脳幹出血・情報掲示板

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脳幹出血
1 名前: マサヒロ

2017/06/22 (Thu) 08:00:12

不安で何かに頼りたい。 情報がほしい。と思い書かせて貰いました。

6/19の朝、父67歳が出先で倒れ救急車で約10分の病院に搬送されました。

私が病院に着き、看護師さんに『息子さんきたよ~』と声かけされたら、目を少し開け手を差し伸べてきました。 言葉は、出ていませんが何かを話しかけていたのは分かりました。

医師からは脳幹出血。 血圧が高いので全力で血圧下げる処置をしています。 今は(午前)脳内左側に血が広がっているので、症状として右側麻痺.失語と説明されました。午後には脳内右側まで拡大
と説明。

そのあとICU?室に移動した際、医師から『すぐではないと思いますが、自発呼吸が弱くなった場合、気管にチューブを入れて良いか?』聞かれた了承しました。
が、結局 数時間後にはチューブを挿管されました。
続いて、万が一の時の延命処置はどうされますか? と問いかけられ。頭が真っ白。 姉と叔母さんと相談。

6/21(入院3日目) 午前に姉が声をかけると、薄っすら目を開け、こちらの問いに軽首頷いたと聞きました。
そのあとも、知り合い等が話しかけたら体を動かしたり、手を握ったりしてきました。 素人考えは不随意運動 とまた違う感じがしますが医師は『変化ありません。』と姉に説明。

頭の整理が出来ず、分かりにくい文章ですが今の父の状態です。
医師はいつ、意識回復するかは分からない。意識回復しても重度の障害。と聞いています。

何でもいいです。 いい方のアドバイス、経験談。 悪い方の経験談など聞かせて下さい。
医師も分からない家族側の声を聞かせて下さい。

12 名前: よし

2017/06/30 (Fri) 00:05:42

たぶん世界で1人脳幹延髄出血大量して生き返った私です。医師には100%死亡言われました。
お父様の場合たぶん呼びかけに反応してると言うことはしゃべれるようにはなれるとおもいます。
時間はかかります。話しかけることが大事です。音楽など医師に相談して聞かせてみてください
少し声が出るようになったらお父様にゆっくりはっきりしゃべっていってください。そうするとうまく
しゃべれるようになります。たぶんお父様は体の機能が失われて慌てています。ゆくうり直そうというのもいいかも
ラジオも良いかもね医師に相談してみてね

13 名前: マサヒロ

2017/06/30 (Fri) 13:17:12

励ましありがとうございます!
医師は力は強いから自発呼吸可能か試したのですがやはりまだ無理なので、元気になる一歩、危険回避(口からチューブはタンなのでチューブが狭くなり息苦しくなる)の為の気管切開しチューブを入れました。

でも、握る手は力強く録音した孫の声を聞かせたり、話しかけたら軽くうなずきます。

父は今頑張ってます!
良くなることを願っています。

14 名前:sally

2017/07/01 (Sat) 02:25:11

マサヒロさん

気管切開されたんですね。

でも、もう少し回復が進んだら塞ぐことも出来ますから、
まずは安全第1ですよね。

やっぱり声は聞こえてましたね!!!
イエス・ノーの合図を何か決めると「やりとり」が可能になりますよ。

きっと必ずもっと良くなられます。
ファイト!

15 名前: マサヒロ

2017/07/02 (Sun) 00:23:25

今日は3回も目を開け、わかる?と聞いたらうなずきます。
帰る際に『寂しい?』と聞くとうなずき、 姉や、甥っ子、姪っ子の声を録音したやつを聞かすと、くしゃくしゃの顔になり泣いていた様にも見えました。

自力で目を開け、うなずく。 見てるこちらが涙ぐみます。 でも親の前では笑顔で話しかけています。

16 名前:sally

2017/07/02 (Sun) 01:09:52

http://bbs1.fc2.com//bbs/img/_735500/735447/full/735447_1498925392.jpg

マサヒロさん

これから、どんどん回復されますよ。
良かったですね!

