも何かアイデア等ございましたら、またご教示ください。よろしくお願いいたします。

18 名前:

2018/02/03 (Sat) 16:12:21

12年前に脳幹出血で倒れ以後左半身麻痺で苦しんでおります。再生細胞薬治療が実用化されるのを待ち望んでおりますが、手術ができない部位である脳幹(橋)に使用できるのでしょうか。注射で直接注入するとお聞きしたものですから。お願い致します。教えてください。

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決断を迫られました。
1 名前:なっつ

2013/02/02 (Sat) 16:26:42

夫が倒れて、もうすぐ二ヶ月です。
今日は主治医から、意識回復の兆しもないので、
呼吸器をはずすかどうかの選択を迫られました。
夫は、目を開けていますが、意思の疎通はできない状態です。
一度、人工呼吸器をはずす練習をしたのですが(酸素は通していました)体調が悪くなり、呼吸器に戻しました。
体温調整する中枢が出血で侵された?可能性があり、
感染症ではない発熱が続いています。

私も、実際に夫がこうなるまでは、管がたくさんついている状態で生かされるのって可哀想と思っていました。
でも、意識が全くないならともかく、息子(8歳)が行くと、大きく目を見開く反応があるのに、
こんな状態で意識がないと判断されるとは思ってもみませんでした。
もちろん、呼吸器を外して、うまく自力で酸素を取り込める可能性がないとは言えませんが、
今度は呼吸器は戻して貰えないで亡くなってしまうことになると思うと…
でも呼吸器をつけている患者の受け入れは、かなり厳しいと聞いています。
今、友人や知人が、知っている医師に聞いてくれていますが…

ご先輩方のご意見も伺いたいと思っています。

11 名前:なっつ

2013/02/07 (Thu) 21:42:42

bukuさん

PCの書き込みができるくらいに回復なさったんですね!
私も、夫は全部聞こえていると思って接しています。
私が鼻をすすると(鼻炎持ちなので…)、夫は私が泣いていると思うのか、
なぜか反応するんですよ!
息子の名前を言っても、目を開けたりします。

先生に言われたことを、夫に言ったら、翌日は目をぱっちり開けて、
私の顔をずっと見ていたので、聞こえているなと確信しました。
夫にも、夢の話を聞いてみたいです。

12 名前:sally

2013/02/08 (Fri) 02:47:39

なっつさん、こんばんは。

延命措置について積極的ではない医師が存在する事、
また、自分は延命措置は希望しない、と言われる方も存在する事、
存じあげてはいますが、それでも、

もしも自分がなっつさんの立場だったら、と想像すると、
やはり私は「絶対にNO!」と言うだろうと思いました。

主治医から「ご本人も辛いと思う」等と言われると、
「もしかしたら、そうなの?」って思うかもしれませんが、
それでも、家族のエゴと言われても、やっぱり生きてて欲しい、
存在していて欲しいと、私は願わずにはいられないと思うのです。


「人工呼吸器が無ければ生きていられない」と考えるのか、
「人工呼吸器があれば生きていられる」と考えるのか、だと思います。

こんな方達もいらっしゃいます。
人工呼吸器をつけて暮らすお子さんをお持ちのご家族の会です。

人工呼吸器をつけて生きること
http://www.bakubaku.org/kokyuki-ikirukoto.html

もともとは、2000年3月に、機関誌『バクバク』に掲載されたものです。
1999年9月17日石原慎太郎東京都知事が府中療育センター視察後に、重度重複障害をもつ入所者をさし、
「ああいう人って人格あるのかね」「絶対よくならない、自分がだれだか分からない、人間として生まれてきたけれど、ああいう障害で、ああいう状況になって…。しかし、こういうことやっているのは日本だけでしょうな」
「人からみたらすばらしいという人もいるし、おそらく西洋人なんか切り捨てちゃうんじゃないかと思う。そこは宗教観の違いだと思う」
「ああいう問題って安楽死なんかにつながるんじゃないかという気がする」と語ったという出来事(1999年9月18日(土)朝日新聞記事)
を受けて、書かれたものです。


バクバクの会
http://www.bakubaku.org/index.html



良い病院が見つかります様に、心から応援します!!!

