脳幹出血・情報掲示板

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脳幹部海綿状血管腫
1 名前:みみみ

2017/05/12 (Fri) 23:30:28

はじめまして。東海地方在住の者です。
今年4月にMRIで脳幹部に血管腫が見つかりました。
複視とふらつき、飲み込みの悪さが今年春先からひどくなってきました。出血した為、症状が出てきたとのこと。静脈性血管腫もあり、生まれつきだろうと言われました(同病院で20代に撮ったMRIでは何も説明はなかった)。
担当医師の説明は投稿されている皆さんと同じ、「場所が悪い為、何もできないし、日常気をつけることも特にない。出血の予想はできない。でも放っておけないから取り敢えずCTは数ヶ月毎に撮ります」と、悲観的な説明ばかり。もし大出血しても、こちらの病院では何も手立てがないのかと思われるような対応に焦りを感じ、転院を考えています。

同じ症状に立ち向かっていらっしゃる皆さんのブログや体験談などを調べているうちにこちらにたどり着きました。心強く思います。
全国には難しい手術を引き受けて下さる医師もおいでになるのですね。しかし迷うのは、どのタイミングで手術を決めるのか?病院を選ぶ基準は医師か設備か?希望する医師に執刀してもらえるのか?などたくさんあります。

皆さんの通って来られた大切な経験など出来る範囲でお聞かせ頂ければ幸いです。よろしくお願いします。


2 名前:sally

2017/05/13 (Sat) 02:27:01

みみみさん、初めまして。

脳幹部に血管腫が見つかって、
さぞかし辛いお気持ちで毎日を過ごされてることと
心中お察し申し上げます。

私は脳幹出血で倒れた夫を在宅介護しています。
夫は血管腫ではなかったので
病院や医師を選ぶどころではありませんでしたが、
この掲示板には、みみみさんと同じ血管腫の方々も来られますので、
少しでも情報が得られますように祈ってます。

3 名前:みみみ

2017/05/14 (Sun) 01:30:19

sallyさん

ご返信ありがとうございました。

過去の皆さんの書き込みを読ませて頂いております。
複視があるのでなかなか読み進められないのですが、後遺症に立ち向かわれながら大変貴重な情報をここに寄せられていることを思うと、自分もこんな弱気になっている場合ではないと改めて感じます。
納得の出来る治療を受ける為に、次回出血するまでに出来る限り準備をしておきたいと思います。

sallyさんのブログにもたどり着けたので、読ませて頂きますね。

ありがとうございました。

4 名前:あっこ

2017/05/18 (Thu) 13:38:42

みみみさん

はじめまして。同じ病気で同じく東海地方在住のあっこです。
私は家族型・多発性で、脳幹部の他に左前頭葉にも3cm弱の大きい海綿状血管腫があります。小さいものもいくつもあります。そして増え続けています。
それによるてんかんを2年前に発症しました。
脳幹部の出血はまだ起きておりません。

本当に毎日不安でいっぱいですよね。健康に気を付けたくても為すすべがなく、悪化するまで積極的に手術もできず、ただただ祈るような日々を過ごすしかないのですから。

私も現在は抗てんかん薬の処方と経過観察のみです。
同じような症例や手術実績のある医師を探そうと、インターネットで必死に探しましたが、ほとんどみつけられませんでした。

何のお役にも立てなくてごめんなさい。
少しでも情報が得られたらいいですね。
あと、私は名古屋共立病院に転院しようか検討中です。診ていただけるかわかりませんが、佐々木先生という方が多く実績を持っていらっしゃるようです。



5 名前:みみみ

2017/05/24 (Wed) 19:04:08

あっこさん

返信ありがとうございました。

あっこさん多発性とは…。
何とか増大しない為の手立てはないものでしょうか。手出しできない領域だなんて、医師から聞きたくない。
言ってもせんないこととは分かっていますが、でも言わずにいられません。
せめて脳幹部だけでも落ち着いていてくれますように!
出血するとは限らないですもんね!

