脳幹出血・情報掲示板

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複視がゆっくり良くなってきました
1 名前:百鬼丸

2017/08/19 (Sat) 11:11:32

お久しぶりです。百鬼丸です。
話の内容はタイトル通り「複視がゆっくり良くなってきました」です
私は3年半前の2014年4月に脳出血で倒れ左半身片麻痺、その後半年たってから複視になりました。
複視は最初の頃変化がなかったのですが、1年過ぎたころから短い時間ですが良く見える時があり、
その後、よく見える時間が長くなってきました。
そして3年過ぎた4月頃から午後2時ころから夜9時ころまで、ほぼ毎日良く見えるようになりました。
でも朝起きた時は複視のままなんですね。起きるたびにがっかりしていました。
しかし今朝起きたところ複視が治っていました。
なんで良くなったのか?と考えたところ、ここ二日ほど睡眠導入剤を服用していないことに気が付きました。
それが要因かな?と思っています。

ちなみにこの書き込みはYUFさんがたてた「無題・足が重く感じる」http://brainattack.bbs.fc2.com/?act=reply&tid=8954287
の続きになります。複視の情報はあまりないので見つけやすくするためスレッドをたてました。良くなかったでしょうか。
そういえば同じ複視の後遺症があるYUFさんサラさんお元気でしょうか?良くなっているとの情報が欲しいです。
では

10 名前:かなざわ

2017/11/21 (Tue) 18:44:06

今日は良く晴れていたので、遠くに飛ぶ飛行機が二機に見えたので、片目をつむってどちらの目に障害があるかを確認しました。
どちらの目も同じで、眼球ではなく脳なんだなと改めて認識しました。私は来年1月で四年。随分と良くなってきました。

11 名前:サラ

2017/12/17 (Sun) 16:39:55

ご無沙汰しております。
冬の散歩は、耳や首も冷えて目の状態も良くないです。
今日は暖かい帽子を買いました。

私が参考にしているサイトがあります。
眼筋麻痺障害のある方は一度ご覧下さい。
特別なリハビリ方法などはありませんが、私は時々これを見て気持ちをリセットしています。

http://www.skk-health.net/me/21/#CHAP2SEC1-3


神経から筋肉へ、大きな通りは遮断されたけど、まわり道を探しながらも前へ進んでいる
感じがします。
神経眼科の専門医に、目のリハビリはないよ、目の神経はすごく繊細で弱いよ、と言われました。
焦点が合わなくても動かさずにはいけないから、日常生活がリハビリだそうです。
そして、特に目は十分な睡眠が必要です。

私は今年一年無理し過ぎたみたいで神経を痛めてしまいました。
来年は無理の一歩手前にしておこうと思います^^@

12 名前:百鬼丸

2018/01/02 (Tue) 10:50:09

新年明けましておめでとうございます。
闘病の記録として、今年最初の書き込みです。
初めてこのスレッドに書いた8月は2時から9時までが良い時間でしたが、今は5時かあまら10時
までが良い時間であまり変化はありません。しかし発症当時の全く見えなかった時に比べたら
数倍良いですけども。
今年もまた記録のためとモチベーションを維持するために書き込みさせてください。
では今年もよろしくお願いします

13 名前:百鬼丸

2018/04/05 (Thu) 14:16:09

百鬼丸です。近況報告です。複視の状態がまた良くなってきました。
今まで複視は夕方の頃には良くなっていて他の時間は良くなかったのですが3週間ほど前から、朝起きた
時もよく見えるようになり、それが今では朝から昼過ぎまで良く見えています。(その代わりに夕方良く
見える時間は無くなりましたが)そして本日定期的に受診している眼科で見てもらったところ「複視の幅
小さくなっている」とのことでした。以前は20あった幅が3まで小さくなっている(数字はうろ覚え)
らしく、前回受信した時には手術を勧められたのですが、今回は「手術のためにはある程度の幅があり、
それが半年以上固定した状態でないとできない」ようで、今の私は手術をしなくても良くなった状態らし
いです。今パソコンを見ている今も良い状態ですが、おそらく夜には見えなくなっているでしょう。
しかし」、明日にはまたよい時間になり、そのうち24時間いい状態が続き完治すると思います。
以上、乱文ですが嬉しかったので取り急ぎ。