13 名前:ポン

2013/02/11 (Mon) 08:54:13

はじめまして、なっつさん。心中お察しします。私の母も先月倒れまして、搬送先の病院で、延命措置を聞かれました。まさかこんな事になるとは思わなかったので、母の意思など聞いてもいませんでしたし、自分1人で、今その場で決断出来るものではないですよね。家族や母の兄姉に相談したところ、本人が辛いのは勿論のこと、家族が大変になるから延命措置はやらない、という結論になりました。ただ1人、私の末娘だけは、私は諦めない!と言いました。娘の一言が、経過も診ずに、延命措置をやらないと決め付けてよいものだろうか?と決断をとどめ、日々迷ってます。脳疾患は時間がかかると、よく言われています。もう2ヶ月と思うのか、まだ2ヶ月と思うのかでは全く違ってきますよね。まだ2ヶ月と思いましょう。

14 名前:カズポン

2018/01/13 (Sat) 14:06:19

ふーみんの姉さま

2017年11月に夫が52歳で脳幹出血で倒れ、2ヶ月と少し経ちます。

弟さんが開眼意識回復が3ヶ月後だったけれど
現在お元気にされていらっしゃるそうですね。

夫は自発呼吸しています。
開眼もしていますが、瞬きはできません。
こちらの呼びかけに応えている、と思えるほど明らかな
眼球の動きとは言えないと思います。

少しでも希望を持ち続けたいので
もう少し詳しくお話しを聞かせていただきたく、
書き込みしました。

他の方でも脳幹出血の方のお話しをお聞きできれば、
と思っています。
よろしくお願いいたします。

15 名前:ぽん

2018/01/20 (Sat) 01:52:59

心中お察しします。
家の父親も2017,11月に脳幹出血で倒れました
当初より目を開けたりしていました。焦点は定まっていませんが
始めの頃に比べると、落ち着いてきたようには見えるようになってきました
意思の疎通等は一切出来ませんがマッサージや声かけなどで必ずまた話すんだと、それだけを信じて頑張っています
新しい病院に先日転院し、意識ある、開眼してるからと言われたのですが、始めから開けたりしていたので嬉しかった反面、まだ回復を優先する段階で、無理をさせたりさせられないかと不安な面もあります

だけど、父を信じて皆さんを信じて頑張って行こうと思います

辛い事も多々あるとは思いますが同じ気持ちで頑張っている人もいるから一緒に頑張って行きましょう
お身体無理はされないように
お互いにはなりますが、どうか早く回復に向かい
いい方向にむかいますよう

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希望
1 名前:さくちゃん

2018/01/09 (Tue) 02:13:31

昨年末、弟がゼリーを食べれるようになりました!
リハビリの方が見ている状態で、少量ですが。
そして、リクライニングした状態ですが、車椅子に10分ほど乗れました!
今は文字盤を使わなくても、破裂音などで言っていることがわかるようになってきました!
とても嬉しく涙が出ました…。

まだまだ、手足は動かず、呼吸も十分に出来ません。
ですが、ゆっくりゆっくり前進している弟を見ていると、とても勇気づけられます。

今は、転院先の病院を探しています。
弟の状態だと、いわゆる、回復期リハビリ病院への入院は適応されないようで…( ; ; )
重篤な患者を受け入れている、リハビリをしてくれる病院を探しています。
それも、なかなか大変そうですが…
病院側も協力してくれるようです。(本当かわかりませんが…)

弟本人は、精神的に落ち着き始めていて、視線入力のPCを入手したので、それでネットで動画を観たり、リハビリをして過ごしています。
笑顔もよく見られるようになりました。
自分が一番大変でツライのに、家族や周りの人を気遣っている弟を見ると、とても勉強になります。

私も、弟がこうなってしまった事をようやく受け入れる事が出来ました。
その上で、出来る事を最大限にしていこうという気持ちになれました。
弟が今日一日、また生きられた、一緒に過ごすことが出来た、と感謝しながら、日々を積み重ねています。
そうしていれば、もっともっと回復していくのではないか、と希望を持てています。