共立病院は有名だそうですね、知り合いからも教えて頂きました。
脳幹部の血管腫に力を入れていると思われる病院は、他の方も書かれている信州大学付属、福井大学付属や、大阪府の富永病院で、手術数も実績もあるようですね。あっこさんや私のように東海地方から行きやすいかも。
東京医大の河野先生は、手術からその後のフォローまでされるとホームページにありました。遠いですが、受診も考えています。

いずれ受ける手術の前に情報を集め、できる限り手を打ちたいですね。

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橋出血から半年
1 名前:aki

2015/07/07 (Tue) 23:55:24

初めて投稿します。よろしくお願いします。

主人46歳が、橋出血を発症し現在リハビリ中です。リハビリ病院で、来月180日を迎える
ので、リハビリ病院は出ないといけません。
幼い子供もいますし、フルタイムで働いているため、現時点では家で介護、というのを
検討するのは厳しい状況と思ってます。
現在の主人の様子は、完全介護が必要で、首はすわってない、目でYes/Noの意思疎通は
かろうじてできる、舌を出すことはできるが、嚥下はあまりうまくいかず、鼻からの
経鼻栄養、右手の指がかろうじて動き始めた、リクライニングの車椅子に座っている
ことは可能、といった以外は完全介護が必要な状況です。
脳出血等を発症して半年ぐらいで、回復が著しく落ちる、と聞いているのですが、
なんとなく、まだ少しずつ回復しているところがあるのではないか、と思い、
リハビリを打ち切ることが残念でなりません。リハビリを継続してくれるところを
希望してますが、維持期に入ると、リハビリの時間がかなり少なくなり、今後の
主人の状況が不安でなりません。
介護施設等を見学しましたが、年齢が若すぎるため、受け入れしてくれないところも
多い、、という事で、維持期のリハビリがある療養病院を検討中です。
一箇所見つけたのですが、金額がかなりかさみ、幼い子をかかえ、
今後やっていけるのかも不安が残ります。そのほか、リハビリをしてくれて、
”日中寝たきりにならない病院”がありましたら、関東圏で具体的に教えて
いただけると、助かります。

60歳未満で、、脳卒中を起こし、要介護5状態で、リハビリ病院後、家には
帰れない方、ってどういうところにいけますでしょうか?
調べれば調べるほど、選択肢というか、40代で重度の障害者になってしまった
場合、行き場所がない気ような気がしており、寝たきり以外の方法がないのか、
ソーシャルワーカーさんも頑張ってはくれてますが、そもそも、そういうところが
ないのか、情報が少なく、困ってます。
何か、ご存知のところがありましたら、教えてください。

13 名前:さち

2015/08/11 (Tue) 09:21:09

はじめまして、うちの主人も45歳で発症しもうすぐ2年になります。
180日のリハビリのあと、行く先もなく、こどもは小学生、わたしもフルタイムで仕事でした。
気管切開したところもふさがらなかったので、施設にもいけなくて、療養病棟のある病院に今現在もいます。

うちも場合は右手がほんのすこし動くだけなので、全介助が必要な感じです。
我が家の場合ですが、1年6ヶ月を待たずに障害年金の手続きをしました。
傷病手当金より金額もふえました。
去年から法律も変わっていて障害年金で子の加算を受けていても、差額の児童不要手当も受給できるようになったので、少しですが生活も楽になってきました。

14 名前:aki

2015/10/22 (Thu) 11:45:33

さちさん、
ありがとうございます。療養病棟にされたんですね。本当に選択肢が少なくて難しいですよね。
私の選択が正しかったのかは、わかりません。。うちの主人は、リハビリ病院の進めにより、
180日後、胃ろうの手術を大学病院で受け、介護施設=老人ホームに行く、という選択をしました。
見つけた介護施設は在宅復帰を目指す、積極的にリハビリができる、という介護施設なのですが、
それでも、リハビリ病院と比べると足りない、と思うことが多いです。
かかっている費用(私が実質支払う費用)はリハビリ病院の倍額以上なのに、これが現実なんだ、
と思うと、やりきれない思いになります。

