脳幹出血・情報掲示板

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脳幹部海綿状血管腫
1 名前:みみみ

2017/05/12 (Fri) 23:30:28

はじめまして。東海地方在住の者です。
今年4月にMRIで脳幹部に血管腫が見つかりました。
複視とふらつき、飲み込みの悪さが今年春先からひどくなってきました。出血した為、症状が出てきたとのこと。静脈性血管腫もあり、生まれつきだろうと言われました(同病院で20代に撮ったMRIでは何も説明はなかった)。
担当医師の説明は投稿されている皆さんと同じ、「場所が悪い為、何もできないし、日常気をつけることも特にない。出血の予想はできない。でも放っておけないから取り敢えずCTは数ヶ月毎に撮ります」と、悲観的な説明ばかり。もし大出血しても、こちらの病院では何も手立てがないのかと思われるような対応に焦りを感じ、転院を考えています。

同じ症状に立ち向かっていらっしゃる皆さんのブログや体験談などを調べているうちにこちらにたどり着きました。心強く思います。
全国には難しい手術を引き受けて下さる医師もおいでになるのですね。しかし迷うのは、どのタイミングで手術を決めるのか?病院を選ぶ基準は医師か設備か?希望する医師に執刀してもらえるのか?などたくさんあります。

皆さんの通って来られた大切な経験など出来る範囲でお聞かせ頂ければ幸いです。よろしくお願いします。


7 名前:ako

2017/05/31 (Wed) 22:22:41

みみみさん あっこさん初めまして 「未来に向けて」のブロガーのakoです。
私もみみみさんと同じ状態でした。
毎日不安ですよね。
脳圧があがるから思い切り泣くことも出来ないし、日常生活で嫌な事があってもなるべく心穏やかでいなきゃと思うし。
でも起こっていない事で不安になって体調崩されるのは、人生勿体無いです。
と意識して1度目の出血の後、毎日不安で押しつぶされそうでしたが出来るだけ普通に生活してました。
勿論無理はしませんでしたけど。
結局私は再出血しちゃいましたが、お二人は分かりませんからね(*^^*)
でも、もしもの為に病院を調べておくことは良いと思います。
それで少し安心も出来ますからね。
私も今後何があるか分からないし不安もありますが、今はやりたい事をして楽しく過ごしたいと思ってます。
お二人も毎日心穏やかで、健やかに過ごされますように。

8 名前:sally

2017/06/04 (Sun) 00:45:22

akoさん、ご無沙汰してます!

書き込み有難うございます。
いつも勝手にakoさんのブログを紹介させてもらって、すみません。

akoさんのブログは簡潔にまとめおられるので
とても分かり易いし、皆さんの希望になってると思います。

複視(麻痺性斜視)の手術後も順調そうで良かったです。
これからも是非ヨロシクお願いします。

9 名前:sally

2017/06/04 (Sun) 00:51:17

みみみさん、あっこさん

akoさんのブログはこちらです。

●未来に向けて
(akoさん)(脳幹部 海綿状血管腫)
http://kekkannsyu.exblog.jp/11134727/

10 名前:あっこ

2017/06/05 (Mon) 00:20:59

akoさん

はじめまして。実は、病気が発覚して必死になって検索し、一番最初に読ませていただいたのがakoさんのブログでした。
とても詳しく経過を書いて下さっているので、出血した時のイメージというか心構えができ、少し冷静になることができました。
最初は本当にパニック状態で、得体の知れない物への恐怖でいっぱいだったので。

そうですよね。どう過ごしたって出血する時はするし、しない時はしないのだから、前向きに生きるべきですよね。
そう割り切って暮らしてはいるのですが、やっぱり時々不安に飲み込まれそうになります。情けないです。
まだ下の子が幼稚園なので、尚更怖いのかもしれません。

akoさんの最後のブログ更新がかなり前なので、どう過ごされているかなと気になっていました。
お変わりなく過ごされているようで、そういったことも本当に希望になります。

みみみさん、akoさん、sallyさん、ありがとうございます!