14 名前:サラ

2018/04/05 (Thu) 19:21:02

百鬼丸さんへ

どんどん回復されておられるようですね。
同志と致しましては嬉しい限りです。

私の方は、今日で受傷7才となりました。
複視に関しましては、年々良くなっています。
首を大きく動かしたり、右左とかは未だ怖くてできませんが、
反対に、自分の許容範囲を身体が習得しているようです。
視線や身体も力まず動かせているようなので、すごく自然に見えるそうです。
しかし、春の気圧差にはまいっています。
他の後遺症が倍わるくなりますが、レンジでチンして首を温めるホットパックで、
なんとかしのいでいます。
やはり、神経眼科の医師が言った、目はリハビリがないにうなずけます。
毎日動かしているからでしょうね。

百鬼丸さん無理しないで下さいね。
お互い暑い夏に向け体力をつけましょう!
そして、毎日小さな楽しみを見つけてがんばっていきましょう!

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脳幹部海綿状血管腫
1 名前:あっこ

2017/04/14 (Fri) 13:50:56

30代、東海地方在住です。2年前にけいれん発作を起こし、左前頭葉に2.5cmの海綿状血管腫があることが判明しました。
発作は薬でコントロールできていて、年に一回MRIをする日々だったのですが、先日脳幹にも血管腫があることが判明し、大変動揺しています。

現在は何の症状もないのでどうすることもできないのですが、家族性で多発型でもあるため、いつどうなってしまうのか本当に不安です。

同じような方はいらっしゃいますか?また、どんな病院に通われていますか?
私が通院しているのは、脳ドック主体のクリニックで、医師に専門性はありません。
いわゆる「手術の名医」がいる大きい病院に転院すべきか迷っています。
現状はてんかん予防の服薬以外は健康そのものなので、どうしたらいいのか途方に暮れています。

10 名前:あっこ

2017/06/23 (Fri) 11:28:01

東元 由孝さん

闘病記を教えてくださり、ありがとうございます。
いまだ体調がすぐれないとのこと、ご自愛下さいませ。

私は脳幹部血管腫が発見されてから2ヶ月が経ちました。
動揺も落ち着き、時々不安に飲み込まれそうになりながらも普通の日常を送っています。
・・・出血していないので、それ以外に手立てがないです。

孤独について書かれていらっしゃいましたが、珍しい病気ゆえに本当に相談できる人がおりません。
かかりつけの初老の医師でさえMRI画像を「こんなの初めて見た」と言うし、相談したところで不安になる話しかきけないのですから。

同じ病気で手術から生還された東元さんの闘病記は、本当に心の支えになります。
コメントを下さり、ありがとうございました。

11 名前:東元由孝

2017/07/01 (Sat) 03:44:40

あっこ さん、sallyさん

返信ありがとうございます。深夜ですが、意を決して投稿しています。
今日この頃梅雨の中は気圧の変化があるときは、大変苦しいですね。
何がどう影響しているかわかりませんが、1年前の自分のことを冷静に考えてみると。
あのまま手術せずにそのままだと多分お亡くなりになっていたでしょう、だがしかし本音の今のこの痛みと平衡感覚のないふらふらとした状態は人にはわからないでしょう。
執刀は最後の最後に決めてください、脳内のメスは命の代わりにたくさんリスクを背負ってしまうでしょう。
これも、神か仏の思し召しと思わなければやっていけません、そんな心境です。
今日はこれまでで

よしたか

12 名前:あっこ

2018/03/07 (Wed) 22:28:35

お久しぶりです。あれから、秋にてんかん発作を1度起こしましたが、変わらずに過ごしております。

地元の大学病院に通院するべきか相談のメールを送ったりしましたが、やはり海綿状血管腫は神経症状を起こしてからでないと何の治療もできないとのこと。
不安に怯えたり開き直ってみたり、グラグラと心が揺れる毎日です。頭の中の爆弾がいつ爆発するのか怖いです。
脳幹にあると知りたくなかった。なぜ症状が出る前に見つけてしまったんだろうと嘆いてみたり。

この掲示板にそぐわない泣き言を言ってすみません。
季節の変わり目は心身共に不調になってしまいます・・・。

13 名前:カンガルー

2018/03/13 (Tue) 10:32:54

初めまして。カンガルーと申します。
私は脳幹部海綿状血管腫の摘出手術を2012年の3月に福井大学病院でやっていただきました。
今年で6年になります。
私の場合も、大丈夫と言われていたけど出血してしまい、経過観察していた医師から
症状の軽いうちに手術した方が、後遺症が少ないと言われ、思い切って大手術に挑みました。