ちょっと気が早いかもしれませんがコミュニケーションのリハビリに、
こんな文字盤があるのを見つけました。
お父様にどうでしょうか?
(上のURLをクリックすると写真が見られます。)

練習(リハビリ)

「はい・いいえ」の文字盤で
はじめに中央の赤い○を見てもらう
質問に対して,目を動かして「はい」「いいえ」を選択してもらう
(「いいえ」を答える時は目を動かさず,「はい」の時だけ目を動かして答える方法もあります)

その他の情報↓↓
http://www.comm-sendai.jp/board.html

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脳幹部海綿状血管腫
1 名前:あっこ

2017/04/14 (Fri) 13:50:56

30代、東海地方在住です。2年前にけいれん発作を起こし、左前頭葉に2.5cmの海綿状血管腫があることが判明しました。
発作は薬でコントロールできていて、年に一回MRIをする日々だったのですが、先日脳幹にも血管腫があることが判明し、大変動揺しています。

現在は何の症状もないのでどうすることもできないのですが、家族性で多発型でもあるため、いつどうなってしまうのか本当に不安です。

同じような方はいらっしゃいますか?また、どんな病院に通われていますか?
私が通院しているのは、脳ドック主体のクリニックで、医師に専門性はありません。
いわゆる「手術の名医」がいる大きい病院に転院すべきか迷っています。
現状はてんかん予防の服薬以外は健康そのものなので、どうしたらいいのか途方に暮れています。

7 名前:あっこ

2017/04/18 (Tue) 00:20:36

ゆきさん

詳しいお話ありがとうございます!とても参考になりました。脳幹にもあると判明してから1週間も経っていなくて、怖くて動揺していたのですが、再度クリニックに行って医師と転院の件も含めて話し合いたいと思います。

まだ出血していないから元気、でも出血すればたちまち大病。頭の中の爆弾が怖くてたまりません。
きっと生まれつき血管腫はそこにあったであろうに、知らずに自然分娩を2回したなんて思い返すと背筋が凍ります。

実は北海道の澤村先生に現状をメールして返信頂いたのですが、「あまり心配ないでしょう。MRIも年1回で十分です。」といったものでした。
きちんと脳幹にあると書いたはずなのに、なぜこんなにアッサリ「心配ない」なのか悩みましたが、出血するしないは結局神のみぞ知る・・・なんでしょうね。
だったら、発症するその時まではなるべく忘れて楽しく過ごしていきたいです。
下の子がまだ幼稚園児なので、1日でも遅い発症であることを願うばかりです。

sallyさん
このような掲示板をありがとうございます。書き込まずに閲覧だけされている方もきっと大勢いると思います。
少しでも参考になるように、何か動きが合った時はまた書き込ませていただきますね。

8 名前:東元由孝

2017/06/17 (Sat) 22:31:05

初めて投稿します。
東元 由孝Google+に闘病記を投稿しています。
https://plus.google.com/103693726316383843470
最近、更新もなかなか出来ず、苦しんでおります。

ちょうど発症して一年になり、術後10か月になりました。
アドバイスができるほど体調がすぐれません。
自分の闘病記すら更新できていません。
とりあえず生きているだけ良しとしています。
今日はこれだけですいません。

よしたか

9 名前:sally

2017/06/22 (Thu) 02:33:45

よしたかさん

初めまして!
体調のすぐれない中、コメントして下さって有難うございます。

脳幹海綿状血管腫は情報も少ないので
貴重な体験談だと思います。

これからもヨロシクお願いします。

10 名前:あっこ

2017/06/23 (Fri) 11:28:01

東元 由孝さん

闘病記を教えてくださり、ありがとうございます。
いまだ体調がすぐれないとのこと、ご自愛下さいませ。

私は脳幹部血管腫が発見されてから2ヶ月が経ちました。
動揺も落ち着き、時々不安に飲み込まれそうになりながらも普通の日常を送っています。
・・・出血していないので、それ以外に手立てがないです。

孤独について書かれていらっしゃいましたが、珍しい病気ゆえに本当に相談できる人がおりません。
かかりつけの初老の医師でさえMRI画像を「こんなの初めて見た」と言うし、相談したところで不安になる話しかきけないのですから。