11 名前:みぃこ

2018/09/28 (Fri) 22:30:02

初めまして。関東在住のみぃこです。
投稿があったのは少し前なので、その後お変わりなく過ごされているといいなと思っています。
私は海綿状血管腫で開頭手術を2年前にしました。
情報をまだ集めているようでしたら、私も少しブログに書いていますので、参考になれば幸いです。
blacky-bunnyでアメブロをやっています。
良かったら、見てみて下さいね。

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決断を迫られました。
1 名前:なっつ

2013/02/02 (Sat) 16:26:42

夫が倒れて、もうすぐ二ヶ月です。
今日は主治医から、意識回復の兆しもないので、
呼吸器をはずすかどうかの選択を迫られました。
夫は、目を開けていますが、意思の疎通はできない状態です。
一度、人工呼吸器をはずす練習をしたのですが(酸素は通していました)体調が悪くなり、呼吸器に戻しました。
体温調整する中枢が出血で侵された?可能性があり、
感染症ではない発熱が続いています。

私も、実際に夫がこうなるまでは、管がたくさんついている状態で生かされるのって可哀想と思っていました。
でも、意識が全くないならともかく、息子(8歳)が行くと、大きく目を見開く反応があるのに、
こんな状態で意識がないと判断されるとは思ってもみませんでした。
もちろん、呼吸器を外して、うまく自力で酸素を取り込める可能性がないとは言えませんが、
今度は呼吸器は戻して貰えないで亡くなってしまうことになると思うと…
でも呼吸器をつけている患者の受け入れは、かなり厳しいと聞いています。
今、友人や知人が、知っている医師に聞いてくれていますが…

ご先輩方のご意見も伺いたいと思っています。

12 名前:sally

2013/02/08 (Fri) 02:47:39

なっつさん、こんばんは。

延命措置について積極的ではない医師が存在する事、
また、自分は延命措置は希望しない、と言われる方も存在する事、
存じあげてはいますが、それでも、

もしも自分がなっつさんの立場だったら、と想像すると、
やはり私は「絶対にNO!」と言うだろうと思いました。

主治医から「ご本人も辛いと思う」等と言われると、
「もしかしたら、そうなの?」って思うかもしれませんが、
それでも、家族のエゴと言われても、やっぱり生きてて欲しい、
存在していて欲しいと、私は願わずにはいられないと思うのです。


「人工呼吸器が無ければ生きていられない」と考えるのか、
「人工呼吸器があれば生きていられる」と考えるのか、だと思います。

こんな方達もいらっしゃいます。
人工呼吸器をつけて暮らすお子さんをお持ちのご家族の会です。

人工呼吸器をつけて生きること
http://www.bakubaku.org/kokyuki-ikirukoto.html

もともとは、2000年3月に、機関誌『バクバク』に掲載されたものです。
1999年9月17日石原慎太郎東京都知事が府中療育センター視察後に、重度重複障害をもつ入所者をさし、
「ああいう人って人格あるのかね」「絶対よくならない、自分がだれだか分からない、人間として生まれてきたけれど、ああいう障害で、ああいう状況になって…。しかし、こういうことやっているのは日本だけでしょうな」
「人からみたらすばらしいという人もいるし、おそらく西洋人なんか切り捨てちゃうんじゃないかと思う。そこは宗教観の違いだと思う」
「ああいう問題って安楽死なんかにつながるんじゃないかという気がする」と語ったという出来事(1999年9月18日(土)朝日新聞記事)
を受けて、書かれたものです。


バクバクの会
http://www.bakubaku.org/index.html



良い病院が見つかります様に、心から応援します!!!