皆さまに負けないように、これからも頑張っていこうと思います。

2 名前:かなざわ

2018/01/17 (Wed) 16:51:51

前へと向かっているようなので、何よりです。

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複視がゆっくり良くなってきました
1 名前:百鬼丸

2017/08/19 (Sat) 11:11:32

お久しぶりです。百鬼丸です。
話の内容はタイトル通り「複視がゆっくり良くなってきました」です
私は3年半前の2014年4月に脳出血で倒れ左半身片麻痺、その後半年たってから複視になりました。
複視は最初の頃変化がなかったのですが、1年過ぎたころから短い時間ですが良く見える時があり、
その後、よく見える時間が長くなってきました。
そして3年過ぎた4月頃から午後2時ころから夜9時ころまで、ほぼ毎日良く見えるようになりました。
でも朝起きた時は複視のままなんですね。起きるたびにがっかりしていました。
しかし今朝起きたところ複視が治っていました。
なんで良くなったのか?と考えたところ、ここ二日ほど睡眠導入剤を服用していないことに気が付きました。
それが要因かな?と思っています。

ちなみにこの書き込みはYUFさんがたてた「無題・足が重く感じる」http://brainattack.bbs.fc2.com/?act=reply&tid=8954287
の続きになります。複視の情報はあまりないので見つけやすくするためスレッドをたてました。良くなかったでしょうか。
そういえば同じ複視の後遺症があるYUFさんサラさんお元気でしょうか?良くなっているとの情報が欲しいです。
では

8 名前:sally

2017/11/02 (Thu) 02:25:17

サラさん

書き込み有難うございます!
カツが入院してて、返事が遅くなってしまって申し訳ないです。

百鬼丸さんがサラさんやYUFさんを心配されてましたが
近況を詳しく書いて下さったので、きっと読まれたら安心されると思います。

おっしゃる通り後遺症は人それぞれ違います。
特に脳幹は色んな神経が通っているので、出血状況が少し異なるだけで全く違う後遺症が出る場合があります。
脳幹出血には右麻痺の人も左麻痺の人も存在するくらいです。(厳密に言えば全て四肢麻痺ですが)

それに加えて、発症から時間が経つと生活環境による影響も大きいと思います。
二次障害もあります。再発の場合もあります。

いかに後遺症と向き合うかというのが大事な気がします。

9 名前:百鬼丸

2017/11/02 (Thu) 11:33:06

サラさま。コメントありがとうございます。少しずつ複視が
よくなっているとのこと、なによりです。あとに続いている?私にとってもよろこばしく思います。私もこのスレを書いた8月からは、変化が分かりませんが、初めてこの掲示板に書き込んだ二年前と比べたら、大きく回復してると思います。目標は完全復活です。
ところで、今日は平日ですが有給休暇をとり出かけていましたた。出かけた先は車の運転シミュレータのある病院です。そうです。本日より車の免許更新に向けて動き出しました。
病院の運転講習は複数回。受講しなければならず、まだ時間はかかりますが、必ず再運転をする為に頑張ります。状況が変わればまた書き込みます。では共に頑張りましょう

10 名前:かなざわ

2017/11/21 (Tue) 18:44:06

今日は良く晴れていたので、遠くに飛ぶ飛行機が二機に見えたので、片目をつむってどちらの目に障害があるかを確認しました。
どちらの目も同じで、眼球ではなく脳なんだなと改めて認識しました。私は来年1月で四年。随分と良くなってきました。

11 名前:サラ

2017/12/17 (Sun) 16:39:55

ご無沙汰しております。
冬の散歩は、耳や首も冷えて目の状態も良くないです。
今日は暖かい帽子を買いました。

私が参考にしているサイトがあります。
眼筋麻痺障害のある方は一度ご覧下さい。
特別なリハビリ方法などはありませんが、私は時々これを見て気持ちをリセットしています。

http://www.skk-health.net/me/21/#CHAP2SEC1-3


神経から筋肉へ、大きな通りは遮断されたけど、まわり道を探しながらも前へ進んでいる
感じがします。
神経眼科の専門医に、目のリハビリはないよ、目の神経はすごく繊細で弱いよ、と言われました。
焦点が合わなくても動かさずにはいけないから、日常生活がリハビリだそうです。
そして、特に目は十分な睡眠が必要です。

私は今年一年無理し過ぎたみたいで神経を痛めてしまいました。
来年は無理の一歩手前にしておこうと思います^^@

12 名前:百鬼丸

2018/01/02 (Tue) 10:50:09

新年明けましておめでとうございます。
闘病の記録として、今年最初の書き込みです。
初めてこのスレッドに書いた8月は2時から9時までが良い時間でしたが、今は5時かあまら10時
までが良い時間であまり変化はありません。しかし発症当時の全く見えなかった時に比べたら
数倍良いですけども。
今年もまた記録のためとモチベーションを維持するために書き込みさせてください。
では今年もよろしくお願いします

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