同じ病気で手術から生還された東元さんの闘病記は、本当に心の支えになります。
コメントを下さり、ありがとうございました。

11 名前:東元由孝

2017/07/01 (Sat) 03:44:40

あっこ さん、sallyさん

返信ありがとうございます。深夜ですが、意を決して投稿しています。
今日この頃梅雨の中は気圧の変化があるときは、大変苦しいですね。
何がどう影響しているかわかりませんが、1年前の自分のことを冷静に考えてみると。
あのまま手術せずにそのままだと多分お亡くなりになっていたでしょう、だがしかし本音の今のこの痛みと平衡感覚のないふらふらとした状態は人にはわからないでしょう。
執刀は最後の最後に決めてください、脳内のメスは命の代わりにたくさんリスクを背負ってしまうでしょう。
これも、神か仏の思し召しと思わなければやっていけません、そんな心境です。
今日はこれまでで

よしたか

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今になって・・・
1 名前:モンタン

2017/06/13 (Tue) 02:36:37

ここに投稿していいものか相当迷いました。俺が書き込むことにより、ネガティブな気持ちになったり、ちょっとモチベーションが下がるのではとか思い・・・


でも思い切って久々の投稿です。今から言うことはあくまでも俺の症状ですから、この病気はちょっとの事でエライ差があるので「ああ、こういう人もいるんだなあ」位で。

知らない人のためにもう一度俺の経緯をいっときますね。


2007年5月11日確か水曜日だったか?この日公休日で近所のパチンコ屋に朝10時過ぎから行ってました。丁度チャラになりかかってた時でした。頭部おでこの部分が
痛いというより、とにかく普段の感じじゃなく初めての痛みでした。「こりゃあ、いつもとは全然違う、なんなの?」近くを通った従業員に「悪いけどすぐ救急車よんで」
そう言って、とにかく到着を待ってました。
最初は椅子に座ってたのが、みるみる左側の力が抜けていきました。救急車が到着し搬送されました。病院に着くまで血圧とか血中酸素の濃度とかを
測りながら病院へ。この際車内の救急隊員達の話も全て鮮明に覚えてて、車中で測った血圧の数値も今まで見たこともない高さでした。病院に入り処置など受けるまでは意識がはっきりしてたんですが、
処置を受けてるときにどうやら意識が飛んだようで。気が付けばICuのベッドの上でして、なにやら女房も駆けつけていて、担当医から「脳幹出血と言われたそうで」。脳梗塞とかはテレビなどで知ってましたが
ピンとこない初めて聞く言葉でした。


それから急性期・回復期と約6か月の入院を経て、以降自宅療養に。

まあ命は助かったものの、大きな代償を払うことに。当時あった後遺症を並べてみると、まず左半身強麻痺・右半身は弱麻痺。弱と言っても字は書けないしスプーンでの食事もうまく出来ない。あと左耳突発性難聴。
左目眼振・右目複視・嚥下・コウオン・言語各障害、あと細かいの入れればありますが。

勿論と言いますか、バランスを司る部分がやられており自力歩行も出来ず未だに車椅子生活です。当初と比べマシになったのは嚥下位かな?10年近く経つ今も後遺症に悩まされてます。

元には戻らないとは思ってましたが、これほどとは・・・俺の左足は”尖足”と言って小指側に垂れ下がる格好になってます。当然のように装具を付けるんですが、ゆがんだ脚を元のように固めるもんで、どこか圧迫されたのか痺れたようになり、
この状態を伝えたく自分で調べ、言葉じゃ上手く伝わらないと思い5~6枚コピーしていき医者の元へ行きました。にも拘わらずに医師はそれを読むそぶりも見せずに「そのうちなんとか・・・」とか言いやがりました。

専門じゃないから、その方の医者へとも言わずに。「半殺しにしてやろうか」そう感じたくらいに腹が立って。
んで、もう面倒くさくなり放っておいたら、その影響かは断言はできないけど、左の股関節や上肢にも痛みがきて、おまけにここ2~3年、前から左上上肢が感覚異常になりました。どういうのかというと、例えばこれから福祉施設へ行っても
どこに行ってもエアコンがかかりますね。その冷風に少しでも当たると左上肢だけ、冷凍庫にでも入ったように冷たくなりそれは外側の皮膚の部分は普通だけど、中側芯の部分が冷たーく感じやがてそれは痛みに変わっていきます。


それまでなんともなかったのに・・・発症時はやはり絶望感にさいなまれ生きていくのも嫌になった時期がありました。でも、自宅療養時にとあるここのような掲示板に出会い、徐々に受け入れやがては絶望感も感じなくなったくらいまで元気に。