13 名前:ポン

2013/02/11 (Mon) 08:54:13

はじめまして、なっつさん。心中お察しします。私の母も先月倒れまして、搬送先の病院で、延命措置を聞かれました。まさかこんな事になるとは思わなかったので、母の意思など聞いてもいませんでしたし、自分1人で、今その場で決断出来るものではないですよね。家族や母の兄姉に相談したところ、本人が辛いのは勿論のこと、家族が大変になるから延命措置はやらない、という結論になりました。ただ1人、私の末娘だけは、私は諦めない!と言いました。娘の一言が、経過も診ずに、延命措置をやらないと決め付けてよいものだろうか?と決断をとどめ、日々迷ってます。脳疾患は時間がかかると、よく言われています。もう2ヶ月と思うのか、まだ2ヶ月と思うのかでは全く違ってきますよね。まだ2ヶ月と思いましょう。

14 名前:カズポン

2018/01/13 (Sat) 14:06:19

ふーみんの姉さま

2017年11月に夫が52歳で脳幹出血で倒れ、2ヶ月と少し経ちます。

弟さんが開眼意識回復が3ヶ月後だったけれど
現在お元気にされていらっしゃるそうですね。

夫は自発呼吸しています。
開眼もしていますが、瞬きはできません。
こちらの呼びかけに応えている、と思えるほど明らかな
眼球の動きとは言えないと思います。

少しでも希望を持ち続けたいので
もう少し詳しくお話しを聞かせていただきたく、
書き込みしました。

他の方でも脳幹出血の方のお話しをお聞きできれば、
と思っています。
よろしくお願いいたします。

15 名前:ぽん

2018/01/20 (Sat) 01:52:59

心中お察しします。
家の父親も2017,11月に脳幹出血で倒れました
当初より目を開けたりしていました。焦点は定まっていませんが
始めの頃に比べると、落ち着いてきたようには見えるようになってきました
意思の疎通等は一切出来ませんがマッサージや声かけなどで必ずまた話すんだと、それだけを信じて頑張っています
新しい病院に先日転院し、意識ある、開眼してるからと言われたのですが、始めから開けたりしていたので嬉しかった反面、まだ回復を優先する段階で、無理をさせたりさせられないかと不安な面もあります

だけど、父を信じて皆さんを信じて頑張って行こうと思います

辛い事も多々あるとは思いますが同じ気持ちで頑張っている人もいるから一緒に頑張って行きましょう
お身体無理はされないように
お互いにはなりますが、どうか早く回復に向かい
いい方向にむかいますよう

16 名前:ひまわり

2018/07/22 (Sun) 07:15:42

なっつさん、はじめまして。
私の夫も脳幹出血で倒れて半年経ちますが
現在は嚥下リハビリ闘病中です。

うちの場合は意識が完全に戻るのに三か月必要でした。
倒れた直後数時間はろれつが回らないながらも喋れたのですが
やがて誤嚥性肺炎を併発し、血圧も上昇した為鎮静剤の投与で眠りにつき
そのまま一時は全身まひに近い状態となってしまったのです。
目覚めても喋れず、首も目も動かせず瞼すらほんの一瞬しか持ち上げられず
本人は誰にも助けを求められなくてとても恐ろしい思いをしたと
のちに語っていました。

あきらめないでください。
毎日、手足を出来る限り動かして曲げ伸ばしのストレッチを施し
関節が固まらぬようご家族の力でリハビリ続けてあげてください。
喉や口腔内、頬などのマッサージも感覚を取り戻すのに大変効果的です。
お口の清拭の時など、舌も触って動かしてあげてください。
呼びかければ目が開くのは意識のある証拠なのです。
かたつむりより鈍い速度でも、確実に回復は進んでいます。
その手助けをどうか皆さんでやってあげてください。

あと、先が見えず辛い思いをなさっておられると思いますが
なっつさん自身の健康が御主人を支えるのです。
どうぞご自身のお体にもお気をつけて、ご夫婦でがんばってくださいね。

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外気にふれると・・・
1 名前: 正広

2018/07/08 (Sun) 09:25:57

こんにちは、室内にいて、外気にふれると
頭がしめつけられるようだったり、いきくるしいかったり
外にでるとそうでもないんだけど
家のなかが、過ごしにくい状態
なんなのかな?
https://ameblo.jp/ashins53