後遺症はいろいろありますが、確かに早めの決断は良かったと思います。
歩けなくなってから手術しても、歩けるようにはなりにくいようです。
今では不自由ながらも普通に生活しています。

ご心配なお気持ちもよくわかりますが、先ずは手術出来る医師を見つけて、
よくご相談されてはどうでしょう。
この先生なら大丈夫、と思えると、少しでも楽になられるのではないでしょうか。

私もこの掲示板には本当に、お世話になっています。
なんでも質問されると良いと思います。

14 名前:あっこ

2018/03/13 (Tue) 22:16:10

コメント頂きありがとうございます。
まずは信頼できる先生を探す。その通りですね。主人の転勤が多く、病院もなかなか固定できずにおりますが、次の転居先でしっかりと探そうと思います。

発症したら症状が軽いうちに決断した方が良いのですね。
難しい場所ゆえに躊躇してしまいそうですが、しっかりと見極めたいと思います。
後遺症があっても普通の生活ができていると聞くと本当に励まされます。子供が成人するまではどんな形でも何とか生きていたいと願う日々です。
カンガルー様、寒暖差が大きい季節ですので、どうぞ御自愛下さいませ。

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管理人様
1 名前:2ne

2018/02/23 (Fri) 09:05:29

いつもお世話になっております。
御新規様、一見様、常連様など、誰にでもいつも真っ先にお声を掛けられている管理人様の投稿を、いつも拝見させていただいておりましたが、ふと最近お見かけしないような気がするのですが、もしや体調でも崩されたのでしょうか?

2 名前:サラ

2018/02/23 (Fri) 20:54:33

たぶんお忙しくされておられるようです。
私も体調など崩されておられないか心配ですが、
またお元気にコメント下さると思います。
その日まで楽しみにお待ちしましょう。
こちらには諸先輩方がおられるのでサポートして
下さるでしょう。

3 名前:sally(管理人)

2018/02/26 (Mon) 00:10:56

2ne さま
サラさま
ご訪問の皆さまへ

心配して下さってありがとうございます。
諸事情で、ネット環境が整ってない場所に居る時間が増えてしまい、
この掲示板もなかなか書けずにいます。
本当に申し訳ありません。

あともう2週間ほどで何とか復活できると思っています。
何卒よろしくお願いいたします。

sally(管理人)

4 名前:2ne

2018/02/26 (Mon) 14:25:54

お疲れ様です。そうだったんですね。余計な気を使わせてしまうようなトピックを立ててしまいすみませんです。
早く周辺の状況が整えば良いですね。ご自愛下さい。

5 名前:sally(管理人)

2018/02/26 (Mon) 23:48:48

2neさま

いえいえ、心配して下さる方がおられるのは有難いことです。
新しい情報なども仕入れていますので、今しばらくお待ちくださいませ。

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脳幹(橋)出血
1 名前:くまさん

2018/01/29 (Mon) 21:42:11

初めまして。
48才の男です。
発症当初から2週間は右半身がピクリとも動かなかったし視野狭小と複視により何も見えない状態でした。
発症4ヶ月目、腕、手のひら、肘は動く。腕は運動失調によりよく震える。指の感覚がかなり鈍い細かい作業が出来ない。肩は病気前より可動域が狭いけど動く。
膝、股関節、足首は動くけど運動失調により歩きづらい。
言葉は構音障害により喋りにくい事が多い。
頭のてっぺんから足の先まで痺れと痛みがある。
目は視野狭小、複視が3ヶ月目から良くなり戻った。
めまいは無くなったがたまにフラつく。
退院してまして、来月には復職しますが皆さんは再発防止は何かしてますか?
また、飲酒に関してはどうしてますか?主治医には週3~4日で適量なら大丈夫って言われました。

8 名前:くまさん

2018/02/02 (Fri) 18:18:37

ヤコブさん

自然に治ったのか慣れたのかはわかりませんが
頭を下に向けた状態から頭を上げたり患側に振り向くとめまいがひどく出たのでワザとめまいの出る状況を何度も作り上げて慣れさせようとやってきたら治りましたのか慣れたのかです。