ここへ訪れる似た症状の人やそれを介護される人達にアドバイスを送るまでになりました。


それがどうでしょう今またより酷く症状もなっていき、モチベーションや気持ちもネガティブになってます。この病気になって10年以上経ちますが、一度たりともたった一日たりとも普通に朝を迎えたことがないです。

こういうことは絶対に言いたくはなかったです。でも自分でも驚くほど情けないほどテンションも上がりません。恥ずかしいけど書き込みました、お許しください。

2 名前:sally

2017/06/13 (Tue) 12:02:53

モンタンさん

ご無沙汰してます。
一時は少し緩和されてたのにまた酷くなってこられたんですね。
大変な苦痛とお察し申し上げます。

脳幹出血の発症から何年も経ってから再び後遺症に変化を感じている、と書かれている方を私はお2人存じ上げています。
モンタンさんもご存知の、たんぽぽさんとすーさんです。
お2人共「回復途中の過程で、感覚の戻りが劇的なため」というふうに書かれていました。

とは言っても、痛みや締め付けは辛いですよね。
リリカは使っておられるんでしたっけ?
他にはトラムセットという薬もあると聞いています。
もちろん、気休め程度にしかならないかもしれませんが。

あと珍しい例ではマイスリー(睡眠剤)が効いたという人がおられました。
またCBDオイルが良いという話も聞いたことがあります。

CBDオイル
https://www.cbd-oil.jp/cbd%E3%82%AA%E3%82%A4%E3%83%AB%E3%81%A8%E3%81%AF/



3 名前:あいこ

2017/06/14 (Wed) 21:34:04

こんばんは。

症状が強くなってしまったのですね。

私の夫と同じ疾患の方が、冷房や風が当たるだけでしびれや痛みが一時期ひどく、
落ち込んで鬱状態になったと言っておられる方がいました。
半袖は着られず、しばらく真夏でも長袖を着ていたそうです。
私の夫もすごく暑くならなければ半袖は着ません。
いつも「寒い」が口癖のようになっています。

しびれや痛みは気持ちが落ち込みますね。
sallyさんの言われるように、
四肢の血流などが改善したりしてきているのかもしれないですね。

あとはもしかして麻痺があるので体が座位時などで
バランスを取ろうとして傾いて
どこかに負担がかかって(頸椎や腰椎)
しびれなどが出ているのか?

頸椎損傷で四肢のしびれがひどい方でリリカを内服している方も
います。
あと夫の主治医から聞いたのですが、
脊柱管狭窄症で下肢のしびれがひどく歩けなくなった方が、
ツムラ107番を飲んだら、手術をしなくても
全く症状がなくなり普通に歩けるようになった事例があるということで、
一時期夫も薦められて飲みました(夫はくも膜下出血&脳幹梗塞)

夫は全く効かなかったですが、
それでもいろいろドクターが提案してくれると希望もありますよね。

痛みやしびれで眠れないということはありませんか?
気持ちを保つためにも眠れることは大事なことです。

少し気持ちが落ち着く時間ができるといいですね。



4 名前:モンタン

2017/06/14 (Wed) 23:39:27

サリーさん、お久しぶりです。すっかりご無沙汰しちゃって。
ああ、すーさんですね、よく覚えてます。リリカは新薬で出て少しした頃に服用しました。
けど、俺には合わなかったようで、副作用が強く出てしまい。副作用というのは、お恥ずかしい事ですが、
就寝時の意識がなくなるぐらいに、深ーい眠りに入ったのか、尿をしたのも全然わからない位に。あんなのは
生まれて初めての事でした。それが二日間続きまして・・・それで。
トラムセットは、現在も服用してます。殆ど効果はないと思いますが。CBDオイルは今度担当医に言ってみます。ありがとうございます。
あいこさん、初めまして。そうですか~、やっぱりおられますよねえ。似たような症状の人が。
なるほど、しびれなどの原因、そうかもしれません。まったく同じ症状ならまだいいんですが。
似て非なりで、全く難しいもんです。ツムラ107番=漢方ですね?確か自分も使ってみたと思います。ドクターが提案?いいですね、自分の
担当医は自分で探してみて、ですから。たまに最近ですが左半身が、夜中就寝中に痛くビーンとなり、このまま死ぬんじゃあということが二度ほどあります。
後、同じく就寝中左肩にジワジワと力が入っていき、最後は肩がカチンカチンになり、右手の方で包み込んでやると力が徐々に抜けていきます。でも繰り返しに
なります。しかしすぐその後痛みになり寝不足になりがちです。だからじゃないですが、昼間はあくびばかりで。
そうかといって、昼寝で2~3時間仮眠を取るとまた一段と痛みがきつくなります。ホントに上手いこといかないもので、いやになります。
とにかく今迄色んなこと沢山試してきましたが、未だ謎ばかりです。