2 名前:サラ

2018/07/11 (Wed) 16:37:15

はじめましてよろしくお願いします。

私の場合は、特に寒い冬の外気に触れたとき、
頬がピリッとしたり、フラフラがひどくなります。
たぶん、温度差が血流を悪くして、
神経に触ってる感じがします。

もしも、ほかに何か参考になるご意見がありましたら、
どうぞよろしくお願いします。

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クモ膜下出血
1 名前: ヒノキ

2018/07/02 (Mon) 12:48:21

今年の暮れに倒れてから今は半年が過ぎました。
頭痛により倒れ緊急手術で成功したものの運ばれて来たときの状態が非常に悪い為、今もなお意識がなく喉に気管切開して眠ってるだけです。リハビリは半年こえたので回数もガクンと減らされ施設います。家族が毎日呼びかけをしてますが反応がなく目を大きくあけたりよくあくびをしたりします。それは反射と言われてます。
いろいろネットでよく似た方の体験など探して読んだり図書館で病気について調べたりいろいろとしました。二ヶ月目に大体は回復するらしいですがうちの祖母はまだです。なにかよく似た方の体験を聞きたいです。なんでもいいので何か聞かせて欲しいです。脳幹がだめらしいのでそれを復活させる方法とか…意識が戻る方法?なんかなんでもいいです。よろしくお願いします

2 名前:サラ

2018/07/03 (Tue) 19:28:34

ヒノキ様へ

私は2012年に発症したものです。
この掲示板のスレッド3番にも症状などを記入させて頂いております。

私が入院していた時にやって欲しかったことをお話しします。
まず、言葉かけは、患者の心に響くことを選んで欲しかったです。
病院の人たちは毎日のことでも、患者は経験のない場所です。
意識があるかないかを確認するために、「この病院の名前を言ってみて」とか、
「今日は何日?」とか、倒れて入院している人には関係ない気がしました。

たとえば、「今日の気分はどうですか?」など、
患者が感じていることを聞き出すことの方が先決だと思いました。

脳神経にダメージがあると、発症当初は特に、全身の疲労感と睡魔に襲われました。
その状況に身を委ねると、意識も遠くなりただただひたすら眠っていたい、
と思いました。
でも、それではダメージを受けた神経のかわりに、新しく働こうとする神経まで
寝てしまいますので、自発的に脳神経に働きかけることが大事だと思いました。

たとえ身体が動かせなくても、五感に訴えることが大切だと思いました。
それも、患者が興味のあることです。
例えば、いつも聴いていた音楽を聴いてもらったり、好きな香り、好きな食べ物の匂いを
鼻に近ずけたり、患者の心に響かせることが大事だと思いました。
身体を動かすのも、例え指先、唇、少しの吐息でも、自発的に出せるサインを
探してくれるのがありがたいです。
身体のどこかに、コミュニケーションがとれるところがあるか探してほしいです。
このようなことは、患者さんをよく知るご家族にしかできないことだと思います。

しかし、これらの内容は私的な感想ですので、
あくまでもひとりの患者の意見としてご判断下さいませ。

この掲示板の読者さまで、もっとご参考になるご意見がございましたら、
どうぞよろしくお願いいたします。

ヒノキ様
回復への糸口がはやく見つかりますように、心よりお祈りしております。


3 名前: ヒノキ

2018/07/04 (Wed) 00:09:01

お返事ありがとうございます。
五感に刺激をあたえるようにしますね。
毎日二十分ほどのリハビリを車椅子に乗せ変えて行ってもらってます。眠ったままですが少しでも良いかと。
祖母が歌の稽古で歌っていたカラオケの声などボイスレコーダーで取ったものを毎日祖母の耳にイヤホンつけて聞かせてます。いい刺激になればいいかと。変化はないです。
早く意識が戻ることを願って。

いろんなスレッド探して参考にしてみます。

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脳幹出血
1 名前: マサヒロ

2017/06/22 (Thu) 08:00:12

不安で何かに頼りたい。 情報がほしい。と思い書かせて貰いました。

6/19の朝、父67歳が出先で倒れ救急車で約10分の病院に搬送されました。

私が病院に着き、看護師さんに『息子さんきたよ~』と声かけされたら、目を少し開け手を差し伸べてきました。 言葉は、出ていませんが何かを話しかけていたのは分かりました。