9 名前:ヤコブ

2018/02/03 (Sat) 00:09:36

くまさん様
ご返答有り難うございます。わざとめまいを誘発して
慣れる。そういえば回復期リハビリテーション病院でもやった記憶が。

先輩なのに恥ずかしい限りです。少し意識して、軽減を望みます。
御礼まで。

10 名前:くまさん

2018/02/09 (Fri) 08:47:03

管理人さんもいないみたいだし。
訪問者もかなり少ないみたいですね。

11 名前:サラ

2018/02/09 (Fri) 10:26:13

くまさんへ
不安なお気持ち共感しております。
私は2012年中脳右視床の梗塞。主に平衡機能障害がひどいです。
差はあれど、くまさんの症状とはほとんど重なっています。
私が投稿しているこの掲示板の5.27.28なども一度読んで頂ければ
幸いです。少しでも何か参考になる記事がありますように。

再発予防に関しましては、やはり食生活と運動だと思います。
身体を健康にリセットしても、すぐに老化もやって来ます。
薬を服用するのも新たに副作用で身体の不調もきます。
後遺症は理学療法士に骨格アライメントや筋膜リリースの施術を
受け、神経が通りにくい部分を補整しながら運動し脳神経へ
フィードバックする。こんな地道な方法しかないようです。
地道なリハビリと共に、発症前とは違う身体の動かし方を
考えて、疲れず無理のない身体の管理も大切だと思います。
そして、一番大切なことは心の管理です。
気持ちが萎えたらつらいですから。
足の失調は症状に合わせて最適な運動靴を選ぶことも重要だと
実感しています。
症状などは人それぞれ違い、これらは私の主観ですので、
もっと最善な方法がおありだと思います。
回復されお仕事もバリバリできますように!
社会復帰されるのはすごく羨ましいです!

12 名前:くまさん

2018/02/09 (Fri) 13:05:28

サラさん
ありがとうございます。適度な運動と食生活に気をつけて行きます。
リハビリですが医療保険でのリハビリがあと少しで打ち切りになるので自費リハビリを受けるか迷ってます。
ストレッチやウォーキングまた、社会生活全般をリハビリと捉えて生活していくつもりです。

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脳幹出血後の治療について
1 名前:tu

2015/12/09 (Wed) 18:29:54

3ヶ月程前に家族が脳幹出血で倒れました。現在リハビリ中ですが、失調と感覚障害が強く、歩行が難しいのではないかと思っています。これからという時に倒れ、本当に可哀想で、何とかしたいと思っています。
根本的には再生医療しかないのではないかと思っているのですが、海外を含めて情報をお持ちの方はいらっしゃいませんでしょうか。調べてみると、現在治験や臨床研究中なのはいずれも脳梗塞ばかりで希望が持てません。
あるいは、HALなど、バイオフィードバックを活用したリハビリを体験された方はいませんでしょうか。

14 名前:sally

2015/12/12 (Sat) 12:00:19

tuさん

お気もちは痛いほどよく分かります。
私も全く同じ気持ちだったので再生医療の研究者(大学病院の外来)に会いに行きました。
脳幹出血を発症した時、主人はまだ39歳でした。

もしも何か私に出来ることがあるなら教えて下さい。
また、具体的な計画があれば書いていただけたら他の方々も答え易いと思います。

ただ私が思うに、再生医療の臨床が脳梗塞から始まっているのは、
決して脳出血(脳幹出血も)が排除して考えられているわけではなく、
単に「成功の確率が高い症例から臨床が始まってる」に過ぎないのではないでしょうか?

なので臨床の対象が脳梗塞だったからといって、そんなに落胆される事はないと思います。
色んな事例の積み重ねがあって初めて治療として認可されるわけですしね。

脳卒中の後遺症治療としての再生医療はとても注目されています。
もしも成功したら莫大な収益が見込めるからです。
製薬会社が、わざわざ別会社を作って特許申請をして、しのぎを削っています。

なのできっと遠くない将来に実現すると私は思っています。

そして、私に出来る最大のことは、それまでの時間を、
主人の体調をいかに良い状態に持っていくか(保てるか)だと思っています。
いざ臨床が始まった時に合併症などのせいで受けられなかったら悔しいですからね。

それから、リハビリの勉強をするのも大事だと思っています。
臨床を受けても絶対にリハビリは必要だし、それまでの間も出来る限り良くしたいです。

こんな勉強会もありますよ。
リハビリを人まかせ(病院まかせ・療法士まかせ)にしないのも
家族に出来る事のひとつだと思います。

「川平法を自分達で」リハビリ研修会
http://www.kawajibun101.com/

私は決してtuさんの意向を否定しているわけではありません。
むしろ積極的に参加したいです。

「脳幹出血」と聞くとはなからお手上げで「もう治らない」等という医療者には辟易としています。
また、脳幹出血の後遺症は幅が広いので(右麻痺の方も左麻痺の方もおられます)情報が集積されにくいです。
そういう意味でも「脳幹出血エイド」のようなグループは必要だと思っています。

是非お声をかけて下さい。ヨロシクお願いします!