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脳幹部海綿状血管腫
1 名前:みみみ

2017/05/12 (Fri) 23:30:28

はじめまして。東海地方在住の者です。
今年4月にMRIで脳幹部に血管腫が見つかりました。
複視とふらつき、飲み込みの悪さが今年春先からひどくなってきました。出血した為、症状が出てきたとのこと。静脈性血管腫もあり、生まれつきだろうと言われました(同病院で20代に撮ったMRIでは何も説明はなかった)。
担当医師の説明は投稿されている皆さんと同じ、「場所が悪い為、何もできないし、日常気をつけることも特にない。出血の予想はできない。でも放っておけないから取り敢えずCTは数ヶ月毎に撮ります」と、悲観的な説明ばかり。もし大出血しても、こちらの病院では何も手立てがないのかと思われるような対応に焦りを感じ、転院を考えています。

同じ症状に立ち向かっていらっしゃる皆さんのブログや体験談などを調べているうちにこちらにたどり着きました。心強く思います。
全国には難しい手術を引き受けて下さる医師もおいでになるのですね。しかし迷うのは、どのタイミングで手術を決めるのか?病院を選ぶ基準は医師か設備か?希望する医師に執刀してもらえるのか?などたくさんあります。

皆さんの通って来られた大切な経験など出来る範囲でお聞かせ頂ければ幸いです。よろしくお願いします。


6 名前:あっこ

2017/05/31 (Wed) 00:18:09

みみみさん

情報を求めて書き込みをされたのに、逆に実績のある病院を教えていただいてありがとうございます。
そして、お役にたてなくて申し訳ありません。

そうです、出血するとは限らない、これが本当に悩ましいです。
出血から27年経っても大事には至らず、温存で過ごしてらっしゃる方もいるようですし、逆に手術をしたらより後遺症が酷くなった方もいらっしゃいます。
本当にどう転ぶかわからない、何が正解なのかもわからない。
私はまだ出血していませんが、絶望する日が怖くて、希望を持たないようにと常に自分に言い聞かせて生きるようになってしまいました。
体だけではなく、心も病んでしまいそうです。

みみみさん、体調はいかがでしょうか。
みみみさんがこの先二度と再出血されませんように。
心からそう願います。

7 名前:ako

2017/05/31 (Wed) 22:22:41

みみみさん あっこさん初めまして 「未来に向けて」のブロガーのakoです。
私もみみみさんと同じ状態でした。
毎日不安ですよね。
脳圧があがるから思い切り泣くことも出来ないし、日常生活で嫌な事があってもなるべく心穏やかでいなきゃと思うし。
でも起こっていない事で不安になって体調崩されるのは、人生勿体無いです。
と意識して1度目の出血の後、毎日不安で押しつぶされそうでしたが出来るだけ普通に生活してました。
勿論無理はしませんでしたけど。
結局私は再出血しちゃいましたが、お二人は分かりませんからね(*^^*)
でも、もしもの為に病院を調べておくことは良いと思います。
それで少し安心も出来ますからね。
私も今後何があるか分からないし不安もありますが、今はやりたい事をして楽しく過ごしたいと思ってます。
お二人も毎日心穏やかで、健やかに過ごされますように。

8 名前:sally

2017/06/04 (Sun) 00:45:22

akoさん、ご無沙汰してます!