医師からは脳幹出血。 血圧が高いので全力で血圧下げる処置をしています。 今は(午前)脳内左側に血が広がっているので、症状として右側麻痺.失語と説明されました。午後には脳内右側まで拡大
と説明。

そのあとICU?室に移動した際、医師から『すぐではないと思いますが、自発呼吸が弱くなった場合、気管にチューブを入れて良いか?』聞かれた了承しました。
が、結局 数時間後にはチューブを挿管されました。
続いて、万が一の時の延命処置はどうされますか? と問いかけられ。頭が真っ白。 姉と叔母さんと相談。

6/21(入院3日目) 午前に姉が声をかけると、薄っすら目を開け、こちらの問いに軽首頷いたと聞きました。
そのあとも、知り合い等が話しかけたら体を動かしたり、手を握ったりしてきました。 素人考えは不随意運動 とまた違う感じがしますが医師は『変化ありません。』と姉に説明。

頭の整理が出来ず、分かりにくい文章ですが今の父の状態です。
医師はいつ、意識回復するかは分からない。意識回復しても重度の障害。と聞いています。

何でもいいです。 いい方のアドバイス、経験談。 悪い方の経験談など聞かせて下さい。
医師も分からない家族側の声を聞かせて下さい。

13 名前: マサヒロ

2017/06/30 (Fri) 13:17:12

励ましありがとうございます!
医師は力は強いから自発呼吸可能か試したのですがやはりまだ無理なので、元気になる一歩、危険回避(口からチューブはタンなのでチューブが狭くなり息苦しくなる)の為の気管切開しチューブを入れました。

でも、握る手は力強く録音した孫の声を聞かせたり、話しかけたら軽くうなずきます。

父は今頑張ってます!
良くなることを願っています。

14 名前:sally

2017/07/01 (Sat) 02:25:11

マサヒロさん

気管切開されたんですね。

でも、もう少し回復が進んだら塞ぐことも出来ますから、
まずは安全第1ですよね。

やっぱり声は聞こえてましたね!!!
イエス・ノーの合図を何か決めると「やりとり」が可能になりますよ。

きっと必ずもっと良くなられます。
ファイト!

15 名前: マサヒロ

2017/07/02 (Sun) 00:23:25

今日は3回も目を開け、わかる?と聞いたらうなずきます。
帰る際に『寂しい?』と聞くとうなずき、 姉や、甥っ子、姪っ子の声を録音したやつを聞かすと、くしゃくしゃの顔になり泣いていた様にも見えました。

自力で目を開け、うなずく。 見てるこちらが涙ぐみます。 でも親の前では笑顔で話しかけています。

16 名前:sally

2017/07/02 (Sun) 01:09:52

http://bbs1.fc2.com//bbs/img/_735500/735447/full/735447_1498925392.jpg

マサヒロさん

これから、どんどん回復されますよ。
良かったですね!

ちょっと気が早いかもしれませんがコミュニケーションのリハビリに、
こんな文字盤があるのを見つけました。
お父様にどうでしょうか?
(上のURLをクリックすると写真が見られます。)

練習(リハビリ)

「はい・いいえ」の文字盤で
はじめに中央の赤い○を見てもらう
質問に対して,目を動かして「はい」「いいえ」を選択してもらう
(「いいえ」を答える時は目を動かさず,「はい」の時だけ目を動かして答える方法もあります)

その他の情報↓↓
http://www.comm-sendai.jp/board.html

17 名前: かおり

2018/06/09 (Sat) 16:37:59

その後お父様はいかがですか?実は私の父も72歳で2017年8月2日に脳幹出血で倒れ手術後、急性期病棟、リハビリ病棟入院後、今は施設に入ってます。四肢麻痺、運動失調等重度の後遺症があり、車椅子生活です。ですが、近い将来必ず歩ける様になると私達家族は希望を持って頑張っています。

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