胃ろうの手術をした際、大学病院では、リハビリがほとんどなく、移動の疲れもあり、
体力がだいぶ落ちてしまった用で、リハビリ積極的にできる介護施設なのにも関わらず、
熱が安定せずに、ほとんどリハビリを施すことが出来ない状態です。

胃ろうの手術の決断が正しかったのか。療養病院ではなく、介護施設にしたのが良かった
のか?いまだに、わからない状態です。

金銭面では現時点では特に問題はないのですが、少し施設が遠くなり、今まで毎日
様子を見に行けていたのが、今では週2回が限度、という状態で、気がかりがまた
増えたような気がします。。

何が正しいのか、自分が納得できているのか、、判断がとても難しいです。



15 名前:sally

2015/10/23 (Fri) 12:03:02

>さちさん
初めまして。
障害年金の法律が変ったんですね。情報ありがとうございます。
お子さんがおられて、しかもフルタイムで働いておられて、
大変なことも多いと思いますが、どうかファイトで!

>akiさん
介護施設に行かれたんですね。
リハビリ病院に比べると介護施設のリハビリは少ないと感じられるかもしれませんが、
回復期リハビリ病院の「毎日3時間のリハビリ」の方が特別なんです。
それと同等のモノは他では存在しません。
akiさんは、今ある条件の中での最適な答えを一生懸命に考えられました!
この選択は間違ってないと私は思います。

16 名前:aki

2017/05/08 (Mon) 10:48:04

皆様、当時は親身にいろいろとアドバイスを頂き、ありがとうございました。

主人は、結局、2015年11月、積極的にリハビリをして下さる、有料老人ホームに行きました。
当初は、リハビリもそれなりにできて、”生活の場”なので、息子とも面会に行くのに、暗い気持ちに
ならずにすんでおりましたが、1年ぐらいした後、、有料老人ホームでは、看護婦が24時間体制では
当然ありましたが、、痰の吸引が追いつかないのか、肺炎を3回ほど繰り返し、救急病院で回復しては、
老人ホームに戻って数日後に、また肺炎、、というのを、繰り返し、繰り返しお世話になっていた救急
病院からは、もう老人ホームには戻せない(今後同じことがあっても、面倒はこちらの病院では見れない)
、と言われ、とうとう老人ホームに戻ることができなくなり、以前紹介を頂いていた、慈誠会の
成増、ではないのですが、別の慈誠会の病院に入院をしております。

リハビリの数はぐっと減りましたが、見学をした所謂”療養病院”に比べると、まだそれなりに
リハビリをして頂いており、積極的にコミュニケーション方法を確立させようとしてくれて
おります。療養病院でも、さまざまあるんだな、と実感しました。
医療依存度が減りましたら、老健の方に移ることも検討をして頂ける、ということだったので、
それを、目指したいと思います。老健に移れれば、そこでまた、ある程度のリハビリも可能だと
思いますので。。。

息子が生きている中の半分以上は、父親はすでに寝たきりの状態、になっております。
いろいろ至らないところも多いとは思いますが、必死で踏ん張ってきたつもりです。
行政の仕組み、障害年金、後見人制度、問い合わせひとつすることに、がっかりする
プロセス、制度だらけで、さらに苦しめられました。どうか、今後、みなが使いやすい
制度、申請方法にかわりますように、願います。

17 名前:sally

2017/05/09 (Tue) 02:36:53

akiさん

ご無沙汰してます。
忘れずにこちらに来て下さって嬉しいです。

療養病院も今後また制度が変る様に聞いています。

●介護療養病床は本当に廃止される?
http://www.watakyu.jp/archives/2528

経費がかかるとか人手が足りないとか
結局は病院側の都合ばかりが優先されて
患者やその家族の身になってはくれません。

本当に、がっかりするプロセス、制度だらけです!