書き込み有難うございます。
いつも勝手にakoさんのブログを紹介させてもらって、すみません。

akoさんのブログは簡潔にまとめおられるので
とても分かり易いし、皆さんの希望になってると思います。

複視(麻痺性斜視)の手術後も順調そうで良かったです。
これからも是非ヨロシクお願いします。

9 名前:sally

2017/06/04 (Sun) 00:51:17

みみみさん、あっこさん

akoさんのブログはこちらです。

●未来に向けて
(akoさん)(脳幹部 海綿状血管腫)
http://kekkannsyu.exblog.jp/11134727/

10 名前:あっこ

2017/06/05 (Mon) 00:20:59

akoさん

はじめまして。実は、病気が発覚して必死になって検索し、一番最初に読ませていただいたのがakoさんのブログでした。
とても詳しく経過を書いて下さっているので、出血した時のイメージというか心構えができ、少し冷静になることができました。
最初は本当にパニック状態で、得体の知れない物への恐怖でいっぱいだったので。

そうですよね。どう過ごしたって出血する時はするし、しない時はしないのだから、前向きに生きるべきですよね。
そう割り切って暮らしてはいるのですが、やっぱり時々不安に飲み込まれそうになります。情けないです。
まだ下の子が幼稚園なので、尚更怖いのかもしれません。

akoさんの最後のブログ更新がかなり前なので、どう過ごされているかなと気になっていました。
お変わりなく過ごされているようで、そういったことも本当に希望になります。

みみみさん、akoさん、sallyさん、ありがとうございます!

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橋出血から半年
1 名前:aki

2015/07/07 (Tue) 23:55:24

初めて投稿します。よろしくお願いします。

主人46歳が、橋出血を発症し現在リハビリ中です。リハビリ病院で、来月180日を迎える
ので、リハビリ病院は出ないといけません。
幼い子供もいますし、フルタイムで働いているため、現時点では家で介護、というのを
検討するのは厳しい状況と思ってます。
現在の主人の様子は、完全介護が必要で、首はすわってない、目でYes/Noの意思疎通は
かろうじてできる、舌を出すことはできるが、嚥下はあまりうまくいかず、鼻からの
経鼻栄養、右手の指がかろうじて動き始めた、リクライニングの車椅子に座っている
ことは可能、といった以外は完全介護が必要な状況です。
脳出血等を発症して半年ぐらいで、回復が著しく落ちる、と聞いているのですが、
なんとなく、まだ少しずつ回復しているところがあるのではないか、と思い、
リハビリを打ち切ることが残念でなりません。リハビリを継続してくれるところを
希望してますが、維持期に入ると、リハビリの時間がかなり少なくなり、今後の
主人の状況が不安でなりません。
介護施設等を見学しましたが、年齢が若すぎるため、受け入れしてくれないところも
多い、、という事で、維持期のリハビリがある療養病院を検討中です。
一箇所見つけたのですが、金額がかなりかさみ、幼い子をかかえ、
今後やっていけるのかも不安が残ります。そのほか、リハビリをしてくれて、
”日中寝たきりにならない病院”がありましたら、関東圏で具体的に教えて
いただけると、助かります。

60歳未満で、、脳卒中を起こし、要介護5状態で、リハビリ病院後、家には
帰れない方、ってどういうところにいけますでしょうか?
調べれば調べるほど、選択肢というか、40代で重度の障害者になってしまった
場合、行き場所がない気ような気がしており、寝たきり以外の方法がないのか、
ソーシャルワーカーさんも頑張ってはくれてますが、そもそも、そういうところが
ないのか、情報が少なく、困ってます。
何か、ご存知のところがありましたら、教えてください。

13 名前:さち

2015/08/11 (Tue) 09:21:09

はじめまして、うちの主人も45歳で発症しもうすぐ2年になります。
180日のリハビリのあと、行く先もなく、こどもは小学生、わたしもフルタイムで仕事でした。
気管切開したところもふさがらなかったので、施設にもいけなくて、療養病棟のある病院に今現在もいます。

うちも場合は右手がほんのすこし動くだけなので、全介助が必要な感じです。
我が家の場合ですが、1年6ヶ月を待たずに障害年金の手続きをしました。
傷病手当金より金額もふえました。
去年から法律も変わっていて障害年金で子の加算を受けていても、差額の児童不要手当も受給できるようになったので、少しですが生活も楽になってきました。

14 名前:aki

2015/10/22 (Thu) 11:45:33

さちさん、
ありがとうございます。療養病棟にされたんですね。本当に選択肢が少なくて難しいですよね。
私の選択が正しかったのかは、わかりません。。うちの主人は、リハビリ病院の進めにより、
180日後、胃ろうの手術を大学病院で受け、介護施設=老人ホームに行く、という選択をしました。
見つけた介護施設は在宅復帰を目指す、積極的にリハビリができる、という介護施設なのですが、
それでも、リハビリ病院と比べると足りない、と思うことが多いです。
かかっている費用(私が実質支払う費用)はリハビリ病院の倍額以上なのに、これが現実なんだ、
と思うと、やりきれない思いになります。