15 名前:あいこ 

2015/12/12 (Sat) 15:24:06

再生医療のことは新聞やニュースに取り上げられる程度の知識でまだ私はよくわかりません。

ただそういうレベルの医療が夢物語ではなく将来可能になってきているというのは
私も思います。
たとえば難病のALSの患者さん方の家族も期待されている方が多いと思います。
またALSの患者会はとてもそういう活動が活発で、実際そういう活動が様々な
ところを動かし結果が出ていると思います。
大きな声を上げることが結果へつながります。


そしてALSの患者さんや脳腫瘍のご家族がsallyさんと全く同じようにおっしゃっていました。
「その治療が受けられる時が来るまで、
何とか体をケアしてきちんと治療が受けられる状態でいたい。
だから今1番いいと思うことは何でもやって今までも生きてきた。
これからもそうやってがんばって生きたい。」と私は聞きました。

私の夫も50代半ばです。
ちっともあきらめていませんよ。

同じ病気で同じ治療をしても同じ結果が出るとは限らないことは
現場を見て沢山見ていますから。









16 名前:saku

2015/12/12 (Sat) 15:57:32

はじめまして。
私も2010年に脳幹出血を発症し入院3か月頃歩行器だった事を思い出します
注射や薬で数か月で治ると思いましたが残念ながらそれほどあまくありませんでした

でも必ず復帰してやると心に誓いリハビリに励みました今思えばやはり無理・・いや・・
の繰り返しだった思いがあります

現在は会社に勤めてます、後遺症はまだありますが車も運転します此処まで来れたのは
私を信じ応援してくれた家族の思いだと思います
だから信じてリハビリ応援してあげて下さい。

17 名前:tu

2015/12/12 (Sat) 17:27:04

皆さん、コメントをありがとうございます。
皆さんから心強いコメントをいただけて、本当に嬉しいです。
リハビリの重要性は認識しているつもりなのですが、それだけでは限界もあると思いますし、私には手に負えないくらい壮大なこと、とわかってはいるのですが、1日も早い再生医療の実現のために何かせずにはいられない気持ちです。

ただ、私も正直に言ってどのように進めれば良いのかわからず、その辺りも共に考えていただける仲間がほしいと思っているのですが、まずは現状を把握する必要があるのではないかと思っています。
どういった方がどのような形で後遺症に苦しんでいるのか、どのくらいの数の罹患者がいるのか(正確にはわからないとは思いますが)、現状を適切な機関、研究者等へ伝えた上で訴えていく必要があると思います。

この掲示板を見られた方から情報をいただきたく、後ほど別スレッドを立てさせていただきたいと思いますので、ご賛同いただける方はご協力いただければ幸いに存じます。

また、再生医療を推進する議員の会というのがあるようです。
大それたことではありますが、その会に所属する議員の先生のどなたかにコンタクトを取れないかとも考えています。古川俊治先生は医師でもあり、脳卒中対策を考える議員の会にも所属されているようですので、こちらからのお話だけでもお耳に入れることはできないだろうか、と思ったりしています。

あとは弘前大学に嶋村則人先生という方がいて、muse細胞を用いた脳出血マウスの治療研究をされているようですので、コンタクトを取れないかとも思っています。

http://repository.ul.hirosaki-u.ac.jp/dspace/bitstream/10129/5567/1/HirosakiMedJ_66(1)_85.pdf

弘前大学は東北大学を中心とした東北トランスレーショナルリサーチ拠点形成ネットワークの一員となっており、東北大学の出澤先生のmuse細胞の研究とも連携可能な位置付けにあるのではないかと想像します。

もし、他にも何かアイデア等ございましたら、またご教示ください。よろしくお願いいたします。

18 名前:

2018/02/03 (Sat) 16:12:21

12年前に脳幹出血で倒れ以後左半身麻痺で苦しんでおります。再生細胞薬治療が実用化されるのを待ち望んでおりますが、手術ができない部位である脳幹(橋)に使用できるのでしょうか。注射で直接注入するとお聞きしたものですから。お願い致します。教えてください。

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