それでも何とか生きぬいていかなければいけません。
息子さんは、ご両親の背中を見てたくましく育たれると思いますよ。


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脳幹部海綿状血管腫
1 名前:あっこ

2017/04/14 (Fri) 13:50:56

30代、東海地方在住です。2年前にけいれん発作を起こし、左前頭葉に2.5cmの海綿状血管腫があることが判明しました。
発作は薬でコントロールできていて、年に一回MRIをする日々だったのですが、先日脳幹にも血管腫があることが判明し、大変動揺しています。

現在は何の症状もないのでどうすることもできないのですが、家族性で多発型でもあるため、いつどうなってしまうのか本当に不安です。

同じような方はいらっしゃいますか?また、どんな病院に通われていますか?
私が通院しているのは、脳ドック主体のクリニックで、医師に専門性はありません。
いわゆる「手術の名医」がいる大きい病院に転院すべきか迷っています。
現状はてんかん予防の服薬以外は健康そのものなので、どうしたらいいのか途方に暮れています。

3 名前:あっこ

2017/04/15 (Sat) 23:45:37

sallyさん

お返事とアドバイスをありがとうございます。
自分なりにネットで調べても、ほとんど情報が得られず不安になったり、それだけ珍しい病気を抱えてしまったことが恨めしかったり。

先が見えなくて怖いですが、何とか気持ちを立て直して、出血する時が来るまで、楽しく生きようと思います。

4 名前:ゆき

2017/04/16 (Sun) 05:04:03

あっこさん

あっこさん
はじめまして。
私も脳幹部海綿状血管腫でした。
私は10年以上も前に顔面麻痺から見つかったのですが、その後定期検査で薄くなってきた為、すっかり持っていることを忘れてしまい普通に生活していましたら4年前に膝が立たなくなり慌てて病院に行きました。
見つかった当時は場所が悪いので手術出来ないと言われましたが、流石医学の進歩、このままでは坂を下る様に悪くなる最後は植物と言われ思い切って手術しました。いわゆる脳神経外科では有名らしい病院で有名らしい先生の一番弟子と言われている先生に手術してもらいました。
誰でもそうらしいのですが、場所が場所だけにやってみないと後遺症は分からないそうです。私は左半身に麻痺が残ってしまいました。
リハビリ療養を続けていましたが今年の2月から社会復帰、アルバイトをはじめました。

腫瘍の事を考えると辛くて辛くて辛くて辛くて...。ですよね。
少しでも楽しい毎日でありますよう。

5 名前:あっこ

2017/04/16 (Sun) 11:00:20

ゆきさん

手術とリハビリを乗り越えて、社会復帰されたんですね。
そういうお話は本当に希望になります。
もう少し詳しく教えて頂きたいのですが、顔面麻痺を発症されてから再発までの間は、どういった病院に通院されていましたか?
私は今専門性のないクリニックに3ヶ月に1度通院しているのですが、大きい病院に転院すべきか迷っております。
今は左前頭葉の血管腫によるてんかんしか症状がないので、医師は今のまま経過観察でよいと言っているのですが・・・。

もう1つ、再発されてから「名医」に手術してもらうまで、どれくらいの日数でしたでしょうか?
また、その医師はご自分で探されましたか?担当医からの紹介でしたか?
現在全く「コネ」がないことも不安です。手術となれば間違いなく難しい場所だと思うので・・・。

お時間のある時に教えて頂ければ幸いです。

6 名前:ゆき

2017/04/17 (Mon) 22:35:29

あっこさん
返信ありがとうございます。
まさか返信いただけると思っていなかったものでご連絡遅くなりまして申し訳ありません。

私の経験が何かお役に立てばいいのですが...。

私は見つかってから1年に1回のMRIで経過観察でした。次の年のMRIで腫瘍が薄く小さくなっていたものですっかり安心してしまい、そるから10年くらい忘れたままでした。なんてったって、自覚症状がなかったのでフルマラソンやキックボクシング等ガンガンやってました。
そして四年前に目の焦点があってないと指摘され膝が立たなくなり慌てて病院に行ったしだいです。
今、思えば時々頭が痛かったようにも思います。