胃ろうの手術をした際、大学病院では、リハビリがほとんどなく、移動の疲れもあり、
体力がだいぶ落ちてしまった用で、リハビリ積極的にできる介護施設なのにも関わらず、
熱が安定せずに、ほとんどリハビリを施すことが出来ない状態です。

胃ろうの手術の決断が正しかったのか。療養病院ではなく、介護施設にしたのが良かった
のか?いまだに、わからない状態です。

金銭面では現時点では特に問題はないのですが、少し施設が遠くなり、今まで毎日
様子を見に行けていたのが、今では週2回が限度、という状態で、気がかりがまた
増えたような気がします。。

何が正しいのか、自分が納得できているのか、、判断がとても難しいです。



15 名前:sally

2015/10/23 (Fri) 12:03:02

>さちさん
初めまして。
障害年金の法律が変ったんですね。情報ありがとうございます。
お子さんがおられて、しかもフルタイムで働いておられて、
大変なことも多いと思いますが、どうかファイトで!

>akiさん
介護施設に行かれたんですね。
リハビリ病院に比べると介護施設のリハビリは少ないと感じられるかもしれませんが、
回復期リハビリ病院の「毎日3時間のリハビリ」の方が特別なんです。
それと同等のモノは他では存在しません。
akiさんは、今ある条件の中での最適な答えを一生懸命に考えられました!
この選択は間違ってないと私は思います。

16 名前:aki

2017/05/08 (Mon) 10:48:04

皆様、当時は親身にいろいろとアドバイスを頂き、ありがとうございました。

主人は、結局、2015年11月、積極的にリハビリをして下さる、有料老人ホームに行きました。
当初は、リハビリもそれなりにできて、”生活の場”なので、息子とも面会に行くのに、暗い気持ちに
ならずにすんでおりましたが、1年ぐらいした後、、有料老人ホームでは、看護婦が24時間体制では
当然ありましたが、、痰の吸引が追いつかないのか、肺炎を3回ほど繰り返し、救急病院で回復しては、
老人ホームに戻って数日後に、また肺炎、、というのを、繰り返し、繰り返しお世話になっていた救急
病院からは、もう老人ホームには戻せない(今後同じことがあっても、面倒はこちらの病院では見れない)
、と言われ、とうとう老人ホームに戻ることができなくなり、以前紹介を頂いていた、慈誠会の
成増、ではないのですが、別の慈誠会の病院に入院をしております。

リハビリの数はぐっと減りましたが、見学をした所謂”療養病院”に比べると、まだそれなりに
リハビリをして頂いており、積極的にコミュニケーション方法を確立させようとしてくれて
おります。療養病院でも、さまざまあるんだな、と実感しました。
医療依存度が減りましたら、老健の方に移ることも検討をして頂ける、ということだったので、
それを、目指したいと思います。老健に移れれば、そこでまた、ある程度のリハビリも可能だと
思いますので。。。

息子が生きている中の半分以上は、父親はすでに寝たきりの状態、になっております。
いろいろ至らないところも多いとは思いますが、必死で踏ん張ってきたつもりです。
行政の仕組み、障害年金、後見人制度、問い合わせひとつすることに、がっかりする
プロセス、制度だらけで、さらに苦しめられました。どうか、今後、みなが使いやすい
制度、申請方法にかわりますように、願います。

17 名前:sally

2017/05/09 (Tue) 02:36:53

akiさん

ご無沙汰してます。
忘れずにこちらに来て下さって嬉しいです。

療養病院も今後また制度が変る様に聞いています。

●介護療養病床は本当に廃止される?
http://www.watakyu.jp/archives/2528

経費がかかるとか人手が足りないとか
結局は病院側の都合ばかりが優先されて
患者やその家族の身になってはくれません。

本当に、がっかりするプロセス、制度だらけです!

それでも何とか生きぬいていかなければいけません。
息子さんは、ご両親の背中を見てたくましく育たれると思いますよ。


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