見つけてくれたのはMRIを持っていた街のクリニックでした。10年前はMRIを持ってる街のクリニックは珍しかったんですよ。
そこにお久しぶりですと行った所、ソコに1ヶ月に一回くる大きな病院に務めてる先生の所に行けと紹介状をいただきました。
明日にでも行けとクリニックから電話があった時は怖かったです。
紹介して頂いたn先生の診察に行った所チョー有名らしい先生が手術の途中だけど来てあげたとか言って登場。アナタ!危険ですよ!場所も悪いし!とっても難しい手術だよ!僕は出来るけどね!
なんて言われて何だかなぁ...でしたがその有名先生はアメリカに行ってて1ヶ月に一回しかかえってこないのでn先生が手術してくれる事になりました。別に特別な病気ではなくけして珍しいケースではないと安心させてくれたし、有名先生しか出来ないという事はないと。
私は目や、膝に症状が出てきてしまったので4月頃に診察で6月の頭には手術しました。
失血を繰り返すらしく、症状が治まってまた悪くなるという...。
坂をころがるように悪くなると言う事だったので。

あっこさんもやはり専門の病院に移られた方がよくないですか??
あっこさんの質問に答えられているかわかりませんが、長くなってホントにすみません。 ゆき

7 名前:あっこ

2017/04/18 (Tue) 00:20:36

ゆきさん

詳しいお話ありがとうございます!とても参考になりました。脳幹にもあると判明してから1週間も経っていなくて、怖くて動揺していたのですが、再度クリニックに行って医師と転院の件も含めて話し合いたいと思います。

まだ出血していないから元気、でも出血すればたちまち大病。頭の中の爆弾が怖くてたまりません。
きっと生まれつき血管腫はそこにあったであろうに、知らずに自然分娩を2回したなんて思い返すと背筋が凍ります。

実は北海道の澤村先生に現状をメールして返信頂いたのですが、「あまり心配ないでしょう。MRIも年1回で十分です。」といったものでした。
きちんと脳幹にあると書いたはずなのに、なぜこんなにアッサリ「心配ない」なのか悩みましたが、出血するしないは結局神のみぞ知る・・・なんでしょうね。
だったら、発症するその時まではなるべく忘れて楽しく過ごしていきたいです。
下の子がまだ幼稚園児なので、1日でも遅い発症であることを願うばかりです。

sallyさん
このような掲示板をありがとうございます。書き込まずに閲覧だけされている方もきっと大勢いると思います。
少しでも参考になるように、何か動きが合った時はまた書き込ませていただきますね。

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脳幹出血です。心細くて助言頂けましたら嬉しいです
1 名前: Teco

2017/03/07 (Tue) 21:07:44

2/7深夜、頭がクラクラしていつものめまいと違う!そう母は話 ベッドにぐったりしていました。もともと特発性血小板減少性紫斑病を持ってましたし「私も目眩はするよ」などときにもしてあげめせんでしたが、それから数時間後、母の息を吸い込むようなすごい声が聞こえてきました。急性期病院に搬送されましたが、淡々と脳幹出血なのでむりです。その一言だけ。インフォームド・コンセントなどというものは何もなし。数日、SCUにその後他のSCUに移り早く療養病院に転院するようにとせっつかれました。発症してから今日で一月です。反射と言われても私には意識と思えてしまいます、思いたいんです。障害が残っても又私を見て私を呼んでほしいんです。たった2人の母娘です。この間二回ほど大きな欠伸をしました、私にとってはまるで爆睡している母に見えて微笑ましく思えました。
難治性のITPなのでロミプレートは引き続き(少ない量ですが)打っていますが、貧血がひどく明日から輸血です。希望は捨てません。奇跡も信じたいです。
母は76歳ですが私にとっては大好きな母です。
どうか、少しでも回復が見られた方の投稿をお待ちいたしておりますね。

5 名前:sally

2017/03/09 (Thu) 01:33:33

それから、お母様の症状についてですが、
目が閉じているからといって(身体的な反応が少ないからといって)
聞こえていないというコトはありません。

事実、何人のも方々から
「意識が無いと言われてた期間も聞こえてた」
という証言をいただいています。
聞こえていても返事をすることが出来ない状態もあるということです。

スイスでは、脳にコンピューターをつないで患者との会話に成功したという研究成果が発表されたそうです。
http://wired.jp/2017/02/03/locked-in-communication/

日本でも積極的に取り組んでいる病院もあるそうです。
                     
●日本の治療施設と回復実績
https://ja.wikipedia.org/wiki/%E9%81%B7%E5%BB%B6%E6%80%A7%E6%84%8F%E8%AD%98%E9%9A%9C%E5%AE%B3



好きだった音楽は良いですね!

それから臭覚や味覚も脳には刺激になると思います。
お母様がお好きだった食べ物や、花の香り、入浴剤の匂いなど、
病室に持ち込める範囲で考えてみてはどうでしょうか。

口腔ケアの時に、ケア用スポンジにほんの少し味をつけて
舌を刺激するのも手かと思います。
(誤嚥に注意しないといけないので口腔ケア時が良いと思います。直後にサクションしてもらって。)

6 名前: Teco

2017/03/09 (Thu) 21:52:20

sally 様

こんばんは。日記!拝見いたしました。涙が止まりません。私も母が運ばれる救急車の中で顔がクシャクシャになりながら涙が流れ落ち大阪の府立病院に着いてからも何が起こったのか(泣)先生の話も「最後」のような言葉遣い。母に会いにSCUに入りましたが、目を開けている母を見たのは数時間も前、一体何を話していた時だったのかも分かりません。

私の母の場合は、「意識もなく」「目も開けず」「一言も喋らず」ただただそこに寝ているだけ。措置が全くないのです。呼吸器、点滴そのよなものがあったようにも思います。

「とりあえず帰って、また来てください」冷たいですよ そのコトバ。

朝の4時半タクシーもなく、走り去る車は沢山通るのに 私は大荷物と母のコートと(救急隊に)言われた通りに掴んだ母の靴.........。
両手からこぼれ落ちそうな荷物を持ちながら来ないタクシーを待ち、そのまま歩道に座り込んでしまったのを昨日のように思い出します。
夢じゃないか? 悪夢じゃないか? 早く 早く目を覚ましたい!
どう考えても何時間たっても【夢】ではありませんでした。

私の母は限りなく血小板が0に近いのでそれもあって治療が困難なのはわかりますが、昨日と今日、輸血を致しました。体には赤い点々が、顔も紅潮しています。決して調子が良さそうには見えません。
凹みました。

しかも凹んだ事実が、今迄 母のためにして来た事! 顔を拭くことは別にして、手や足を拭いてクリームを塗って、拘縮を防ぐ為に優しく行って来たリハビリが良くなかったということです。
これは今日主治医に言われました。

私が毎日やって来たことをナース達は横目で見ていたわけで、良くないことならアドバイスなり注意なり、Dr.に聞くなりしてやめるように促してくれればいいものを、今の今まで私は良いことだと思い信じやってました。
少しでもきつくマッサージやリハビリをすると内出血を起こすのだそうです。
それを聞いて『ゾッ』としました。

こんななーすが少なからずいますが、意地悪なのでしょうか?【人の命がかかっているのに】悲しくなりました。

こうしてメッセージを書かせていただいている夜も、母はちゃんと看護して貰えているのか走って見にいきたくなる衝動です。

sally様のご主人様はお若く体力もあり脳の状態もお若いので回復が良いのですよね!
私の母も必ず目を覚ましてくれますよね!
私の名前を呼んでほしい。

海外の特に有名人の方の治療は最先端ですね!ミハエル・シューマッハーと言えばポールポジションを取れるF1レーサーですものね。

私は母の好きなCDを探しに探して来ました。
頑張りますね、私の心が続くまで。
sallyさん、いつも有難うございます。
これからもよろしくお願いいたします。

7 名前:sally

2017/03/10 (Fri) 02:02:24

Tecoさん

本当に大変な毎日ですよね。
それでも何とか自分を奮い立たせて病院に通ってらっしゃるTecoさんは偉いと思います。

病院の話ですが、私は「ナースやドクターは無視しましょう」と書きましたが、
正確には「ナースやドクターの嫌な態度は無視しましょう」という意味です。

意地悪なのか?と思うこと、私も山ほどありました。
でもそれを気にしてたら何も出来なくなってしまいますよね。
なので心の中で「バーカ!」と舌を出しても、
態度は丁寧に「お願いします」と言ってました(笑)

Tecoさんも、ナースやドクターの冷たい言葉は、あまり気にしない方が良いと思いますよ。

クリームを塗ったり手足を動かすことは、それ自体は決して悪いことではないと思います。
ただ強さが問題なのであれば、ドクターに「このくらいでどうでしょうか?」と見てもらって、
あまり体調が良くないような時は少し休憩する等、様子をみながらが良いかもしれませんね。

主治医に今後の治療方針を聞いて、
「なるべくリハビリを続けたいので、ご指導お願いします」と言うと良い気がします。

ファイト!

8 名前: Teco

2017/03/29 (Wed) 23:00:12

sally さま

リアルなアドバイス!今!心に打たれました。
「ドクターやナースの言うことなんて気にしないように努めます」
確かに私も「なんて意地悪な看護師なんだろう」と今日も腹立たしく猛烈に気分悪くして帰ってきました。
母の意識が戻れば・・・・あんな意地悪や手抜き介助なんて出来なくなるはずなのに!
悔しくってたまりません。
母を守れるのは私だけですもんね!一人で心が折れかけてますが、頑張って一日一日やってみます。

又 経過をご連絡するかも思いますが宜しくお願い致します。
sallyさん いつも 有難うございます。

*.+Teco✧*。

9 名前:sally

2017/03/30 (Thu) 00:22:19

Teco さん

はい、いつでも何でも書いて下さいね。

病室で1人で闘っておられるお母様にとって
家族のTecoさんの力はとても大きいと思います。

応援してます。

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ひろ
1 名前: 西村ひろみ

2017/02/11 (Sat) 15:56:26

はじめまして主人は一年前に脳幹出血でたおれ命は助かったのですが口の中の麻痺がすごい様です
口の中の麻痺はどうしたら楽になるのか
誰か教えて下さいお願いします

2 名前:sally

2017/02/13 (Mon) 01:24:17

西村ひろみ さん

初めまして。
ご主人が脳幹出血で倒れられて大変な毎日をお過ごしの事とお察し申し上げます。

私の主人も脳幹出血ですが、発症当初は口の中しか感覚がありませんでした。
顔の表面は「アロンアルファがはり付いて乾いてパリパリになったような感じ」と言ってましたが
そういう麻痺は時間の経過と供に徐々に無くなって行きました。

ひろみさんのご主人の麻痺も、
動かしているうちに少しずつ改善されると思います。

こういう方法があります。
↓↓
口腔内ストレッチ
http://www.kokucare.jp/training/training/kokunai/

舌の運動にはこういう器具もあります。
↓↓
ペコぱんだ(舌トレーニング用具)
http://store.shopping.yahoo.co.jp/merecare/706196.html

時間はかかるかもしれませんが必ず良くなられると思います。ファイトで!

3 名前:2ne

2017/02/16 (Thu) 08:39:33

ひろさん、初めまして。2013年に手術をした者です。私は左半身失調ですので、顔面と口内の左側の感覚が鈍いです。鈍いところの皮膚は分厚いような不思議な感覚です。
当初STが氷を当てるなどのリハビリ的なこともしておりましが、あの方法は有効ではなかったと個人的には思っております。
口はしゃべったりや食べたりなど、動かすことも多いので、時間が経過すればある程度感覚は戻ってくると思います。もちろん口内もです。
あと、私も口のストレッチは有効だと思います。
まだまだ寒い日が続いておりますのでご自愛下さい。

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